Un mejor morir

Paula 1164. Sábado 3 de enero de 2015.

En noviembre de 2012, el oncólogo tratante de Magdalena (profesora, 66 años) le dio la noticia. Le dijo que su cáncer al hígado, diagnosticado seis meses antes, le había obstruido las vías biliares, disparando los niveles de bilirrubina en la sangre.

Magdalena estaba con dolor agudo en la zona abdominal cuando llegó a atenderse en la Clínica Las Condes. Aunque drenaron su bilis para aliviarla, las molestias persistían. Cada día se hicieron más intensas.

–Las molestias seguirán porque su enfermedad entró en etapa 4 y tiene otros tumores más presionando sus intestinos. Voy a derivarla con una enfermera. Ella le va a ayudar a manejar el dolor con analgésicos para que no interfiera en su calidad de vida–, le dijo el doctor.

Magdalena se mostró dispuesta. Pero cuando supo que la enfermera a la que se refería el oncólogo pertenecía al equipo de la Unidad de Cuidados Paliativos, quedó descolocada.

–¿Por qué me deriva para allá? ¿Me voy a morir?–, le preguntó al médico.

El oncólogo respiró profundo antes de responder.

–Es para mantener a raya los síntomas de su enfermedad. Su cáncer entró en una fase terminal. No hay nada más que podamos hacer–, pronunció con dificultad.

La enfermera Isabel Jara, de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Clínica Las Condes, sabe que después de esos anuncios los pacientes se hacen preguntas muy difíciles: ¿Cuánto tiempo me queda? ¿Voy a sufrir? ¿Cómo voy a morir?

"Es el momento más duro para ellos. Aflora el terror y re-

flexionan sobre la manera en que van a afrontar el tiempo que les queda. Por eso es necesario ser veraz: no podemos curarlos, pero sí acompañarlos, controlar sus síntomas y disminuir su dolor físico para que tengan una mejor calidad de vida. Porque todos nuestros pacientes se van a morir, la diferencia está en cómo se mueren", dice Isabel.

La principal labor de estas unidades es intentar que el desenlace sea más dulce y en eso están enfocados sus equipos, en los que participan médicos internistas, anestesiólogos, enfermeras, sicólogas y asistentes sociales. Para ello recetan combinaciones de analgésicos y/o opiáceos, pero también asisten a los pacientes en sus asuntos personales: los animan a resolver conflictos familiares, a ordenar sus temas legales e, incluso, a cumplir deseos pendientes.

María Isabel Ruiz-Tagle (62) estuvo en Cuidados Paliativos en enero de 2014, luego de que su cáncer cerebral entrara en fase terminal. Allí expresó un deseo que la rondaba: viajar al sur por última vez porque amaba contemplar los bosques y porque ese era el destino que visitaba con sus hijos en las vacaciones. Su marido, Octavio Gómez, la apoyó en su propósito y comenzó los preparativos para llevarla a Puerto Octay, Licán Ray, Pucón, Cochamó e, incluso, Chiloé. También habló con el equipo médico que le facilitó un botiquín con medicamentos y lo instruyó en cómo administrárselos cuando ella sintiera mucho dolor o estuviera muy decaída. Dos meses después de ese viaje, el 23 de marzo de 2014, María Isabel cerró los ojos y no volvió a despertar. "Sentí que con ese viaje cerramos un ciclo y ella murió en paz. No podríamos haberlo hecho sin el apoyo de la Unidad de Cuidados Paliativos", dice Octavio, el marido.

Pero no siempre todo resulta tan bien.

LA DERIVACIÓN

Las Unidades de Cuidados Paliativos son un área de la medicina que comenzó a partir de los años 60 en países como Inglaterra, Canadá, España y Estados Unidos. Según la definición de la Organización Mundial de la Salud están orientadas a mejorar la calidad de vida de todas las personas con enfermedades avanzadas: cáncer, demencia, sida, cardiovasculares y cirrosis, entre otras. Sin embargo, en Chile comenzaron a implementarse recién en los años 90. Y la legislación Auge/Ges solo contempla y entrega cobertura a los pacientes oncológicos terminales desde 2005, quedando excluidas otras patologías.

