“Cuando me dijeron que mi hijo tenía trastorno bipolar, el diagnóstico me hizo mucho sentido. Tanto, que significó un gran alivio para mi familia”, cuenta la escritora brasileña Flávia Álvares, sobre el fin de un caótico camino que había comenzado dos años antes, en 2016, cuando a su hijo, que en ese entonces tenía 26 años, le diagnosticaron trastorno bipolar tipo 2, que se caracteriza por pasar por largos períodos de hipomanías (depresión) y euforias leves o moderadas.

Para Flavia y su familia el diagnóstico no fue un shock ni resultó demasiado sorpresivo, pues su ex pareja y padre de su hijo también padecía de esta enfermedad, que se genera a partir de factores genéticos y ambientales. Al contrario, significó tener por fin una respuesta con la que se podía comenzar un tratamiento.

Flavia y su hijo empezaron el tratamiento que no sólo incluía medicación, sino que además lo que se conoce como psicoeducación y que, a su juicio, ha sido fundamental en la actual estabilidad y normalidad de su hijo: “Es una herramienta del conocimiento y manejo de la enfermedad tanto para el paciente como para su familia, a través del cual conocemos los pródomos o indicios que hacen que se manifiesten los episodios de hipomanía. Por ejemplo, cuando mi hijo quiere viajar al otro lado del mundo, sabemos que puede ser un indicio de hipomanía. La última vez que le pasó estuvo seis meses en la India”.

Una de las herramientas de la psicoeducación es hacer acuerdos con el paciente y el referente o persona de vínculo de confianza. Esto quiere decir que si se identifica un pródomo, se conversa y se involucra al médico tratante para ver en conjunto qué está pasando y cuáles son los pasos a seguir. “Aprendemos otras cosas. Por ejemplo, sabemos que si viene una depresión, hay que aumentar los ejercicios físicos, y si viene una manía, hay que disminuirlos. Una alimentación saludable y la práctica periódica de ejercicios, el psicoanálisis y un excelente vínculo familiar también son clave. Aprendemos a sanar y poner en la mesa la verdad de la familia”, explica.

Pero la psicoeducación no es un concepto que se aplique ampliamente entre los psiquiatras que tratan a pacientes con trastornos bipolares quienes, aunque no se suele hablar mucho de ellos, están muy presentes en la sociedad. En Chile, según la Sociedad Chilena de Trastornos Bipolares (Sochitab), existen alrededor de 500.000 personas que sufren de alguna forma de espectro de trastorno bipolar.

Los problemas relacionados a que no se use esta herramienta tienen que ver con tres características claves de la bipolaridad. En primer lugar, se trata de una enfermedad que se presenta en fases de manía, hipomanía, depresión y fase mixta y que, a diferencia de lo que se suele creer, una persona no va entre fase y fase todos los días, sino que pueden presentar estabilidad por períodos largos y solo entrar en una de estas fases cada 10 años, por ejemplo.

En segundo lugar, es importante entender que la bipolaridad es una enfermedad recurrente, o sea, que si se presenta una vez, van a haber otros episodios. Y por último, se trata de una enfermedad crónica, que no se cura pero sí se puede controlar.

Entonces, suele suceder que una persona diagnosticada que sólo recibe medicación como tratamiento, a los años de no presentar episodios maníacos o hipomaníacos piensa que se sanó, dejando las drogas recetas e, inevitablemente, presentando recaídas. “La psicoeducación es algo concreto y estructurado que se hace en entre 7 a 21 sesiones, dependiendo del caso”, explica el psiquiatra y psicoterapeuta, Jorge Cabrera, quien además es presidente de la Sochitab. “Lo importante es que un paciente que ha estado en un proceso de psicoeducación con su familia tiene menos recaídas que los que no lo han hecho”.

Círculo Polar

Luego de sus dos años de diagnósticos errados, el hijo de Flávia fue diagnosticado con trastorno bipolar y comenzó un tratamiento con el doctor Cabrera, quien fue el que los introdujo a la psicoeducación y su importancia. Una vez que comenzó el tratamiento, el paciente logró estabilizarse en alrededor de dos meses, y actualmente lleva una vida perfectamente normal.

