Con Luis llevábamos dos años de casados cuando quedé embarazada. Las primeras semanas iba todo normal, sin ninguna molestia. Pero fue en un viaje a Puerto Montt que comencé a sangrar. Tenía 13 semanas de gestación.
En urgencias nos dijeron que mi placenta estaba baja, por eso se había producido el sangrado, pero que mi embarazo estaba bien. Volvimos al hotel. Al día siguiente, ya en Santiago, tuve una segunda hemorragia. El doctor me dio reposo absoluto con chequeo cada dos semanas. Sólo podía levantarme para ir al baño. Mi esposo se las ingenió para cuidarme entre sus turnos de enfermero. Llevábamos poco tiempo viviendo lejos de nuestras familias en Concepción y estábamos prácticamente solos.
Así llegué a las 20 semanas de embarazo, entre sangrados, sustos y en cama. Sospechábamos que sería un parto adelantado. El doctor me aconsejaba que el bebé debía pesar más de 500 gramos, porque con menos de ese gramaje no iba a ser fácil salvarlo; aseguraba que a esos niños se les rompía la piel con solo tocarlos. Empecé a tejer para cultivar mi tranquilidad y continuar mi embarazo de alto riesgo.
El 5 de noviembre del año pasado nació Máximo. El doctor me advirtió que el tajo de mi cesárea sería más grande, porque había que sacar al niño con mucho cuidado. Yo estaba tan nerviosa que sentí todo, nunca dejé de apretarle la mano a mi esposo. Máximo salió en silencio, sin llanto. En segundos ya estaba dentro de la incubadora y lejos de mí.
A Luis le tocó ver cómo lo conectaban a un montón de cables, mientras el monitor sonaba por los bajos indicadores de mi Maxi. Mi marido, como enfermero, entendía todo. El equipo médico le ofreció asiento y un vaso de agua.
Yo no sabía qué estaba pasando, tenía pena, miedo y alegría a la vez; todo fue tan rápido. En medio de esa incertidumbre, la neonatóloga, que continúa siendo la pediatra de Maxi, me dice que al ser tan chiquitito sus probabilidades de vida eran bajas. ¿Te imaginas escuchar eso a minutos de haber sido mamá?
Ahí empezó otra aventura. Con sólo 24 semanas de gestación, Máximo era prematuro extremo: pesó 714 gramos y midió 30 centímetros. Yo pude tomarlo casi 14 días después de nacido. Estaba intubado a ventilación mecánica y tenía que pedir ayuda para tenerlo en brazos. Su piel era muy delgadita; a mí me daba miedo hacerle daño. Aún así le cantábamos bajito para que supiera que estábamos ahí, al ladito de su cuna radiante, una camita especial con calor.
No era simple. El promedio de prematuros en Chile está en torno a las 32 semanas, y yo tuve un hijo con casi dos meses menos.
Pasamos por cuatro operaciones antes de que nos dieran de alta: corazón, pulmones, hernias inguinales y una gastrostomía para que se alimente desde la guatita, ya que tiene una parálisis en una cuerda vocal y estaba aspirando la leche. Seis meses después, pasamos a la hospitalización domiciliaria.
En los primeros meses en la casa, con la visita de la enfermera y de la doctora una vez a la semana, rodeados de monitores de saturación, bomba de aspiración y cuatro tanques de oxígeno, estaba todo bajo control. Pero Maxi empezó a necesitar más ventilación y volvió a ser hospitalizado por tres meses más. La hipertensión pulmonar sumada a su displasia lo llevaron a una quinta operación en menos de un año de vida. Tuvimos mucho miedo, pero todo salió bien.
Ahora llevamos varios días en la casa. Él es un niño muy alegre y que duerme perfectamente en las noches. Como demanda mucho por todos los cuidados que necesita, tenemos un técnico en enfermería día y noche. Pero siempre hay algo: ahora está usando un casco porque tiene braquicefalia, la parte de atrás de la cabecita plana.
En general, nos mantenemos tranquilos. Mi marido tiene un horario en que puede estar harto con nosotros. A mí se me acaba el postnatal y la licencia pronto, y no me va a quedar otra alternativa que renunciar. Aunque tenemos ayuda especializada, Maxi es un niño con atenciones todo el tiempo y en Chile no hay una ley que ampare a los padres cuidadores.
Con mi renuncia se reducirá el ingreso familiar. Aunque tenemos un plan de salud súper bueno, igual tenemos que pagar un deducible que va en torno a los tres millones. Y con todas las cosas que van surgiendo mes a mes con Máximo, en promedio es un gasto constante en torno al 40% de nuestros sueldos.
En todo este proceso, claramente nos cambió la vida. Hemos aprendido a ser pareja por horarios, recién podemos estar juntos y solos pasadas las 10 de la noche. Acá en la casa empezamos a funcionar en torno a los técnicos que hacen cambio de turno a las 9 am, después viene alguna doctora a verlo, y así. Que mi esposo sea enfermero ayuda un montón cuando Maxi tiene cuadros de fiebre o se obstruye, aunque ahora yo sé manipular los ventiladores que usa para respirar, sé también hacerle curaciones. Hay ciertas cosas que nos gusta encargamos como familia; y entre tanto ajetreo tratamos de estar siempre los tres juntos. Con mi marido nos encargarnos de bañarlo, de mudarlo, de hacerlo dormir; y que el personal especializado se ocupe de los medicamentos y cuidarlo en las noches.
Nunca imaginé que nuestra paternidad sería así. Nuestras únicas salidas con Maxi son en ambulancia y a la clínica, pero preferimos vivir el día a día, disfrutar de sus pequeños logros y ver cómo va progresando, porque mucha información no tenemos: no sabemos si va a poder hablar, si iremos a salir de vacaciones los tres juntos, aunque pensar eso igual nos da esperanza de seguir.
Fue por esa falta de información que hice el Instagram @MaximoPrematuroExtremo, para mostrar lo feliz que es y que a pesar de todo seguimos adelante como familia. Y quiero contar nuestra historia justo hoy que se celebra el Día Mundial del Niño Prematuro.
Hemos conocido otros casos, pero nuestros doctores nos cuentan que muchas veces tienen que llamar a Estados Unidos para pedir segundas opiniones para tratar a Maxi. Mi hijo es un prematuro extremo de 24 semanas que sobrevivió: no es el único caso, pero es poco frecuente. Que muchos en condiciones similares e incluso mejores, se quedan en el camino. Eso, siento que lo vuelve un ejemplo de que sí se puede seguir adelante porque a tan temprana edad ha sorteado casi todas las complicaciones, y como familia nos ha enseñado a luchar por y con él.
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