La derivación a Paliativos debe hacerla el médico tratante, en este caso el oncólogo. Pero a pesar de que los protocolos del Minsal sugieren que la transición sea paulatina y temprana; es decir, apenas se detecta que la enfermedad es terminal, definir el momento en que los pacientes ya no responden a los tratamientos curativos, no siempre es fácil. Muchos pacientes con cáncer, desinformados de la gravedad de sus diagnósticos o porque los médicos se demoran en derivarlos, no llegan nunca a Paliativos. O lo hacen cuando es demasiado tarde.

"Los especialistas en Oncología no siempre tienen la capacidad de aceptar que no pueden hacer nada más por el paciente y luchan y luchan por salvarlo. El problema es que el enfermo se les deteriora igual y cuando es derivado a Paliativos viene tan mal que, salvo decirle a su familia que está a punto de fallecer, no alcanzamos a hacer mucho más", explica María Verónica Kramer, doctora jefe de la pionera Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional del Cáncer, creada en 1993.

Preparar a un paciente para fallecer requiere de un vínculo estrecho entre el paciente y el equipo de esa unidad, lo que no se consigue si lo derivan pocos días antes de morir. La enfermera de Paliativos del Hospital San Borja Arriarán, Pamela Araneda, recuerda un caso reciente. Le pasó en julio de 2014, cuando un padre llegó personalmente a la unidad a pedir auxilio en representación de su hijo Daniel (24).

–Está descompensado en la casa. Gritando de dolor–, le dijo el padre desesperado a la enfermera.

"Mi mujer murió en paz porque pudo cerrar un ciclo", dice Octavio Gómez (en la foto). Ella recibió asistencia de cuidados paliativos cuando su cáncer entró en fase terminal. El equipo la ayudó a cumplir su último deseo: viajar al sur por última vez con Octavio.

Pamela miró la ficha de Daniel: tenía un cáncer testicular terminal pero no había recibido analgésicos; solo se había tratado con quimioterapia activa. Le dijo al padre que lo trajera inmediatamente para aliviarlo con morfina, pero Daniel no alcanzó a llegar: 15 minutos después, cuando su padre iba en camino a rescatarlo, lo llamaron para avisarle que su hijo había fallecido.

"A Daniel le dieron mal la información, por eso nunca llegó a nuestra unidad. Le dijeron que no podía recibir cuidados paliativos al mismo tiempo que la quimio activa. No es real que el paciente tenga que elegir lo uno o lo otro; somos un complemento. Pero él no lo supo y murió con dolor, sufriendo, que es justamente lo que en Paliativos tratamos de evitar", cuenta Pamela.

Alfredo Rodríguez, médico internista de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Clínico UC, dice que para que los pacientes reciban oportunamente la terapia paliativa es indispensable romper con la conspiración del silencio entre el médico tratante y el paciente. Pero también entre el enfermo y la familia. "Hay pacientes que llegan a la unidad sin tener idea de que tienen una enfermedad avanzada o terminal y esto muchas veces se da porque sus parientes se niegan a enfrentar con ellos su diagnóstico y pronóstico de vida. Lo hacen por sobreprotección, por miedo a desmoralizarlos, pero a la larga es peor porque para enfrentar un mejor morir es necesario que se enfrenten a su patología y puedan tomar decisiones".

Por eso el doctor Rodríguez siempre hace estas preguntas estratégicas cuando recibe por primera vez a sus pacientes en Paliativos: ¿Sabe por qué está aquí? ¿Qué sabe de su enfermedad? Y si percibe que lo ignoran o lo saben a medias, interviene con la familia. "Tienes que velar porque su voz prevalezca, pero al mismo tiempo no puedes ir en contra de la voluntad de la familia, porque es ella la que está las 24 horas con el enfermo. Es complejo, pero es necesario convencer a los parientes de que se lo cuenten o me permitan a mí, como médico, hacerlo", agrega.