Pero Flávia, gracias a la guía del doctor Cabrera y a conversaciones con otros pacientes y familiares de personas con trastorno bipolar, se dio cuenta de que para que la psicoeducación sea efectiva, no basta con incluir a los familiares o al círculo cercano, sino que es provechoso saber sobre las experiencias de otras familias que viven situaciones similares.

“Si no estamos unidos, como individuos es muy difícil luchar contra el estigma. Tenemos que tener conciencia de tribu, porque en América Latina tendemos a auto estigmatizarnos. Cuando dejamos de hacerlo y encontramos a nuestros pares, nos sentimos más fuertes, más empoderados para luchar contra el estigma social”, explica.

A finales de 2018, Sochitab reunió a pacientes y familiares que viven con trastorno bipolar para llevar a cabo sesiones de psicoeducación presididas por el doctor Cabrebra. Una siguiente actividad se llevó a cabo en el auditorio central del Instituto psiquiátrico Dr. José Horwitz Barak, en abril de 2019, donde se entregaron testimonios personales y se hizo charlas a cargo de distintos profesionales de la salud.

Así se fue formando Círculo Polar, una agrupación de familiares y pacientes bipolares de Chile, presidida por Flávia bajo el alero de Sochitab, que tiene como finalidad ser un espacio en el que todos los involucrados puedan colaborar y apoyarse en base a la experiencia. En sus comienzos las reuniones eran quincenales y presenciales, pero en el contexto de pandemia se realizan de manera virtual, lo que los ha ayudado a llegar a muchas más personas que por tiempo o distancia no podían sumarse.

“Estamos convencidos de que no podemos esconderlo, porque para nosotros es como tener diabetes”, explica Flávia sobre la importancia de hablar sobre esta enfermedad. “Hay gente que todavía reacciona con lástima o con miedo cuando sabe que mi hijo es bipolar, pero también hay cada vez más gente que reacciona bien porque lo ven bien”.

El estigma bipolar

Es importante hablar de la bipolaridad y plantearla como un diagnóstico posible, que no significa el fin de la vida de una persona, sino que una enfermedad más, que se puede tratar. “Un tercio de los pacientes tienen sus capacidades cognitivas absolutamente conservadas, son personas brillantes que andan por todos lados, por todas las áreas”, asegura Cabrera, pero explica que también hay algunos que tienen más menoscabo cognitivo, a causa de numerosas fases maníacas, las cuales son neurotóxicas (devienen en la muerte de neuronas).

Estas múltiples fases maníacas se deben, en muchos casos, al diagnóstico tardío del paciente y a la falta de tratamiento que le ha impedido llevar una vida normal y tranquila. “Hace un tiempo hicimos un estudio con los primeros pacientes que ingresamos a una clínica especializada y, en promedio, se habían demorado 14 años en ser diagnosticados correctamente, años que son clave para evitar el menoscabo cognitivo”.

En cambio, cuando una persona obtiene el diagnóstico y tratamiento adecuados, puede vivir manteniendo la enfermedad a raya, incluso sin experimentar fases maníacas ni depresivas. Esto permite que se puedan desenvolver normalmente en sociedad y ser actores importantes en sus círculos laborales y sociales.

“Hay una sesión de la psicoeducación dedicada a cómo manejarse con el entorno de trabajo y el entorno social, donde les mostramos que hay que ser cuidadosos con quien se comparte el diagnóstico, sobre todo en el trabajo donde hay tanta competencia y chaqueteo”, dice Cabrera. Y agrega: “Con los jefes es lo mismo, hay que ver que sean personas con criterio para decidir si se sociabiliza el diagnóstico o no”.

El psiquiatra y presidente de Sochitab explica que una persona bipolar, que no padece de otros trastornos de personalidad, puede ser perfectamente sana y desenvolverse sin problemas con el tratamiento adecuado. “Son personas creativas y productivas que aportan a la sociedad”, asegura.

Flávia coincide: “El paciente con trastorno bipolar es bien especial, porque desde mi punto de vista se enferman de lúcidos. Son muy lúcidos y sensibles, uno conversa con ellos y ves que tienen claridad respecto al mundo, estabilidad emocional y alta sensibilidad respecto al otro. Son personas realmente maravillosas. La sociedad puede descubrir a un grupo de personas con talentos que no están siendo aprovechados porque están mal diagnosticados y que son maltratados por culpa de la ignorancia”.