El corazón chileno de Sirius: la donación de órganos desde las historias de los inmigrantes

Era diciembre de 2017. Voilorme Sirius (31) había ingresado hacía dos años a Chile desde Haití. Se vino siguiendo al resto de sus compatriotas que buscaban una nueva vida en el país. O que escapaban de las malas condiciones del suyo. Sirius lo había logrado. Tenía un trabajo y una pareja estable, Marie (38), también haitiana.

Aún no lo sabía, pero Sirius iba a ser padre.

Tenía la vida que en Haití nunca iba a tener.

-Aquí en Chile la vida es mejor.

Todo partió con un resfriado. Un resfriado sin fin, que Sirius venía arrastrando hacía más de un mes. Luego vino el cansancio. Al caminar apenas un par de cuadras, se cansaba. Decía que no podía respirar.

Una noche, Marie se despertó en medio de la madrugada. Sintió unos ruidos extraños. Alguien que trataba de hacer bocanadas de aire, pero que no lo lograba. Era Sirius. Estaba sofocado. Abría la boca, la abría más grande. Nada. No podía respirar. En un soplo alcanzó a decir algo:

-Me voy a morir.

Tres días después lo supo. Tenía una miocardiopatía dilatada. Su corazón estaba débil y alargado, no podía bombear suficiente sangre al resto del cuerpo.

Pasó una semana más. Sirius no podía comer, no podía dormir. Vomitaba sangre. De la ex Posta Central pasó al Hospital del Tórax. La situación era grave, el doctor lo dijo claro:

-Su corazón ya no sirve.

Lo que pasó 15 días después podría calificarse como un milagro. Luego de estar 14 días con una infección respiratoria y pasar por una operación que duró más de seis horas, Sirius tenía un corazón nuevo.

Nueve meses después del trasplante de Sirius, el primer haitiano trasplantado en Chile, Marie volvió a recordar esa escena del año pasado. Estaba en su casa, en San Joaquín, junto a Sirius y su hija de cuatro meses, Sara.

Después de pensarlo unos minutos, Marie se preguntó: "¿Hubiese conseguido un trasplante en Haití?".

La respuesta fue instantánea: "Probablemente no".

En Chile existen casi dos mil personas en lista de espera para un trasplante. Mil 800 de ellas esperan un riñón. Muy por debajo están quienes esperan un hígado (121) y luego los que necesitan un trasplante de corazón (20). En 2017 se realizaron 28 intervenciones de este tipo. Una de ellas la protagonizó Voilorme Sirius -a quienes todos llaman "Sirius"-, el 5 de diciembre de 2017.

Antes de saber que su corazón no funcionaba bien, antes de saber que necesitaría un trasplante, antes de incluso saber que las probabilidades de que no conociera a su futura hija eran altas, la vida de Sirius se podría decir que era más o menos ordinaria.

-Estoy bien -dice Sirius hoy.

Dijo lo mismo cuando llegó a Chile. Y lo mismo cuando se enteró de que necesitaba un trasplante.

Sirius llegó a los 29 años, en 2015, a Santiago. En Puerto Príncipe, había estudiado informática y mecánica. A Chile llegó a trabajar en una empresa en La Granja, como operario imprimiendo bolsas.

Llegó solo. Él y Marie se conocieron en Chile.

Aunque en Haití vivían en pasajes cercanos, nunca tuvieron mayor relación. Pero Sirius era amigo del hermano de Marie. Por eso, cuando Marie decidió venirse a Chile en 2016, su hermano le pidió un favor a Sirius: que la cuidara.

Cuando ella llegó a Santiago, en 2016, se enamoraron y se fueron a vivir juntos a una pieza que arrendaban, en el barrio Franklin.

Pero en 2017, Sirius se enfermó. En la empresa, como trabajaban con plásticos y químicos, había mucho olor y rara vez se usaba una mascarilla como protección. El 20 de noviembre de ese año, después de pasar por la ex Posta Central, tomar medicamentos y seguir un tratamiento, Sirius se enlistó como urgencia en el Hospital del Tórax. Necesitaba un corazón rápido. No podía respirar y estuvo con asistencia ventricular por 25 días.

Mientras, Marie comenzaba los primeros controles de su embarazo. Iba al consultorio junto a su amiga colombiana Aura. La pareja de Sirius entendía poco español, pero Aura pudo escuchar lo que decía una chilena que estaba sentada a su lado.

-A mí no me gustan los negros. Ellos traen esas pestes y esas enfermedades. No me gusta ni mirarlos.