RECHAZAR EL TRATAMIENTO

Acceder a las Unidades de Cuidados Paliativos es un derecho de todos los pacientes con cáncer avanzado. Pero son ellos los que tienen la última palabra: pueden aceptar o rechazar su ingreso.

Y, aunque el Minsal no lleva registro de los que rechazan recibir los cuidados, Pamela Araneda, enfermera de la Unidad Paliativa del Hospital San Borja, recuerda el caso de Bernardita, una mujer de 50 años con cáncer de útero que en 2014, y tras saber que le quedaban pocos meses de vida, tomó la decisión de irse a la casa y tratarse solamente con imanes.

Las unidades médicas que entregan cuidados paliativos no pueden curar a sus pacientes, pero sí darles una mejor calidad de vida e intentar que su muerte sea más dulce. A la derecha, el equipo de la Clínica Las Condes con la doctora jefe Maritza Velasco al centro y la enfermera Isabel Jara en primera fila al costado derecho. A la izquierda, el doctor Arturo Vásquez, jefe de la Unidad Oncológica Paliativa del Hospital San Borja, y la enfermera Pamela Araneda.

"El problema es que tomó esa decisión cuando todavía se sentía bien, pero después empeoró. Y, cuando llegó nuevamente a la unidad, el abordaje fue más complejo porque venía con muchísimo dolor y sus síntomas estaban disparados. A mi juicio es válido que algunos quieran tratarse con terapias alternativas, pero tienen que ser complementarias a los cuidados paliativos", explica Pamela.

La anestesióloga Maritza Velasco, jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Clínica Las Condes, advierte que vivir la enfermedad sin paliativos va en desmedro de la calidad de vida del paciente, pues el 80% de los enfermos de cáncer presentan dolores que se incrementan con el progreso de la patología y que pueden ser tan severos que la propia OMS considera que la liberación de este síntoma es un derecho humano.

Un paciente con cáncer sin control de síntomas no está tranquilamente esperando la muerte en su cama; enfrenta dolores persistentes y tan invalidantes que, de no ser manejados a tiempo, pueden convertir sus últimos meses en un calvario. Además de deshidratarse con rapidez y entrar en una condición de decaimiento o cansancio radical, los pacientes entran en un estado llamado caquexia: desnutridos, fatigados y cada vez más atrofiados muscularmente, se van postrando y llenando de escaras. Pero, también, se constipan; no logran ir al baño en semanas, tienen náuseas. Y su abdomen se llena de líquido (ascitis). Si a eso se suman dificultades respiratorias severas que los hacen sentirse ahogados (disnea), se desata un estado de ansiedad y angustia existencial que puede desorientarlos, llegando incluso a atentar contra sí mismos.

"La gente dice 'no quiero que me hagan nada', pero es porque no se imagina lo que padece un paciente oncológico. Este es un dolor que se produce por destrucción de tejido y de nervios, que compromete vísceras y se manifiesta de forma mixta. Es tan intenso y difícil de manejar que no existe un solo medicamento para un tipo de dolor, hay que mezclar fármacos para poder ayudarlo. Quienes prescinden de un tratamiento paliativo enfrentan una muerte que no es humana a mi parecer", explica la doctora Velasco.

Aun así el doctor Alfredo Rodríguez reconoce que no siempre se consigue el alivio total.

"Uno siempre quiere que el paciente se vaya apagando de a poquito, tranquilo, con una expresión plácida en el rostro y rodeado de sus familiares, pero a veces pasa que tiene agitación y sensación de ahogo hasta el final. Y uno por más que trate de darle medicamentos, no muere tranquilo. Eso que uno podría planteárselo como un fracaso, es una posibilidad. Lo que no puede pasarnos es no hacer nada, quedarnos solo en las intenciones".

