Vivir con gota: “Todos los días vivo un proceso de autoaceptación porque nunca sé cuando voy a amanecer con la cara hinchada, con dolores o sin poder moverme”

“Tengo 28 años y desde que soy chica he sido propensa a enfermarme. A los once meses me diagnosticaron mi primera infección urinaria, escenario que se volvió frecuente en los años que vinieron. Tuve una infancia llena de cuidados por lo mismo; no podía hacer educación física, no podía ir a la piscina con mis amigos, me preocupaba de no pasar frío, y no comía cualquier cosa en los cumpleaños. Tampoco me podía aguantar el pipí y fue difícil que los profesores del colegio entendieran eso. Aun así, y al ser hija única, mis papás siempre estuvieron ahí pendientes de mis requerimientos especiales.

A los siete me dio otra infección urinaria, pero esa vez fue muy grave y estuve en coma inducido durante una semana. Tengo recuerdos vagos del momento en que desperté, llena de tubos, agujas y totalmente desconcertada. La infección se pudo controlar, pero eso desató problemas estomacales y en los dientes, que ya tenía gastados por todos los medicamentos que tomaba.

En esa época supe que mis infecciones urinarias se debían a un padecimiento que se llama reflujo vesicouretral, que generalmente se da en niñas y niños antes de los tres años. Hay distintos niveles y yo estaba en el grado dos, lo que implicaba que era bastante leve. En la medida que fui creciendo, de hecho, las infecciones fueron desapareciendo. De tres o cuatro que me daban al mes, pasé a tener una. Y después una cada cuatro meses.

A los 12 al fin empecé a hacer mi vida de pre adolescente; cuidaba mucho la alimentación –tenía que medir las cantidades de sal– y seguía siendo cautelosa, pero al fin podía ir a la piscina y estar tranquila con mis amigos. A los 15, finalmente me dieron de alta y me dijeron que no habrían mayores consecuencias. En mi casa estábamos todos en estado de alerta y preparados para reaccionar frente a cualquier posible desenlace, pero en mi cabeza, al fin me despreocupé y empecé a enfrentar mi vida de otra manera; solté ese pensamiento que decretaba que yo era una persona enferma. Simplemente me tenía que cuidar. Y ese cambio se reflejó en mis experiencias cotidianas. Así viví hasta que entré a la universidad, con una infección urinaria al año, como mucho, y tomando antibióticos básicos. Nada comparado con la chorrera de antibióticos que tomé durante la infancia.

Hasta que en el 2018 me dio una tendinitis. Soy biotecnóloga y gestora tecnológica y por ese entonces trabajaba en un laboratorio, por ende estaba todo el día con el mechero o en el computador. Era común que este tipo de dolencias ocurrieran en la carrera. Pero el dolor fue tal que opté por ir al médico. Le conté mis antecedentes renales y me mandó a hacer un examen para ver cómo estaban mis niveles de ácido úrico. Fue recién ahí que supimos que estaban altos. Podía tratarse de principios de hiperucemia, según lo que me dijo, pero no pasaría nada si tomaba los medicamentos. Eso hice y cuando terminé el tratamiento, simplemente me olvidé; seguí trabajando, renuncié, luego vinieron otros trabajos y seguí con mi vida. Hasta que el año pasado, finalmente, me dio mi primera crisis de gota.

Hay un antes y un después en mi vida, marcado por esa primera vez que sentí un dolor tan fuerte en el dedo gordo del pie izquierdo que tuve que ir a urgencias. Yo soy muy tolerante al dolor, me imagino que por mi experiencia de vida, y también me hice un poco la desentendida en un comienzo. Pero al séptimo día no lo pude evitar. Me hicieron radiografías y lo primero que vieron fue que tenía cristales de ácido úrico por montones, que se habían ido acumulando hasta que se manifestaron en crisis. Si no bajaban con los medicamentos, iban a tener que entrar a drenar el dedo. Y ahí me asusté.

Los primeros médicos me dijeron que la gota da cuando uno come mucha carne y toma alcohol. Los segundos me dijeron que me había dado porque era gorda. Estoy consciente de tener un poco de sobrepeso, pero no como mucha carne, no tomo mucho alcohol, y no me parecía que me lo atribuyeran a mí. Me sentí culpable, como si hubiese hecho algo mal, o como si todo lo que me estaba ocurriendo era plena responsabilidad mía. Solo hacia el final me dijeron que quizás se debía a problemas adyacentes. Me hicieron exámenes y efectivamente mi función renal había disminuido mucho en los años y el filtro de mis riñones no estaba funcionando del todo. Eso me lo pudieron ver médicos más integrales, que saben examinar el panorama completo y no detenerse en la culpabilidad o responsabilidad del paciente, y que por suerte hoy son cada vez más.

Tener gota ha implicado un cambio radical en mi vida; me advirtieron desde el principio que estas crisis provocaban un gran dolor pero no podía tomar antiinflamatorio por la insuficiencia renal. Mis opciones eran o tomar tramadol –que a estas alturas no me hace tanto efecto– o llegar a la urgencia. Mi primera crisis fue en marzo del año pasado, ad portas de la pandemia, y hasta octubre del año pasado tuve cuatro. Son muchas crisis en tan poco tiempo, y más aun si se le suma el contexto sanitario que dificulta todo.

