La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hay alrededor de 50 millones de personas con demencia en el planeta, y cada año se diagnostican 10 millones de nuevos casos. El organismo además advierte un panorama no muy alentador: para 2030 espera que la cifra se eleve a 82 millones y a 152 en 2050.
El alzhéimer es la forma más común de demencia, con cerca del 70% de los casos, y se da especialmente en adultos mayores. En Chile, pese a que no se conoce su prevalencia exacta -"es un tema que no se ha estudiado", dice Patricio Fuentes, académico de la Facultad de Medicina de la U. de Chile-, se estima que hay 200 mil casos, explica Fuentes.
Lo que sí se sabe es el número de muertes por esta causa. En 2015 hubo 3.208 decesos por alzhéimer y otras demencias, según las últimas Estadísticas Vitales del INE, con una tasa de 17,8 muertes por cada cien mil personas, más del doble que la del año 2000, cuando la tasa fue de 8,2 (con 1.250 muertes totales).
De hecho, según estadísticas del Instituto para la Medición y Evaluación de la Salud (IHME), de la U. de Washington y la Fundación Bill y Melinda Gates, que analiza la evolución de las enfermedades en el mundo, el alzhéimer pasó de ser la 29ª causa de muerte en Chile en 1990, a ser la tercera en la actualidad, luego de las enfermedades isquémicas del corazón y las cerebrovasculares (estadística en que los decesos de cáncer se separan por tipo de tumor). El trabajo detalla además que entre los años 2005 a 2016 elevó su participación como causa de muerte en 53,7%.
Un panorama que en gran medida se explica por el alza progresiva de los adultos mayores, debido al aumento en la expectativa de vida que produce una mayor morbilidad y mayor riesgo de alzhéimer, dice Carlos García, geriatra de Clínica Las Condes.
En 1900 la expectativa de vida era de 23,6 años para las mujeres y 23,5 años para los hombres. Hoy es de 85 años para ellas y 80 años para ellos.
¿Quién los cuida?
A la hora de dimensionar su impacto, y si se consideran las personas cercanas al paciente que también se ven afectadas, "quienes hoy están afectados por el alzhéimer en Chile llegan al millón de personas", advierte Fuentes.
Implica un alto costo emocional y también económico. Según el estudio "The Cost of Dementia in an Unequal Country: The Case of Chile", publicado en marzo de 2017 en la revista Plos ONE, el valor anual de cuidado por demencia en Chile supera los $ 11 millones (costo promedio anual de US$ 17.559). Ese monto es menor al de países de altos ingresos, donde llega a US$ 39.595, pero aun así es elevado para la realidad nacional, indica Andrea Slachevsky, neuróloga clínica de la Corporación Profesional de Alzhéimer y Otras Demencias (Coprad), una de las autoras del estudio.
El 75% de quienes cuidan a estos pacientes son mujeres, dice Slachevsky, "la mayoría son hijas, nueras y luego esposas". La mayor proporción de costos se explica por esos cuidados indirectos (70%).
Ese porcentaje denota que la gente no accede a los adecuados cuidados de salud, advierte Slachevsky. "Habla de que como país no se les está proporcionando apoyo de salud y sanitario a los pacientes y el costo recae en la familia, lo que tiene una repercusión en la productividad de quienes cuidan". Muchos de esos cuidadores no trabajan, y no lo hacen porque cuidan.
Hoy existe más conciencia de la enfermedad, dice Maricarmen Andrade, directora de la Sociedad de Geriatría y Gerontología. Sin embargo, no hay suficientes políticas públicas orientadas a ella. "Existe un plan de demencia, pero falta mucho apoyo todavía para incluir a los cuidadores". Agrega que sumado al precio de los medicamentos, que pueden ir desde los $ 70 mil hasta $ 140 mil al mes, el impacto es muy alto.
Y si bien existen programas para cuidadores, son aislados, dice Andrade. "Para alguien que cuida, le significa estar al tanto de esa persona todo el día y la noche".
Si a ello se suma que existen 330 mil adultos mayores que viven solos, el panorama se complica aún más. En 1990 el 10,3% de los mayores de 65 años vivía solo, cifra que pasó a 14,9% en 2015, según cifras del Centro de Encuestas y Estudios Longitudinales de la U. Católica, con datos Casen.
Ausente del GES
"Hoy no existe mucha conciencia sobre lo que viene", agrega García, quien comenta que en geriatría está aumentando el número de pacientes más ancianos. "Hace 30 años los adultos mayores más ancianos eran de 70 años, pero hoy el promedio es de 80 años, incluso se ven de más de 100 años, lo que antes era rarísimo".
Pese a su impacto, el alzhéimer y otras demencias no están dentro del plan de Garantías Explícitas en Salud (GES). Jean Gajardo, académico de la Facultad de Medicina de la U. de Chile, cree que el alto costo podría ser una explicación. "Puede ser por tratarse de una enfermedad crónica y progresiva que no tiene cura, en que el paciente necesita asistencia en todo momento, además de kinesioterapia y terapia ocupacional, lo que hace que sea mucho dinero".
Organizaciones de pacientes ya han solicitado que se considere. De concretarse, dice Slachevsky, es importante que no sea solo el diagnóstico, sino también el tratamiento y el cuidado. "Hay que hacer distingo que la ausencia de cura no implica que no haya tratamiento, lo que permite mejorar la calidad de vida tanto del paciente como del cuidador".
Se trata de uno de los desafíos más importantes en salud para los próximos 50 años, agrega Gajardo, y "que los derechos en salud estén garantizados sería un tremendo avance, un aporte que permitiría a las familias estar mejor en el corto plazo".
En marzo, poco antes de terminar el gobierno de Michelle Bachelet, el Ministerio de Salud anunció que analizaba el impacto que tendría la inclusión de diez enfermedades al GES. Dentro de ellas estaba el alzhéimer. Hoy sigue siendo materia de análisis.
Pero antes de pensar en su incorporación, se debería atender el bajo número de geriatras, advierte García. "Hay pocas becas de geriatría. No es una especialidad fácil, son pacientes con muchas complicaciones y es necesario un cuidado más estrecho, más dedicado que el que puede tener un cirujano, por ejemplo. Nuestros enfermos nunca se curan, pero les mantenemos la funcionalidad".
Si se considera que uno de los principales factores de riesgo es el envejecimiento y que como país seguimos envejeciendo, agrega Slachevsky, "si las actuales estimaciones hablan de 200 mil personas con demencia, para el 2050 habrán 550 mil".
La aspiración humana de vivir más se ha ido concretando, señala Fuentes, pero con el aumento de la expectativa de vida aparecen estas enfermedades. "El precio de la longevidad se está pagando con el peaje de la demencia", advierte.