Las caras de VIH son diferentes. Los síntomas, los problemas mentales asociados, la autopercepción del contagiado, sus ganas de seguir el tratamiento y hasta los juicios externos no son un camino que cada paciente transita de igual forma. Y eso no sólo por la edad del paciente: hay otros factores que marcan el recorrido que toma la enfermedad en cada organismo y varios tienen que ver con ser hombre, ser mujer o ser transgénero.
Está claro: el VIH no es igual para todos.
"No puedes tratar a un hombre, a una mujer y a una transgénero de la misma manera. No lo viven igual y si bien el tratamiento responde eficazmente en cada uno de ellos, lo que ocurre con sus cuerpos y su ánimo es distinto", dice Claudia Cortés, vicepresidenta de la Sociedad Chilena de Infectología e integrante de la Fundación Arriarán, dedicada a trabajar con pacientes con VIH desde 1991.
La precisión que hace la doctora Cortés no es menor en medio de una enfermedad con índices preocupantes. Las últimas cifras entregadas por el Instituto de Salud Pública indican que el total de contagiados en Chile -desde que se detectó el primer caso en 1984- es de 65.507 personas. La cifra es una estimación entre casos diagnosticados y notificados. "Esto es importante distinguirlo, porque no todas las personas que tienen VIH son notificadas", aclara Cortés.
En cuanto a la cifra de notificados, el Ministerio de Salud contabiliza a 43.386 personas, desde que se conoció el primer caso. De ellas, considerando sólo a los notificados con VIH, aún sin desarrollar sida, un 64% se contagió entre 2007 y 2017. El género ha sido una de las variables para ordenar estas cifras: en esa misma década, por cada mujer contagiada hubo casi seis hombres en la misma situación (4.178 versus 22.077 casos).
Estos índices no detallan a la población transgénero, que hoy sólo es sumada al grupo de hombres o mujeres de acuerdo al nacimiento. Ello ocurre porque cuando una persona es diagnosticada con el virus se debe llenar el Formulario de Enfermedad de Notificación Obligatoria, donde las alternativas en el sistema público son sólo dos: hombre o mujer. "Esa es una queja permanente de quienes trabajamos en el sistema de salud. Tiene que haber más opciones para conocer con claridad el tipo de pacientes que tenemos y así tratarlos de la mejor manera", indica Cortés.
Coincide con eso Omar Sued, infectólogo argentino y director de investigaciones clínicas de la Fundación Huésped de Buenos Aires, centro de referencia internacional en la investigación en VIH/sida. Según el médico, hay que tratar a la población transgénero infectada con las particularidades que ésta tiene: "Especialmente a las mujeres trans (personas que les asignaron sexo masculino al nacer, pero que se consideran mujeres), quienes están muy afectadas por las enfermedades de transmisión sexual a nivel global. El estigma, la discriminación, la expulsión del hogar a edad temprana, la violencia policial e institucional, y la falta de oportunidades para estudiar o trabajar hacen que la gran mayoría se dedique al trabajo sexual. Ellas tienen muchísimas más barreras para acceder a los programas de prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades de transmisión sexual, VIH y medicina en general. En Argentina esto resulta en una mortalidad prematura muy alta, con una expectativa de vida de aproximadamente 35 años".
En Chile, es la Fundación Arriarán la que maneja cifras al respecto. De los 4.700 pacientes que hoy atiende, 60 son transgéneros. "Es un dato importante, porque a la paciente trans tienes que prevenirla de otras enfermedades como el cáncer a la próstata o al útero en los hombres trans. También pueden estar tomando hormonas o inyectándose testosterona. Es algo no menor y que en Latinoamérica se está trabajando, pero en Chile no mucho", dice Cortés.
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Dra. Claudia Cortés, vicepresidenta de la Sociedad Chilena de Infectología.[/caption]
El contagio, el miedo
Jorge es sicólogo, homosexual y pidió resguardo de identidad, porque trabaja en educación. Cuenta que su diagnóstico de VIH positivo le llegó en 2012. Tenía 24 años y hace poco había salido del clóset. Antes, había tenido sífilis y hepatitis B. El miedo a contraer el virus era latente, aunque el test de Elisa, el examen para detectar el virus, se lo realizaba constantemente con resultados negativos. "Los homosexuales vivimos con el fantasma de este virus", dice hoy sentado en un café en Providencia.
Cuando le dieron el diagnóstico, Jorge respiró aliviado. "¿Y esto es?, ¿esto es tener VIH?", dice que pensó. No se sentía mal; su único síntoma eran ganglios inflamados en la garganta. Inmediatamente pensó en la gente con la que había tenido relaciones sexuales y no había usado condón. Quizá, piensa, fue un hombre en la calle. Tal vez, fue en una de sus idas a un sauna donde no se cuidó debidamente. "Ni siquiera quise preguntar… Ya estaba, me empecé a tratar nomás", dice.
La historia de Lorena, ingeniera comercial de 43 años, heterosexual, quien también pidió resguardo de identidad por temor a las reacciones en la empresa donde trabaja, es absolutamente distinta. Su ex pareja de años llegó una tarde a su casa, después de meses de haber terminado, llorando. Le contó que tenía VIH. Ella lo abrazó y le dijo que se tranquilizara. "Lo que nunca pensé es que yo podía estar contagiada", dice hoy, a dos años de haberse hecho el test que le salió positivo.