De un día para el otro tuve que cambiar mi dieta y asumir una alimentación vegana. Tampoco puedo comer espinaca, tomate o champiñones. Se me cayó el pelo, tuve anemia, me cansé mucho y sufrí de dolores muy fuertes. Literalmente sentía una punzada en los huesos. Algunos días amanecía con la cara hinchada y otros no podía ni mover la mano. Hubo dolores tan fuertes que preferí tomar pastillas y dormir todo el día, porque cualquier otra cosa habría sido intolerable.

Por lo mismo, cuando una vive con una enfermedad física, el proceso de autoaceptación se vive a diario, porque nunca se sabe cómo vas a despertar. También es complicado porque la otra persona no siempre lo entiende. Muchas veces me he enfrentado a comentarios del estilo ‘¿cómo vas a tener gota, si eres joven?’, o ‘eso pasa porque no haces suficiente ejercicio’, pero cómo se le explica a alguien que no lo vive. He recibido muchas críticas y muchas afirmaciones a modo de diagnósticos absolutos. Eso conlleva una carga emocional fuerte porque una se empieza a cuestionar de qué manera habría podido evitar esto.

Cuántas veces he pensado que estoy fallada, que hice algo mal o que comí mucho y por eso me enfermé. Y así, una empieza a vivir esta enfermedad con culpa, además de todos los otros dolores físicos. Por eso es tan importante cuando encuentras a profesionales íntegros que no se dedican solo a una parte del cuerpo y que te aseguran que esto no es culpa tuya, ni de nadie. Eso facilita el proceso de aceptación, porque da cuenta de que es algo que está más o menos fuera de tu propio control. Todos los días, cuando despierto, veo si tengo algún dolor o si estoy hinchada y resuelvo. Si me duele la cabeza me tomo el único medicamento que puedo tomar o sigo durmiendo. Trato de complementar con meditación, relajación o salir a tomar aire con mis cuatro perritos regalones. En eso mi mamá y mi papá han sido mi gran soporte y apoyo constante. A veces, incluso siento que volví a tener 10 años porque he necesitado ayuda hasta para bañarme. Pero no me presiono y no me exijo más de la cuenta; hoy por hoy tengo un laboratorio pequeño en mi casa y tres amigos con los que armamos un emprendimiento, que entienden mi ritmo y no me apuran. También tengo unos pocos amigos cercanos que son los que me motivan en los peores días. Y así, sumando y restando, trato de no caer en la desesperación.

En este año mi cuerpo ha cambiado mucho; los primeros meses, como estaba a dieta extrema, adelgacé un montón, pero me sentí débil, estaba pálida y al caminar me cansaba. Me di cuenta en ese entonces lo mal que hemos sido educados, con esa noción errada y dañina que asocia la delgadez a algo positivo. Porque hasta mi familia lo veía como algo bueno, pero yo no me sentía bien. Prefería tener los kilos de antes y no sentirme como me estaba sintiendo. Ahí empezó un proceso de educación para todos, de no criticar e informarse antes de hablar. ¿Por qué se debiese comentar el peso? ¿Por qué no nos preocupamos de preguntarle a la persona cómo se siente antes de hacer un comentario respecto a su cuerpo? Eso es un trabajo de todos los días.

Luego de eso engordé mucho porque tuve una crisis en las rodillas y no pude caminar durante un largo tiempo. Eso me bajó el ánimo y me sentí inútil y cansada. Hay veces que pienso que soy como un globo, que se infla y desinfla dependiendo del día. Hay veces que no puedo ni prender el computador o salir de la cama. Y por eso cuesta tanto aceptarse y decirse que con el tiempo se va a equilibrar. Porque además, hay tratamientos, pero para esto no hay cura. Por eso, lo clave para mí hoy en día es la salud mental; si me siento mal y tengo que cancelar todo, lo hago sin pensarlo. Si estoy bajoneada, me doy el tiempo. Y siempre pienso que hay personas que están mucho peor que yo. Soy consciente de eso y trato de ayudar.

No podría decir que estoy contenta con mi cuerpo, porque me ha decepcionado muchas veces. Pero el amor propio lo voy ejercitando paso a paso y un poquito todos los días. Cuando detecto un nuevo moretón pienso que ya se va a ir y si no, bueno, será parte. Hay personas que me dicen ‘mientras puedas caminar, está todo bien’, y sí, quizás tengan razón y agradezco que esta enfermedad no esté avanzando más rápido, pero también es difícil ser optimista. No es llegar y decir ‘arriba el ánimo’ o ‘quiérete así como eres’. Eso requiere de un trabajo constante que es difícil, pero no imposible. Y para eso se necesitan amigos, red de apoyo y sobre todo visibilizar más estas historias”.

Josinna tiene 28, es biotecnóloga y gestora tecnológica y actualmente está empezando un emprendimiento en el área cosmética.