Morir o sobrevivir en pandemia: ¿quién decide por mí?

Mi papá acaba de morir. No era Covid, así es que pudimos tener algún intercambio con el personal de salud del lugar donde se encontraba internado. Hace unos días nos llamaron para decir que necesitaba ser intubado y respondimos que no lo conectaran a ventilación mecánica.

Fue doloroso, ¡qué duda cabe! Pero era su decisión. Pero ¿cómo supimos si él estaba inconsciente?

Lo habíamos conversado muchas veces y además él lo había dejado escrito en una especie de testamento de su vida. Este documento no tiene ninguna validez legal en Chile, lo sabemos, pero sí tiene un enorme peso para todos los familiares y también para los equipos de salud.

El dicho “cada uno sabe dónde le aprieta el zapato” también se ajusta a la realidad de la toma de decisiones clínicas. Si uno no puede decidir porque está incapacitado para hacerlo, serán sus familiares quienes decidirán por uno. ¿Sabe mi familia cuáles son los valores que para mí son importantes con relación a mi idea de bien?

En Chile se habla poco o nada de la muerte, pero sin duda mucho menos que eso, de mi muerte. Si yo me encuentro capacitado para decidir, es decir, estoy consciente, atento, cognitivamente bien y soy mayor de edad, me van a preguntar qué acepto y qué no. El problema es que al final de la vida, no muchos tienen la suerte de encontrarse con ese nivel de competencia. Y si yo no puedo manifestar mi voluntad, habrá otros que lo harán por mí con la mejor intención, pero ¿será realmente lo que yo hubiera deseado?

Estamos viviendo una pandemia donde las personas están muriendo todos los días a un ritmo frenético. Hay un aumento importante de muertes con relación a un año normal, esto significa que hay un incremento también de la carga hospitalaria. Esto lleva inevitablemente a que haya que tomar decisiones que en otros momentos se podrían diferir.

En general, no se habla de la muerte, de mi muerte o de la muerte de una persona a quien yo amo. Es difícil, doloroso, me hace sufrir. Pero es necesario, porque de lo contrario al final, si es preciso, le preguntarán a sus cercanos y si su respuesta es “no sé”, se iniciará una seguidilla de acciones que no necesariamente corresponderán a lo que usted hubiera querido.

Alguien dirá, los médicos saben lo que hay que hacer y es cierto, pero sólo desde el punto de vista técnico. Con facilidad podrán decir, en este escenario, “la ventilación está indicada”, pero ¿responde a lo que esa persona hubiera querido?

Por otro lado, estará la familia discutiendo si aceptan o no la propuesta clínica, lo vivirán con mucha culpa, no se pondrán de acuerdo, sufrirán mucho y probablemente no podrán contestar. Volverán sobre el personal de salud con la pregunta “y si fuera su familiar ¿qué haría?” Si bien esta pregunta podría ayudar en parte, lo único que responderá es sobre si está indicado o no, no si mi familiar comparte esa idea de bien.

¿Quién decidirá por mi? es una pregunta que apunta a las personas que interpreten y respeten mis valores. ¿Quiénes saben o pueden saber mejor lo que me gustaba, lo que compartía, lo que me alegraba? ¿Acaso son los clínicos?

No hay que confundir las decisiones clínicas de las decisiones éticas. Lo correcto en el ámbito clínico no necesariamente es bueno para el paciente, ya que eso va a depender también de lo que esa persona hubiese querido en ese momento particular.

En el actual escenario de escasez -tanto de recursos físicos como de personal clínico-, el hecho de contar con una válvula que disminuya presión es muy recomendable. Sin embargo, no es esta la razón para empeñarse en reflexionar y conversar en familia, sino la importancia de poder estar presente en el momento en que ya no esté en condiciones de decidir nada.

No quiero que el que decida por mí sea alguien o “muchos álguienes” que nunca me conocieron, que no conocen a mi familia, que no saben lo que me gustaba y lo que yo valoraba.

A la luz de las propuestas clínicas indicadas (punto de vista técnico), deberemos aceptar o rechazar. No se dará esto a la inversa, es decir, la familia quiere que se haga tal o cual acción y por eso se hará médicamente lo que ellos digan.

Porque ya sabemos que hacer todo lo técnicamente posible puede no ser éticamente correcto, hay que esforzarse por evidenciar lo que para mí es bueno en este momento y lugar.

La expresión de voluntad anticipada como un facilitador de la toma de decisiones sería, como ya hemos dicho, de mucha utilidad para que las decisiones al final de la vida sean las que cada uno hubiera tomado en caso de haber estado capacitado para hacerlo y no las que tomará una o varias personas que nunca supieron siquiera de mi existencia.

Quiero que quienes decidan por mí, sean mis más cercanos compañeros en esta vida, mi pareja, mis hijos, mis padres, mis hermanos, mis nietos, siempre a la luz de mis valores.

* Comité de Ética Universidad Alberto Hurtado