Con pánico, sin haber tenido nunca una aproximación a la enfermedad y con la noticia de que además su pareja le había sido infiel, empezó el tratamiento. En silencio. "No le quise contar a nadie. Me da vergüenza, me da miedo que me rechacen, me dan miedo los prejuicios, me da miedo volver a tener pareja y que crea que me lo contagié de descuidada", señala.
Desde la detección del virus, es distinto el comportamiento de las mujeres heterosexuales, las lesbianas, los hombres heterosexuales, los hombres homosexuales y los y las transgéneros. "Un porcentaje de hombres heterosexuales que trato se ha contagiado por recurrir a servicios sexuales, aunque la mayoría son hombres homosexuales contagiados por otros hombres. Son ellos el grupo de riesgo mayoritario y el contagio se da por relaciones no protegidas. Lo de las mujeres es más traumático, porque la mayoría son contagiadas por su pareja estable", dice Miguel Aguilera, siquiatra de la Unidad de VIH del Hospital Lucio Córdova. En Chile, el contagio por conductas relacionadas con la droga es casi inexistente: un 0,2% de los casos.
La vergüenza, el miedo a ser aisladas o ser vinculadas al comercio sexual son los prejuicios que retumban la cabeza de las mujeres notificadas con VIH. "Eso es además una discriminación, porque las mujeres que ejercen el comercio sexual en su mayoría se hacen el test y se cuidan. La sociedad es muy dura con las mujeres infectadas", dice la doctora Cortés. Los hombres, por su parte, arrastran otros miedos. Según Aguilera, allí están el temor a ser tildados de "maricón" o la dificultad de revelar su homosexualidad -o conductas homosexuales- en pacientes de más 35 años. "Lo pasan muy mal, pero por factores diferentes al de las mujeres", explica.
El caso de lesbianas es puntual. En Chile no representan un porcentaje de contagio significativo, y cuando hay casos, están asociados a relaciones anteriores con hombres. Según el estudio "Transmisión de VIH de mujer a mujer", de Helena Kwakwa, directora de la Clinical Services HIV de Filadelfia, "la transmisión del VIH es un riesgo entre las mujeres a través del uso de dedos, por el sexo oral y el intercambio de juguetes sexuales, aunque el riesgo es menor que el sexo con un hombre porque entre mujeres se intercambian menos fluidos corporales".
Tratar el VIH
El tratamiento también puede variar por género. Tanto el manejo físico como el siquiátrico. Aunque en todos los casos es igual de clave el apoyo familiar y social. "Siempre es bueno que al menos una persona del círculo cercano sepa lo que está pasando", explica Pablo Toro, siquiatra de la Universidad Católica.
Lorena sólo le ha contado a su madre y a dos amigas. "Contarlo ha sido terrible, tengo miedo de que piensen cosas horribles sobre mí", dice. Jorge lo ha resuelto mejor: "Mi familia y mis papás se han portado súper bien conmigo. Es algo que yo cuento, porque me he informado lo suficiente para ayudar a otros y educar. El VIH ya no es la enfermedad de los 80 por la que uno se moría", dice. Recuerda que el mismo día en que supo que tenía VIH citó a sus padres para contarles. Su mamá le pidió que le dijera antes. "Tengo VIH, mamá", le dijo. Ella le preguntó si es que se iba a morir de sida. Jorge le respondió que no, que le detectaron el virus a tiempo, y que si bien todos los pacientes que tienen sida han adquirido la infección por VIH, no todos los que tienen VIH llegan a tener sida.
La pregunta de la madre de Jorge evidencia una confusión generalizada que ve igual VIH y SIDA, pese a que son etapas distintas de la infección. Según el Ministerio de Salud, el sida aparece cuando el virus deteriora tanto las defensas del cuerpo que se desarrollan infecciones o tumores. Es la fase más avanzada.
En cuanto al tratamiento farmacológico, un hombre con buena salud puede, en general, seguir un tratamiento no restrictivo. El caso de las mujeres es diferente, porque sí puede haber restricciones asociadas a su género. Si una mujer está en edad fértil o embarazada, tiene que evitar fármacos que podrían causar malformaciones en el feto. Algo similar ocurre con las pacientes transgénero, ya que la interacción con testosterona u otras hormonas puede generar malestares o efectos secundarios. "En Chile recién está empezando a desarrollarse la particularidad e investigación sobre interacciones que ocurren con muchos medicamentos, incluso los anticonceptivos", dice Claudia Cortés. Por eso, junto al diagnóstico, un doctor debería considerar qué otros medicamentos está tomando el paciente o en qué otros tratamientos está; y ahí el género tiene también un peso.