En 2010, la enfermera domiciliaria de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital UC, Eliana Antuna, fue a visitar a un nuevo paciente con cáncer en su domicilio. Era un hombre de 39 años, casado, con cuatro hijos, el menor de ellos una guagua de ocho meses. Jorge padecía un cáncer de pulmón diagnosticado hace seis meses y estaba en su fase terminal. Pero cuando Eliana llegó a su casa y le explicó que venía a ponerle una bomba de infusión continua de morfina para aliviar su decaimiento y las dificultades que presentaba para respirar, él ni siquiera la miró.

–¿Qué sabes tú si con esto voy a estar mejor? ¡El enfermo soy yo! ¡No vengas a darme la charla de la vida y la muerte!–, le dijo él molesto a la enfermera.

Eliana le encontró razón. Ella no podía imaginarse lo que él sentía, pero sí sabía que con ayuda del tratamiento paliativo, Jorge podría hacer cosas que difícilmente haría si sentía dolor.

–Podrá pasar sus últimos momentos con sus hijos y con su mujer, ordenar sus papeles, tomar decisiones, cerrar ciclos. Piénselo–, le contestó.

La enfermera volvió al día siguiente. Poco a poco se fue ganando su confianza.

"Hay pacientes que están muy enrabiados con su enfermedad. Y este dolor del alma sumado a las molestias físicas, se intensifica cuando son jóvenes y sienten que tienen la vida por delante. Recuerdo que Jorge estaba tan enfurecido que ni siquiera permitía que sus hijos entraran a su pieza, pero después comenzó a compartir sus emociones y a dejarse contener y cuidar por su familia. También aceptó mi ayuda y me pedía que fuese todos los días. Se fue tranquilo".

SOBREDEMANDADAS

En el sistema público hay 68 Unidades de Cuidados Paliativos; una al menos por región. Y, además, existen otros 100 equipos de cuidados paliativos en los consultorios. Pero es poco si se compara con otros países.

Según datos entregados por el Hospital de Cuidados Paliativos Laguna de Madrid y la Universidad de Navarra, en España hay 8 unidades por cada millón de habitantes, mientras en Chile solo hay una por cada 4 millones.

Las Unidades de Cuidados Paliativos también han proliferado en la red de salud privada: de 26 clínicas consultadas por Paula, 10 cuentan con Unidades de Cuidados Paliativos. Pero estas, como las de carácter público, operan de manera ambulatoria o a través de visitas médicas domiciliarias que realizan enfermeras o voluntarios cuando el paciente está postrado. En Chile, se evita hospitalizar a los enfermos de cáncer a menos que realmente lo necesiten; los tres únicos hospicios que existen, están en Santiago y son exclusivamente para quienes no cuentan con redes de apoyo.

Los equipos paliativos promueven que el enfermo fallezca en su casa acompañado de sus familiares, pues consideran que así tienen un mejor morir. Pero si la agonía se precipita de golpe, son pocos los médicos que alcanzan a hacer asistencia en el domicilio; a veces solo pueden dar las directrices telefónicamente.

Le pasó a la secretaria Flora Molina (56) cuando llegó a su casa el 24 de diciembre de 2012 y se encontró con su marido enfermo de cáncer colorrectal terminal con la mirada desorbitada, agitado y en estado de sopor sobre la cama. Desesperada y sin saber qué hacer, llamó varias veces al número de la Unidad de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional del Cáncer, pero cuando al fin le contestaron no supieron cómo ayudar.

"Me preguntaron qué síntomas tenía y me dijeron que solo tenía que esperar a que se muriera.  Tuve que arreglármelas sola, sin herramientas. Sin orientación. Era una niña vulnerable frente al dolor de la persona que amaba. Salvo abrazarlo e intentar tranquilizarlo, no pude hacer nada para aliviarle su sufrimiento. Aun cuando habíamos ido hace diez días a la unidad para retirar sus medicamentos, porque nunca nos los llevaron a la casa, nadie me advirtió que estaba atravesando sus horas finales y cómo teníamos que proceder. Si hubiese sabido que estaba en su fase final, no habría ido a trabajar. Y mis hijos se habrían podido despedir de su papá cuando aún tenía conciencia, pero no tuve esa información. ¡David agonizó solo en la casa, con mucho dolor! Hasta el día de hoy, eso me duele y me da rabia".

