El miedo de Valeria

Tras unos cuantos días sintiéndose cansada, incluso por momentos con náuseas, Valeria Riveros (33) decidió ir al médico. Su condición de discapacidad severa requería preocupación. Es tetrapléjica, pero no siempre fue así. Una lesión lumbar, que sufrió años atrás, la hizo perder su independencia: se desplaza en una silla de ruedas eléctrica, y un ventilador artificial la ayuda a respirar y hablar.

El médico le pidió exámenes, pero ella lo ignoró. No tenía tiempo y confió en que pronto se sentiría mejor. Pero sus síntomas empeoraron. Esperó cerca de un mes y cuando vio que el escenario no cambiaba, regresó. No olvidó nunca más el día que fue por los resultados: estaba embarazada de 12 semanas.

El embarazo solo duró seis meses. Su guagua nació prematura, de 30 semanas. Le pusieron Fernanda, en honor a su papá. Valeria recuerda que tenía harto pelo negro. Era una pequeña que había heredado la misma condición física de su mamá: enanismo y escoliosis severa.

Hoy la niña, de dos años y medio, camina con inestabilidad, aunque eso no le impide jugar y bailar alrededor de la silla de ruedas de su mamá. Mientras le pone en sus manos uno de los juguetes que tiene repartidos en una alfombra, Valeria dice que recuerda con un sentimiento de culpa el momento en que supo que tendría a Fernandita, como le dice. Sus ojos se llenan de lágrimas, le cuesta hablar. "Yo pensaba que era un error, me negaba a creerlo. Lo tomé mal. Fue terrible... tenía tanto miedo. Pensaba en mi salud, mi guagua, mis padres, los juicios sociales... fue como una pesadilla".

La noticia de su embarazo no fue aceptada por su familia ni por sus suegros y decidió alejarse. "Ellos tienen prejuicios sobre cómo he llevado mi vida, que yo sea mamá, sienten que fracasé en la vida", dice. Tiempo después, se divorció de Fernando, el papá de su hija. Aunque hoy mantiene contacto con todos ellos, dice que solo lo hace por Fernanda.

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FOTO: Vicente López[/caption]

Unos días antes de que naciera Fernanda, Valeria cuenta que ingresó de urgencia al Hospital de Talca y un doctor, al verla en la camilla con seis meses de embarazo, la trató de loca. "Mírate, si no te puedes ni cuidar sola, cómo vas a cuidar a una guagua", recuerda que le dijo el profesional. En otra oportunidad, una matrona le ofreció ayuda para abortar. Se negó a hacerlo, quería cumplir su sueño: ser mamá.

Desde que supo que sería mamá, en diciembre de 2015, Valeria comenzó a tener miedo: sabía que si estaba sola no podía cuidar a su hija. Como su movilidad es reducida, necesitaba la ayuda de otra persona, alguien que fuera sus manos y sus pies. De lo contrario, se vería en la obligación a renunciar a ella.

Como es trabajadora social -se desempeña a honorarios en la Municipalidad de Parral- sabía que podía encontrar una forma de resguardar sus derechos reproductivos en igualdad de condiciones. Se puso a estudiar programas y leyes, quería un respaldo que le permitiera asegurar la custodia de su hija.

Así, comenzó a buscar ayuda: escribió columnas de opinión y tuiteó contando su historia, quería visibilizar su situación y que las autoridades escucharan su caso.

En 2016, a través de redes sociales conoció a Verónica González, una periodista no vidente, argentina y activista en materia de inclusión. Por medio de la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI) en la que participaba, González llevó el caso de Valeria al Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de Naciones Unidas (ONU).

Ese mismo año, el Comité emitió un informe al Estado chileno con observaciones en materia de cumplimiento al convenio internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, al que está suscrito hace más de doce años.

El documento fue claro en manifestar su preocupación por la ausencia de apoyos necesarios para que las personas con discapacidad ejerzan sus derechos reproductivos en igualdad de condiciones, señalando como evidencia el caso de Valeria Riveros.

El Estado chileno escuchó el llamado y a través de un trabajo intersectorial entre el Servicio Nacional de Discapacidad (Senadis), dependiente del Ministerio de Desarrollo Social y el Servicio de Salud Maule (SSM), que a su vez depende del Ministerio de Salud, Valeria fue contactada para recibir ayuda. Pero los problemas estaban lejos ser resueltos.