Al día siguiente, Marie fue a ver a Sirius al hospital. Cuando habló con el doctor, le dijo que el corazón de Sirius ya no servía. Había que operarlo de inmediato y sacarle el órgano. Marie se puso a llorar.

-Dime la verdad, no me digas mentiras. Me voy a morir -le dijo Sirius.

Pero la operación resultó bien, ahora solo faltaba un donante. Mientras esperaba, con un corazón artificial que lo mantenía vivo, a Sirius le importaba una sola cosa.

-Me voy a morir. Me voy a morir y no voy a ver a mi bebé.

La noticia se la dieron en abril de 2018. Dos palabras: "Muerte cerebral".

-Él se enfermó, pero nunca me dijo. Nunca me dijo que se sentía mal, ni que su condición era delicada. Eso nos jugó en contra -dice Jocelin Miñones (26).

Había sido el 8 de junio de 2017, a las 15.00. Ese día aterrizó el avión que la traía a ella y a Dyrk (29), su hermano. Dos venezolanos que buscaban instalarse en Chile. Querían un futuro mejor, para luego traer a su mamá y a su hermana menor.

Diez meses después, tras convulsionar, Dyrk ingresó a la Clínica Alemana. Lo indujeron en un coma para estabilizarlo. Nunca despertó. Nunca más salió de ahí, aunque parte de él sí. Cuando aún estaba en Venezuela, en una reunión familiar, había hecho explícita su decisión: si se moría, quería donar sus órganos. Todos los que pudiera.

Así se convirtió en el donante extranjero número 16.

Entre 2014 y 2018 ha habido 16 extranjeros que decidieron donar sus órganos a chilenos que se encontraban en lista de espera. Cuatro venezolanos, cinco colombianos, tres peruanos, dos bolivianos, una mujer de Reino Unido y una argentina.

Pocos, pero un número nada despreciable si se considera que el promedio de donantes es una cifra que en Chile ha costado mantener.

Los números iban en alza. Hasta 2016 había, en promedio, 90 donantes en total, que permitieron realizar 257 trasplantes. En 2017 el número se disparó: 142 donantes y 375 trasplantes. Pero, según algunos médicos, un dictamen de Contraloría truncó las cifras. Ahora se debía respetar la decisión del fallecido si este estaba registrado como "no donante", y no permitía a las familias comunicar la última voluntad de la persona. Así, en lo que va de 2018, se registran 83 donantes y 245 trasplantes, 59 menos que en 2017.

Una hidrocefalia que había desencadenado una meningitis. Ese fue el diagnóstico final de Dyrk, el venezolano y donante número 16. Tres días antes, Jocelin, su hermana, llamó a su mamá, que estaba en Venezuela. Iban a respetar la decisión de Dyrk y donar sus órganos.

El 30 de abril pasado, Dyrk fue diagnosticado con muerte cerebral. Cinco personas recibieron alguno de los órganos del venezolano. Aunque Dyrk no era deportista, su estado de salud era impecable. Pudo donar corazón, pulmones, hígado, páncreas, riñones, huesos, piel, tendones y córneas.

David (12) también fue diagnosticado con muerte cerebral. Fue en 2016, el mismo año en que su madre, Ruth Fuentes, se los había traído a él y a sus tres hermanos desde Bolivia a Arica. Habían estado seis años separados. Los padres de David llegaron en 2010 a Chile, esperando conseguir el dinero que no obtenían en el restorán donde trabajaban en Cochabamba.

Pero todo cambió el 17 de diciembre de 2016. David había sido rescatado en la playa Las Machas. Horas antes había salido sin permiso de su madre para ir a jugar con unos amigos. Una ola lo arrastró mar adentro y lo devolvió en estado gravísimo. Lo llevaron agonizando al Hospital Juan Noé.

Después de haber estado cuatro días en la UCI, el doctor le dijo a Ruth que su hijo no despertaría más. Muerte cerebral. Luego de eso, una enfermera se le acercó y le dijo que podía donar los órganos de David. Ella dio la autorización y tres chilenos -una niña y dos adultos- fueron los receptores de los órganos. Fue cuatro días antes de Navidad.

Ruth decidió no ver la desconexión de su hijo.

Una máquina lo mantenía con vida.

Sirius -el primer trasplantado haitiano en Chile- estuvo apenas unos días con un corazón artificial. La espera por un donante se hacía larga. Adentro y afuera de la sala. Adentro sufría Sirius; afuera, Marie.