La doctora María Verónica Kramer, del Instituto Nacional del Cáncer, explica: "El problema es que no somos 24/7. Las unidades trabajamos solo de 8:30 a 5 de la tarde y después de eso, salvo una enfermera de turno que contesta el teléfono, los pacientes no tienen a quién acudir. No trabajamos los fines de semana. Y esto lleva a situaciones que se pueden resolver mal. Hay quienes nos han necesitado y, como no hemos contestado, se desesperan, y antes de que su familiar muera, los llevan a urgencia y mueren allí, siendo que lo que más quieres evitar es que fallezcan intervenidos por aparatos, agitados o con dolor".

El doctor Alfredo Rodríguez, quien acaba de partir a especializarse en Medicina Paliativa a Navarra y Houston, Estados Unidos, profundiza en estas falencias. Dice que en Chile hay unidades, pero falta desarrollarlas. "Falta formar equipos porque muchos de los que nos dedicamos a esto somos médicos generales con vocación en paliativos, pero no tenemos la especialización. Tampoco existe una sociedad científica que nos agrupe y, salvo cursos esporádicos, los cuidados paliativos siguen ausentes de las mallas curriculares de las profesiones de la salud. Esto es un problema si consideramos que estamos viviendo más años, pero también nos enfermamos más, y no solo de cáncer, también de otras patologías que están quedando fuera de los cuidados paliativos".

Fernando Adam pudo casarse con Diana Tibabuzo en 2013 gracias a que un equipo de cuidados paliativos desarrolló una estrategia médica para que estuviera bien ese día. Fernando tenía 30 años y estaba en fase terminal de un cáncer de colon. Murió tres meses después de la ceremonia que registran estas fotos.

Un año después de la muerte de Fernando, Diana Tibabuzo –en el dormitorio de su casa, junto a la ánfora de su marido– recuerda que era tan intenso el dolor que él sentía en sus días finales, que ni siquiera la morfina lo aliviaba. Fernando le pidió al doctor de Cuidados Paliativos que lo sedara para no morir sufriendo.

Las unidades están sobredemandadas; ingresan a cada una un estimado de 500 pacientes nuevos al año, más otros 300 que se mantienen en control y sobrevivieron al año anterior. Pero aún son poco valoradas. La doctora Alejandra Palma, quien desarrolló el Programa de Medicina Paliativa en la UC y que hoy se desempeña como médico jefe de la sección de Cuidados Continuos y Paliativos del Hospital J. J. Aguirre, indica que esto se debe al desconocimiento que existe entre los profesionales de la salud. "Se necesita un cambio de switch", advierte.

"La mortalidad por enfermedades crónicas es enorme a nivel mundial. Sin embargo, es muy frecuente que la incapacidad de curar sea vista como una derrota en el ambiente médico: ¿qué sentido tiene estudiar Medicina si vas a terminar viendo a pacientes incurables? Tal vez los médicos debamos reivindicar nuestro rol de cuidadores y esforzarnos por ayudar al paciente a vivir mejor hasta la muerte, entendiéndola como un proceso natural", afirma Palma.

Es el cambio de mirada que el oncólogo Arturo Vásquez está tratando de implementar como doctor jefe de la Unidad del Hospital San Borja. De hecho, dejó de hablar de cuidados paliativos para referirse a la suya como Unidad de Oncología Paliativa como una forma de marcar la diferencia. Lo que quiere establecer con esto es que el equipo que él dirige incluye a oncólogos y ha sido capacitado para acoger a todos los enfermos de cáncer y no solo a aquellos que están en una condición terminal. Según dice, cuando las unidades dejen de estar circunscritas exclusivamente al dolor físico que padece el moribundo, tanto los pacientes como los médicos que los derivan, dejarán de percibirlas como un destino sin retorno.

