“La noticia de un embarazo deseado es siempre motivo de alegría. En mi caso enterarme que además venía por partida doble fue una emoción difícil de describir, por un lado la alegría de traer dos bebés al mundo, pero por otro la incertidumbre y los nervios por tener a dos bebés al mismo tiempo. Recuerdo la risa nerviosa de mi marido y mía cuando en esa ecografía de muy pocas semanas nos confirmaron dos latidos.

Al poco tiempo supimos que eran un niño y una niña y que todo marchaba muy bien, hasta que en la semana 28, en una ecografía de rutina, nos dijeron que nuestra niña tenía sus extremidades más cortas para su tiempo de gestación. A la semana siguiente nos confirmaron que se trataba de acondroplasia, que es la más común de las más de 400 displasias esqueléticas que existen que causan enanismo. Recibir este tipo de noticias nunca es algo que se toma bien al principio, uno espera que sus hijos sean sanos, es todo lo que se pide, pero ¿qué ocurre cuando te mueven el piso con una noticia de esta naturaleza, en el medio de un embarazo, con la sensibilidad a full?

Me vinieron muchos miedos, de lo que sería su vida, qué iba y qué no iba a poder hacer, si iba a sufrir burlas o miradas. Fue peor cuando leí más acerca de la condición, todas las posibles complicaciones. Luego descubriría que no necesariamente te tienen que suceder, y si te suceden todas, hay que ir transitándolas de a poco, vivir cada día sin estar pensando en posibilidades futuras.

Creo que cada persona procesa este tipo de situaciones de manera diferente, la mía fue informarme para poder recibir a mi bebé de la mejor manera posible conociendo los tratamientos y necesidades que tendría y la contención de mi marido fue fundamental, así como también tener la suerte de dar con un buen equipo médico.

El día del nacimiento de mis hijos conté con un equipo muy grande para cada bebé, se adelantaron y vinieron con 35 semanas de gestación. Fue el día más feliz de mi vida, al fin pude conocerlos. Con el paso del tiempo, me di cuenta de que al principio los controles y lo que debía hacer era muy parecido para ambos y que recibir a un bebé con acondroplasia no era tan distinto de recibir a mi otro bebé sin la condición.

Actualmente mis hijos tienen 12 años. Debo decir que el camino con mi hija sí ha sido diferente, ha tenido más intervenciones y problemas de salud. Estuvo hospitalizada por sincicial con solo 3 meses de edad, ha tenido dos cirugías y hasta el día de hoy tiene kinesióloga. Pero en estos 12 años he visto crecer a dos personas maravillosas, más allá de la parte médica que intentamos que no sea el centro de nuestras vidas, con mi hija hemos aprendido muchísimo, es una niña alegre, feliz, que cada día nos enseña algo nuevo. Agradezco infinitamente ser su mamá y que me permita compartir todos los días de su vida con ella, nos ha hecho crecer como personas y desarrollar mucho más la empatía. Y en el camino aprendí que mis temores, son sólo eso, temores. Ella puede hacer todo lo que se propone, tiene mucha personalidad y se gana el respeto y admiración de todos los que la rodean.

Mi hijo, siendo mellizo y conociendo esta situación desde su nacimiento, es un niño con una sensibilidad y empatía especiales con el que también aprendemos cosas todos los días.

En este camino, conocí a personas maravillosas de Chile y de muchos otros países. En particular en Chile, conocí a 4 mamás con las que en el año 2016 y dado que teníamos inquietudes similares en materia de salud, educación y estigma social para esta condición que es de tan baja frecuencia (1 en 25 mil nacimientos), decidimos fundar la Asociación Padres Acondroplasia Chile (acondro.cl) y es una muy linda experiencia que nos permitió ayudar a más familias y concientizar a toda la sociedad.

Hoy no imagino un mundo sin la maravilla de la diversidad y todo lo que nos aporta. La vida me demostró con creces que mi hija puede hacer de todo. Hoy su entorno en el colegio y donde se mueve en general, son entornos controlados donde su acondroplasia no es tema. En la calle es otra historia, noto cómo la miran y ella se da cuenta pero trata de ignorar, la opinión de desconocidos no es tema para ella y si le preguntan, explica. Es normal que los niños sientan curiosidad, los padres no deben decir no mires o no preguntes, una pregunta bien respondida es mejor. Explicarlo siempre desde la diversidad, hay personas altas, bajas, rubias, morenas, todos diferentes.

Mi mensaje para todas aquellas familias que estén recibiendo algún diagnóstico que pueda ser complejo, o que a veces parece que el camino será demasiado difícil, es que en definitiva reciban a su bebé con la misma alegría. Irán recorriendo el camino juntos y serán mucho más intensas la alegría y la felicidad que ese niño o niña les brinde que los momentos difíciles”.

Fernanda es ingeniera y tiene 51 años.