En una de las salas de espera del Hospital del Tórax, la pareja de Sirius se sentaba a descansar. En una ocasión se puso a conversar con una chilena. Le dijo que tuviera paciencia, mucha. Que había personas que esperaban uno, dos, tres, hasta cinco años por un donante. La última frase que la chilena le dijo, Marie la recuerda con claridad:

-Y como ustedes son haitianos van a pasar más tiempo esperando.

Marie, que en ese momento tenía casi tres meses de embarazo, se puso a llorar. Y a buscar desesperadamente al doctor. Sirius no se podía morir. Cuando lo encontró le propuso una locura:

-Déjame parir a mi hija primero y luego dale mi corazón.

La haitiana lloraba y decía:

-Sirius se va a morir antes de que consigan el corazón, porque nosotros somos inmigrantes.

El doctor le explicó que no, que en el hospital todos son iguales. Sin importar la nacionalidad.

Según el Reglamento de la Ley de Trasplantes, para ingresar a la lista de espera se debe ser chileno o extranjero con, al menos, cinco años de residencia. Pero hay excepciones. En casos de "urgencia nacional", cuando el riesgo de vida es inminente de no realizarse el trasplante, se privilegia el derecho a la vida de la persona y se procede.

-Hoy avanzamos en un Plan de Acción de Migración y Salud que es de carácter intersectorial y que aborda la transversalización de la salud de los migrantes en los programas y el desarrollo de acciones en contra de la discriminación, xenofobia y estigmatización. En la atención prehospitalaria, primaria, a nivel hospitalario y en todas las divisiones del sector, han sido capacitados. En los centros de salud de las comunas con mayor población migrante, ante lo cual hoy podemos ver en esos recintos señalética en creol y la disposición de facilitadores lingüísticos -explica el subsecretario de Redes Asistenciales, Dr. Luis Castillo.

Desde 2011 a la fecha, según la Coordinación Nacional de Trasplantes del Ministerio de Salud, hay cuatro casos de "urgencias nacionales" en extranjeros trasplantados en Chile.

Uno era el caso de Sirius, que desde el 20 de noviembre de 2017 estaba en la lista de urgencia nacional. Tuvo que esperar 15 días por un corazón.

Pero ese comentario que recibió Marie no es aislado. Quedó demostrado el sábado 29 de septiembre, cuando se dio a conocer que una mujer haitiana había sido trasplantada de hígado. Y las cosas en Twitter se salieron de control.

"Listo, con esto me arrepiento #NoSoyDonanteDeHaitianos… Yo esperaba que mis órganos, si es que llego a morir, fueran para mis compatriotas, o sea la gente que me importa, no para esta gente que parece parásito, por eso YA NO SOY DONANTE, SE ACABÓ!!! @ministeriosalud".

"Mientras los chilenos mueren en espera de un órgano...

La pregunta es: ¿En qué momento una extranjera pasó a ser "prioridad nacional" pasando sobre los chilenos que estaban en lista de espera antes por un trasplante? RT".

La noticia de que una mujer de nacionalidad haitiana había recibido un trasplante de hígado en Chile no cayó bien. No al menos para varios usuarios de redes sociales. Rápidamente se viralizó #NoSoyDonanteDeHaitianos, para manifestar el descontento en contra de los inmigrantes. El hashtag no se demoró en convertirse en una tendencia global. Varios usuarios de Twitter cuestionaban que una mujer que no fuese chilena recibiera un trasplante. Pero que sí lo recibiera una haitiana.

Clairmathe Maindes (24) ingresó el 17 de septiembre pasado al Hospital Clínico de la Universidad Católica. Su diagnóstico: daño hepático fulminante. La evaluación del equipo médico definió su futuro: era candidata a trasplante de hígado y el 18 de septiembre se convirtió en prioridad nacional.

Llegó hace un año y medio a Chile, siguiendo a Celius Ector, su pareja, también haitiano. Ambos se habían conocido en Haití, mientras estaban en el colegio. Se enamoraron y tuvieron una hija. El dinero no alcanzaba para mantenerla, pero habían escuchado por radio y televisión de un país en el que había buenas condiciones para trabajar. Era Chile.

Primero llegó Ector. Se sintió incómodo por cómo lo miraban en la calle. Lo trataban, dice, distinto por ser negro.

Llevaba apenas dos semanas en Chile, y apenas entendía español, cuando se vio envuelto en un confuso incidente que comenzó con un hombre diciéndole "qué pasa, conchetu…" y terminó con Ector recibiendo un escupitajo. Lo discriminaban por tener la piel negra. Y quiso volver de inmediato a Haití.

