“Todo está en tu cabeza”: cuando tu médico no te cree y te diagnostica erróneamente una enfermedad autoinmune como psicosomática

Sentir incredulidad al saber que algo anda muy mal con tu cuerpo puede tener consecuencias devastadoras y a largo plazo. Una de las consecuencias más obvias es que no recibirás el tratamiento y el apoyo adecuados.

Un estudio que mis colegas y yo llevamos a cabo con más de 3.000 personas con enfermedades autoinmunes descubrió muchas desventajas extra duraderas cuando el diagnóstico erróneo incluía una etiqueta de salud mental o psicosomática (lo que los pacientes suelen denominar un diagnóstico erróneo “en la cabeza”).

Estos sentimientos a menudo incluían vergüenza, dudas sobre uno mismo y depresión. En algunos casos, se extendieron a pensamientos suicidas e incluso intentos de suicidio.

Otra consecuencia fue que la gente desconfiaba mucho menos de los médicos, lo que llevó a algunas personas a evitar buscar más ayuda médica, a menudo por miedo a que volvieran a desconfiar de ellos.

Un hallazgo preocupante de nuestro estudio fue que estas emociones negativas y la desconfianza a menudo permanecieron igual de fuertes muchos años después de sentir que un médico no había creído en sus síntomas.

Las cicatrices psicológicas eran profundas y, por lo general, no se curaban. Más del 70% de las personas que informaron haber recibido un diagnóstico psicosomático o mental erróneo dijeron que todavía les molestaba. Y más del 80% dijeron que había dañado su autoestima.

Una de las participantes de nuestro estudio, que padecía varias enfermedades autoinmunes, contó su historia, que habló por muchas personas: “Un médico me dijo que yo misma me estaba provocando dolor; todavía no puedo olvidar esas palabras. Decirme que yo misma me lo estaba provocando me ha provocado mucha ansiedad y depresión”.

Estos hallazgos no fueron solo anecdóticos. En general, encontramos que los niveles de depresión eran significativamente más altos y los niveles de bienestar más bajos en las personas que informaron haber recibido diagnósticos erróneos de salud mental o psicosomáticos.

Elegimos utilizar el testimonio de esta mujer en el título de nuestro estudio: “Todavía no puedo olvidar esas palabras”. No solo refleja con precisión nuestros hallazgos, sino que simboliza el espíritu de nuestro equipo de investigación de dar voz a estos pacientes a menudo ignorados.

El dolor de un diagnóstico erróneo se agravó por no tener “ningún lugar donde expresar mi enojo” o angustia. Algunas de las historias más conmovedoras fueron de personas cuyos primeros síntomas de enfermedad autoinmune, cuando todavía eran niños, habían sido desmentidos por los médicos.

Incluso en la mediana edad o en la vejez, esas palabras y esos sentimientos habían permanecido con ellos durante décadas, a menudo tan intensos como el día en que los escucharon. Como lo describió uno de los pacientes que formaban parte de nuestro equipo de investigación, vivieron el resto de sus vidas con el “alma quemada”.

Una mujer con lupus le dijo al entrevistador que su médico le había dicho a los 16 años que tenía “demasiados síntomas como para que no fuera hipocondría”. Habló de manera muy emotiva y articulada sobre el daño que esto le causó a su sentido de identidad en desarrollo.

Ha afectado mi salud mental de forma muy negativa y creo que ha afectado mi autoestima. No es bueno para nadie a ninguna edad, pero que te digan que no conoces tus propios sentimientos no es forma alguna de moldear a un ser humano.

Es natural que, al escuchar todas estas historias tan difíciles y ver el daño causado, se culpe a los médicos, pero ¿es justo? Los médicos rara vez se proponen causar daño. Más bien, en algunos casos es imposible diagnosticar rápidamente las enfermedades autoinmunes.

Sin embargo, nuestro estudio destaca que algunos médicos llegan demasiado rápidamente a una explicación psicosomática o de salud mental para los síntomas de las enfermedades autoinmunes.

Algunas investigaciones que pueden haber influido en los médicos a la hora de realizar diagnósticos psicosomáticos erróneos afirman que una larga lista de síntomas es una señal de alerta de que los síntomas no están causados por una enfermedad. Esta generalización no tiene en cuenta, de manera bastante peligrosa, el hecho de que una larga lista de síntomas también es una señal de alerta de muchas enfermedades autoinmunes.

Muchos síntomas autoinmunes también son invisibles y no existen pruebas claras que muestren al médico su gravedad. Algunos de los términos que los pacientes encuentran molestos y desdeñosos cuando los médicos hablan o escriben sobre sus síntomas incluyen “vago” y “inespecífico”.

Los médicos suelen escribir cartas rápidamente debido a las limitaciones del servicio de salud, a veces utilizando irreflexivamente términos transmitidos por sus superiores; las cartas que utilizan términos como “afirmaciones de pacientes” o “no se encontraron pruebas objetivas de” pueden aumentar los sentimientos de incredulidad.

Nuestras investigaciones sugieren que más médicos deben considerar la autoinmunidad como un diagnóstico temprano cuando se enfrentan a múltiples síntomas variados que a menudo no parecen encajar entre sí. Sobre todo, se pueden encontrar muchas pistas diagnósticas escuchando y creyendo a las personas que experimentan los síntomas.

También es necesario escuchar con empatía y brindar apoyo para ayudar a los pacientes con diagnósticos erróneos a sanar emocionalmente; muy pocas veces pueden simplemente “seguir adelante”, como aconsejó un médico. No debemos subestimar el poder de los médicos que dicen “te creo” a los pacientes con múltiples síntomas invisibles y “lamento lo que sucedió en el pasado” si tuvieron un camino difícil hacia el diagnóstico.

La mayoría de los 50 médicos entrevistados para el estudio informaron que los diagnósticos erróneos eran comunes en la autoinmunidad, pero pocos se habían dado cuenta de que las repercusiones de estos diagnósticos erróneos eran tan graves y duraderas.

Resulta tranquilizador que casi todos se sintieran tristes y motivados a mejorar la experiencia de sus pacientes. Varios explicaron que pensaban que estaban tranquilizando a los pacientes al decirles que sus síntomas probablemente eran psicológicos o relacionados con el estrés y que pensaban que esto sería preferible a que los pacientes se preocuparan por tener una enfermedad.

Aunque muchas personas presentan síntomas psicosomáticos y de salud mental, y los médicos deben considerarlos como una posible explicación, una lección clara de nuestro estudio es que los diagnósticos psicosomáticos (erróneos) rara vez se consideran tranquilizadores para los pacientes con síntomas de enfermedades autoinmunes. Por el contrario, suelen ser profundamente perjudiciales y tener repercusiones que cambian la vida de por vida.

*Melanie Sloan, investigadora de Salud Pública, Universidad de Cambridge