La pediatra e infectóloga Cecilia Piñera, encargada del Programa de Prevención de Transmisión Vertical de VIH del Hospital Exequiel González Cortés, dice que la mujer está doblemente expuesta: "La mayoría de las mujeres que veo son heterosexuales, dueñas de casa, sin factores de riesgo. Son el 80 por ciento de mis pacientes. Ellas se enteran al mismo tiempo de que el marido las engañó y de que están infectadas. Es muy duro, ellas lo viven con mucho autorreproche y el trabajo clínico ahí es muy fuerte para poder sacar la culpa". El otro 20 por ciento, dice Piñera, es de mujeres en situación de calle por consumo de drogas. Muchas han tenido hijos a los que les han transmitido el virus por transmisión vertical y llegan con vergüenza. "Siempre les digo que no deben sentir vergüenza, que el VIH no es sólo una patología de gente con conductas de riesgo", comenta.
Actualmente a las embarazadas se les pide un examen de ingreso al control prenatal, a las 14 semanas de embarazo. A todas se les aplica un segundo examen al final del embarazo, en la semana 34. "Esto porque hay mujeres, que son el 12 por ciento de pacientes con VIH que veo en el hospital, que se contagian durante el embarazo, después del primer test que salió negativo", dice Piñera.
Antes, una mujer embarazada contagiaba de manera ineludible al hijo. En Chile eso cambió desde julio de 2005, con el tratamiento para evitar la transmisión del virus de madre a feto. Según la infectóloga Claudia Cortés, "se busca mantener a la madre en tratamiento todo su embarazo para que la cantidad de virus circulante sea tan bajo que la probabilidad de que contagie al feto sea mínima. En el parto se le aplican antivirales endovenosos, se trata al recién nacido preventivamente y se corta la lactancia materna para que no haya transmisión por la leche". Aunque pese a la alta efectividad de este tratamiento, muchas mujeres contagiadas son radicales respecto a una futura maternidad: como Lorena, quien decidió no sólo no volver a emparejarse, sino que también no tener hijos.
¿Obedientes?
El abandono del tratamiento o su intermitencia pueden generar desde falta de respuesta a futuras terapias hasta la resistencia del virus. Pero es una situación que ocurre. La Fundación Arriarán dice que de los 7.312 pacientes con VIH que ha tenido desde 1991, un 11 por ciento del total de mujeres atendidas ha abandonado el tratamiento. El dato revelador es que una de cada cinco lo hace postembarazo: sólo se controlan el VIH para no contagiar al feto.
El abandono por parte de las mujeres es, principalmente, "por vergüenza, por miedo, ignorancia, porque la mujer está a cargo de cuidar a la guagua, cocinar, hacer el aseo, tener pega, entonces ¿a qué hora va al hospital a que la atiendan? La prioridad cuando son madres son los hijos, y en sectores donde el discurso paritario no ha permeado todavía hay mujeres -la mayoría- que creen que tienen que además de todo atender al marido", dice la infectóloga Claudia Cortés. La situación en Latinoamérica no es diferente, dice el médico argentino Omar Sued: "Las mujeres tienen peor adherencia y mayor abandono de la medicación, aunque algunos estudios muestran que las causas son complejas. Un enfoque de género sugiere que las mujeres tienden a ponerse en segundo lugar después de la salud de los hijos y las obligaciones familiares".
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Omar Sued, infectólogo argentino. Director de Fundación Huésped.
Gentileza iasociety.org[/caption]
En hombres la situación es diferente. Según cifras de la Fundación Arriarán, el 8,4 por ciento de los hombres atendidos abandona el tratamiento. "Creo que dejar el tratamiento está más asociado a confiarse de que la enfermedad no seguirá avanzando", dice el siquiatra Pablo Toro.
La experiencia médica muestra que los hombres de más de 50 años con VIH, sean gays o heterosexuales, son más responsables con su tratamiento. Según Cortés, "se toman los remedios y esto es como ser hipertenso, porque ya están en la edad de serlo, entonces es una pastilla más. Lo pasan mal, pero al final se ordenan más y mejor".
Aunque el mayor problema con respecto al abandono del tratamiento del VIH es también etario. Con los jóvenes entre 15 y 29 años, donde la enfermedad más ha explotado. Según el Instituto de Salud Pública, entre 2010 y 2017 el contagio ascendió en 96 por ciento en este segmento. "Los más jóvenes no vieron morirse a Freddie Mercury, no vieron la película Filadelfia, no crecieron con el temor de tener VIH en una época en que no podía tratarse, tal vez por eso no le toman tanto el peso", dice la infectóloga Cortés. Por lo mismo, el gran desafío es concientizar a los jóvenes de que si bien es posible llevar una vida normal con VIH, lo más importante para que eso se cumpla es seguir el tratamiento de por vida.
Pero hay otro desafío también. Y éste sí relacionado al género, concuerdan los especialistas: saber la cifra, hoy desconocida, de los transgéneros contagiados con VIH. "La transfobia y el maltrato hacia ellos, sumada a la ignorancia ante el tema, ha generado una deuda por parte del sistema de salud con ellos. Son pacientes que dejan de lado sus tratamientos por vergüenza, pero también por miedo, y eso genera un problema que trasciende las cifras y las campañas", dice la infectóloga Claudia Cortés. Es urgente, agrega, que dejen de estar en las sombras.
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Infografía: Rodrigo Valenzuela[/caption]