Aunque estuvo dos meses buscando empleo en Santiago, sin éxito, Ector decidió trasladarse a Santa Cruz. Y en 2018 llegó Clairmathe, arrendaban una pieza y trabajaban. Ella en una empresa de exportación de peras y manzanas; él, como panadero. Tenían que juntar dinero para vivir en Chile y, además, para enviar a Haití. Allá habían dejado a su hija de cinco años.

Pero hace un par de meses, Clairmathe se enteró de que padecía hepatitis B. Primero fue ingresada al Hospital de Rancagua y el 17 de septiembre, por su gravedad, fue trasladada al Hospital UC. El 20 de septiembre su caso pasó a ser urgencia nacional. El tiempo corría en contra. La insuficiencia hepática era aguda. Estando en el hospital, Ector habló con su hija en Haití.

-Y decía "mamá enferma, mamá va a morir".

Según Ector, Clairmathe nunca estuvo consciente de lo que pasaba. No habla nada de español, tampoco sabe que está en Santiago. Pero él sí entendía. El donante apareció recién el 24 de septiembre. En Osorno.

La operación fue exitosa e incluso se dio a conocer en los medios el sábado pasado. En la misma ocasión, Ector dio las gracias, porque nadie los discriminó por ser negros. Horas después vio Facebook.

"No seré donante para haitianos; hay chilenos que llevan mucho tiempo en lista de espera por un donante y ahora los inmigrantes tienen la primera prioridad, eso es indignante para los chilenos que en nuestra propia tierra nos discriminen".

-No me sentí mal. Ella estaba enferma. Necesitaba hígado. No todos los chilenos son iguales -dice hoy Ector.

Para el subsecretario de Redes Asistenciales, todo debate que se genere es positivo.

-Pues permite reforzar y reafirmar, tanto en la ciudadanía como en los equipos de salud, que este es un acto altruista, recíproco y que antepone el derecho a la vida por sobre cualquier otro aspecto, como sucedió con esta paciente de nacionalidad haitiana -explica.

-¡Conseguimos el corazón! -le dijeron a Marie por teléfono.

La madrugada del martes 5 de diciembre del año pasado, luego de visitar a su marido en el Hospital del Tórax, Marie cayó tendida en su cama. Se durmió de inmediato. El sonido de su celular la despertó.

Era Francisca, una de las enfermeras del hospital.

-Quiero hablar con Marie -le dijo.

-¡Soy yo! -respondió Marie.

-Ven al hospital. Rápido. Conseguimos el corazón para Sirius.

Marie salió de su casa tal como estaba. Sin bañar, ni nada. Salió corriendo. Olvidó que existían las micros, el metro. Corría por la calle hasta que recordó que la distancia entre Franklin y el hospital era enorme. Tenía que llegar rápido. Tomó una, dos micros. No podía costearse un taxi. Llegó. Tenía que despedirse de Sirius, él iba a entrar al pabellón, pero no era seguro que saliera.

-Le puse mi mano, le di mi bendición -recuerda hoy Marie.

Y esperó las seis horas que duró la operación.

Hoy, nueve meses después de su trasplante, Sirius dice que es un haitiano con corazón de chileno. Literalmente.

-Sé que hay una idea de los haitianos, gente dice que son "malos". No vivo de eso. Yo con ese… corazón, yo en lo personal, diferente -dice.

Sirius habla muy poco español, es tímido. Está en su casa, en San Joaquín, junto a Marie y su hija Sara, que hoy tiene cuatro meses.

-Recuerdo que cuando lo vi despierto, tres días después de la operación, le dije "Sirius, ¿eres tú?" -comenta Marie.

Es el mismo Sirius, pero no puede hacer las mismas cosas. No puede, por ejemplo, salir a la calle sin usar una mascarilla. Ni tampoco seguir trabajando en su antiguo empleo. Debe buscar otro, uno que pueda hacer.

-Solo pienso si yo vivo como antes. Si hay fuerza, si vivir muchos años. Si podré trabajar como antes. Si hay fuerza para criar a Sarita -dice Sirius.

Marie, mientras sostiene a su hija en brazos, dice que se siente "un poquito mal" cuando ve los comentarios de chilenos racistas, pero que aprendió a vivir con eso. Trata de no hacer caso. Además, hoy Sirius también es mitad chileno.

-Antes él me decía cosas, había mucho cariño. Ahora está muy diferente. Él me hacía caso, hablábamos. Yo quería parir e irme a Haití de vuelta. Pensaba que su corazón le pertenecía a otra, que por eso estaba así. Pero tengo paciencia. Ahora tengo un Sirius diferente -dice la haitiana.

Un Sirius que, dice, este 18 de septiembre salió y bailó. Como si fuera chileno.