Hasta el final luchó este padre por darle la mejor sobrevida a su hijo con cáncer terminal. Prefirió endeudarse en un centro privado, a seguir en el servicio público esperando la terapia paliativa. "Nos pusieron a la fila y mi hijo se estaba muriendo, dice Ariel Zúñiga.

"Este cambio de mentalidad ha traído como consecuencia que sean cada vez menos los pacientes que ingresamos por derivaciones tardías. Y que nuestro equipo esté preparado para aliviar a los pacientes de cualquier tipo de sufrimiento, además de orientarlos y capacitarlos junto a sus familias. Gracias a este manejo global terapéutico y educativo, más de la mitad permanecen en control y con buena calidad de vida de 1 a 12 años, y han disminuido también experiencias negativas como el abandono de diagnóstico (pacientes que no saben lo que tienen o que los tratan erradamente) o el encarnizamiento terapéutico (pacientes a los que se les sigue haciendo exámenes y procedimientos que no va a tolerar o no lo benefician)", dice el doctor.

FRANCISCO Y SU PADRE ARIEL

Según informa el Minsal, un total de 37.262 personas han recibido cuidados paliativos al año 2013. Pero esta cifra sólo contempla a los que han sido atendidos por Fonasa y no incluye los ingresos al sistema privado, donde los costos del tratamiento paliativo son significativamente mayores si no se cuenta con seguros o una isapre que cubra totalmente la enfermedad terminal.

Francisco Zúñiga (26), estudiante de Informática de la comuna de El Bosque, debió haber sido uno de esos pacientes atendidos por Fonasa. Tenía un glioblastoma multiforme grado 4, el cáncer cerebral más agresivo de todos y fue derivado a la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Barros Luco para someterse a radioterapia paliativa y retirar analgésicos que le permitieran controlar la enfermedad. Pero las cosas no salieron bien. "Nos pusieron a la fila. Francisco estuvo dos horas parado porque la sala de espera estaba repleta y, cuando finalmente nos atendieron, nos dieron hora para la radioterapia pero para un mes más. Mi hijo no tenía ese tiempo. Se estaba muriendo", recuerda su padre, Ariel.

Terminaron en la Clínica Las Condes donde les dijeron que las 30 sesiones de radioterapia paliativa costaban 5 millones de pesos. El padre se puso a llorar. "No tenía cómo pagarlos", dice; es vendedor y es el único que recibe ingreso en un hogar donde hay otros dos hijos. Una vez repuesto, le ofrecieron algunos descuentos en la clínica y él no lo dudó: prefirió endeudarse para que los meses que le quedaban a Francisco fueran mejores, y organizó bingos y rifas con la familia. "Después de la radioterapia paliativa, Francisco comenzó a convulsionar y tuvimos que volver a hospitalizarlo y hacerle más exámenes. Ningún bolsillo está preparado para un cáncer. Pero, al mismo tiempo, sentía que debía hacer todo lo que estaba a mi alcance para darle una mejor sobrevida. Aunque sabía que se iba a morir de todas formas, si ese era el final, quería que fuera en las mejores manos", cuenta el padre.

Francisco resistió durante tres meses, pero falleció el 2 de diciembre pasado en su casa. Conectado a oxígeno y a una sonda que la enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos, Isabel Jara, había instalado horas antes para que pudiera orinar, dejó de respirar. Estaba tranquilo, dormido y acompañado de su familia.

"Hice todo lo que pude por mi hijo", dice el padre.

Eso lo consuela. Pese a que todos los meses tiene que pagar la cuenta de la clínica para ayudar a ese hijo que ya no está.

LA SEDACIÓN DE FERNANDO

A Fernando Adam (ingeniero, 30 años) le costó más de un año resignarse a que se iba a morir. Su buen estado físico y el buen humor con que había logrado sobrevivir a un cáncer de colon terminal que le detectaron en septiembre de 2012, lo tenían tan convencido de que se podría curar, que hacía planes para el futuro: se quería casar y tener hijos. Junto a su polola, Diana Tibabuzo, se habían ido a vivir juntos y disfrutaban haciendo deportes y viajando.