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FOTO: Vicente López[/caption]

Valeria se mueve por su casa en Parral en su silla de ruedas. Mientras está en el living, su hija juega acostada en una alfombra. "Carlita", llama Valeria a su cuidadora, "¿le cambias el pañal a la Fernandita?". La joven toma a la niña. Valeria observa cada movimiento y hace sugerencias. "Ella es mi mundo desde que me levanto hasta que me acuesto", dice.

Valeria -por gestiones de la Senadis- fue integrada al programa Tránsito a la Vida Independiente (TVI), que tiene una duración de tres años. Su objetivo es desarrollar habilidades y competencias que permitan a personas con discapacidades alcanzar la autonomía que necesitan. Algo que está lejos de ajustarse a las necesidades de Valeria. Ella nunca podría prescindir de la ayuda de un otro para vivir sola y menos con una hija a su cargo.

Además, el SSM llevó a su casa técnicas en enfermería (TENS), cuatro personas que en turnos rotativos le prestaban asistencia médica. Pero el contrato de las profesionales no establecía el cuidado de su hija Fernanda, ni la realización de labores domésticas. Así comenzó la rotación de personal, las TENS renunciaban porque se negaban a realizar esas tareas.

Esteban Arévalos, abogado especialista en Derecho de Salud y quien apoya legalmente a Valeria en su lucha por mantener la custodia de su hija, señala que el Estado está en la obligación jurídica de proporcionarle los medios para que pueda estar con Fernanda.

Después de una visita que realizó en mayo de 2018 a su casa la directora nacional de Senadis, María Ximena Rivas, ambas llegaron a un acuerdo. Valeria firmó un convenio: durante todo el 2019 recibirá 760 mil pesos mensuales para que ella misma contrate a dos personas que trabajen, de lunes a viernes puertas adentro y se encarguen de cuidarla a ella, a su hija y, además, cocinen y hagan aseo. Pero el presupuesto no es suficiente. Hasta hoy, no encuentra a ninguna persona que, por 380 mil pesos brutos al mes, quiera trabajar para ella.

El programa de TENS, por su parte, que se encarga de cuidarlas los fines de semana, finaliza el 15 de marzo, poniendo más presión a la posibilidad de perder la custodia de Fernanda. A pesar de las gestiones que ha hecho el Senadis para extender este programa, aún no tienen una respuesta del Servicio de Salud Maule. "Como estamos en pleno verano, el personal que toma decisiones está de vacaciones. De todas formas, la solicitud está hecha. No veo por qué podrán rechazarla", afirma Rivas.

Los beneficios estatales que recibe Valeria están sujetos a la aprobación que anualmente realiza la Dirección de Presupuestos a este tipo de programas. Debido a esto, Valeria todos los años tiene que renovar los beneficios que recibe. "No hay ninguna ley ni política pública que le asegure la entrega permanente de ayuda", dice su abogado.

A pesar de estar inscrita en el programa de asistencia del servicio de salud, que compromete acompañamiento a los controles médicos de su hija, Valeria dice que hace más de un año y medio va sola. Del mismo modo, el Programa de Reparación y Atención Integral de Salud (Prais), que debiese entregarle pañales de adulto y Ensure, no se ha hecho presente desde enero hasta la fecha.

Todas las tardes y con la ayuda de una cuidadora, que está a prueba hace un par de semanas, Valeria lleva a Fernanda a una plaza de juegos que hay en la avenida principal de Parral y está a dos cuadras de su casa.

Mientras su hija va en un coche que empuja la asistente por la vereda, Valeria prefiere manejar su silla de ruedas por la calle para evitar los baches. Al llegar al parque, la cuidadora baja a Fernanda, la niña corre directo a los juegos, quiere subirse al resbalín. Ella sigue sus pasos y Valeria las mira a lo lejos desde su silla. "Fernanda es una niña feliz, juega, se ríe, baila, ¿por qué no pueden ver todo eso?... Cuando la veo siento que mi trabajo como mamá está hecho… Es algo superinhumano todos los meses tener la duda de si voy a tener o no una cuidadora que me permita estar con ella", dice.