Pero a fines de julio de 2013, después de subir el Cerro Manquehue, presentó una trombosis pulmonar y tuvo que ser derivado a la Unidad de Cuidados Paliativos de la Clínica Las Condes, donde por fin abrió los ojos: le quedaba poco tiempo. "Una laparoscopía reveló que el tumor se había diseminado por las terminaciones nerviosas de su espalda y estaba consumiendo sus riñones y su hígado. Fernando no podría ser papá, quería que nos casáramos, pero me dijeron que no llegaba a fin de año. Fue tan devastador", cuenta Diana.

"Vivir la enfermedad sin paliativos va en desmedro de la calidad de vida, porque el 80 por ciento de los enfermos de cáncer presenta dolores que se incrementan con el progreso de la patología y pueden ser tan severos que la OMS considera que la liberación de este síntoma es un derecho humano", dice la anestesióloga Maritza Velasco, de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Clínica las Condes.

El 17 de agosto de 2013, Diana reunió a sus amigos y celebraron un matrimonio simbólico en el Parque Mahuida y el 6 de noviembre, el equipo paliativo le administró un bolo de corticoides para que pudieran casarse en el Registro Civil. En presencia de su oncóloga, Laura Itriago, su sicóloga, Verónica Robert, y sus familiares cercanos cumplió su último deseo: casarse legalmente con Diana. Luego, "se incendió". Así se refiere la enfermera Isabel Jara a su rápido deterioro. "Siempre es lo mismo: primero ves a los pacientes bien, luego más o menos y después muy mal, porque la enfermedad se los termina llevando. En el caso de Fernando partió tomando analgésicos comunes, pero después necesitó medicamentos más complejos: parches transdérmicos de morfina. Hacia el final, tenía un catéter que le suministraba quimioterapia paliativa las 24 horas, pero llegó un momento en que sus síntomas ya no se aliviaban con nada", recuerda la enfermera.

En noviembre de 2013, Fernando fue hospitalizado y le reconoció a su médico que los dolores en su espalda y abdomen eran insoportables. Estaba cansado, le costaba respirar.

–Solo quiero un día en que no me duela, y si para eso tiene que sedarme, hágalo–, le dijo. Tenía, lo que llaman los médicos "síntomas refractarios", señales de que su muerte era inminente: estaba agitado, con sensación de ahogo, líquido en su abdomen, la piel amarilla.

La sedación paliativa es una medida excepcional que ocupan las Unidades de Cuidados Paliativos cuando un paciente está ad portas de fallecer y cuando habiendo ocupado todos los tratamientos farmacológicos disponibles, no logran aliviar su dolor ni controlar los síntomas, lo que deteriora su calidad de vida. La decisión la toma el paciente o en caso de que este no esté en condiciones mentales de hacerlo, un representante de su familia, pero su pertinencia primero se discute en el Comité de Ética. Si este aprueba el procedimiento, a las dosis de morfina que ya recibe se añade progresivamente lorazepam, una benzodiacepina de alta potencia que actúa como sedante y rebaja el nivel de conciencia. Se suministra hasta lograr que el cerebro deje de percibir los síntomas que lo desgastan. Y es un viaje sin retorno. El paciente puede permanecer varios días, incluso semanas, en ese estado antes de fallecer.

El 18 de noviembre de 2013 Fernando le dijo a Diana: "Te voy a esperar 60 años en el cielo". Luego, una enfermera añadió lentamente benzodiacepina a la morfina que le administraban. Cayó en un sueño cada vez más profundo. Y el 21 de noviembre de 2013, tres días después, falleció de una falla multiorgánica. "La mueca de dolor se fue relajando, la angustia se fue borrando de su rostro. Su respiración se hizo más profunda. Se fue apagando de a poco en mis brazos", recuerda Diana.·