Faltaban cinco días para celebrar Navidad y un grito feroz se escuchó en el tercer piso del ala derecha del Hospital Luis Calvo Mackenna. Era un adolescente con dolor, un chico de no más de 15 años que estaba internado en la unidad de pacientes oncológicos. Sus gritos, para quienes no transitan habitualmente el tercer piso del hospital de niños, eran tan desoladores como desesperantes. Al lado izquierdo de su camilla estaba su madre, que sin ninguna capacidad de acción miraba a su hijo y le decía "¡Te duele! Algo le duele a mi niño". Los sollozos seguían, pero una doctora apareció desde el pasillo y, casi como cuando los pensamientos sin querer se hablan, susurró "¿Qué le duele?, ¿a quién le duele?". Ella se ocupó del caso.
Todo ocurrió en medio minuto. La trágica escena no fue una situación que alterara realmente a quienes día a día están en ese lugar. "Vámonos y volvemos después a hablar con ella (la mamá del niño)", dijo Aída Silva (46), la fundadora de "Chinitas para la Jose", una agrupación de madres que hace voluntariado en el recinto desde 2016 y que mantenía contacto seguido con la madre del adolescente.
Al salir por el mismo pasillo por el que entró la doctora, y que parte en una sala de espera con un árbol y decoración navideña, Aída fue detenida por una señora que buscaba saludarla, aunque en realidad quería decirle que su hijo tuvo una recaída. Ella le contestó que fuera a verla a la sala de padres durante la tarde. "Este es mi día a día. Yo he estado en el lugar de ella y también ayudo a las familias, porque sé que prefieren conversar con gente que las entienda", reflexionó pocos momentos después.
En el Calvo Mackenna, Aída es parte de un enorme grupo de madres que transitan por el hospital y se acompañan, se cuidan, hacen colectas, ferias de las pulgas, ríen juntas cuando a un niño le dan el alta y lloran juntas cuando la situación empeora. Son madres que, si es que ya no lo han vivido todo como lo ha hecho Aída ahí dentro, están haciendo un verdadero peregrinaje.
"La chinita Margarita"
Antes de ser parte activa del Hospital Calvo Mackenna, Aída hacía asesorías mineras. Trabajó 12 años en ese rubro. "El ambiente era muy machista y yo le dedicaba mi vida a eso", recuerda. Los meses se los pasaba viajando a horas insólitas que su jefe le imponía. Eso hasta que nació Josefina. "Ahí descubrí que tenía una casa, que tenía un marido con el que estar, que tenía que darle atención a mi hija que hoy tiene 13 años y dedicarle mi vida a la Josefina, la menor de mis hijas", relata.
En 2016, Aída tuvo a Josefina en el Hospital Luis Tisné de Peñalolén. Cuando nació le informaron a ella y a su marido que el corazón y el pulmón de la niña funcionaban de manera anormal. Su cuerpo sumamente pequeño estuvo meses rodeado de cables y no podía estar sin oxígeno. No había nada que hacer, le dijeron a Aída. Entonces, para mantenerla viva y ver si es que la situación podía revertirse, trasladaron a la familia al Calvo Mackenna.
Ahí, Aída conoció lo que el director del hospital, Jorge Lastra, llama "sedentarismo hospitalario": madres que si bien van rotando según las patologías de sus niños, viven al alero de las enfermedades crónicas o terminales de sus hijos. Incluso, ese sedentarismo se da en madres que siguen yendo al hospital después de la muerte de sus pequeños, como es el caso de Aída.
Josefina vivió casi cinco meses. "Los últimos cuatro días me los anunciaron como los finales. En esos días la bauticé. Con todo el sufrimiento que implicaba le dije que se fuera, porque estaba sufriendo mucho". Aída pasaba los días y noches al lado de la pequeña a la que sólo podía vestir, pero jamás tomar en brazos: "Me daba vergüenza porque yo lloraba, pero ella me seguía demostrando que quería quedarse".
Lo que Aída hacía para conectarse con su hija era cantarle "La chinita Margarita", del grupo infantil Mazapán. La melodía se hizo recurrente en la sala en la que estaba internada, sobre todo cuando se dio cuenta de que la niña movía sus piernas y dedos cada vez que su madre entonaba "la chinita Margarita es alegre y juguetona/su vestido de lunares con agüita lo almidona". Cuando Aída cuenta esta historia repite por inercia esa estrofa al mismo tiempo en que saca su celular para mostrar una foto de Josefina donde se la ve repleta de cables… aunque también lucía un vestido verde con lunares blancos como el de la canción. "Esta foto es de dos días antes de que falleciera el 10 de octubre de 2016", aclara Aída.
Un día después del entierro, absolutamente deprimida, impactada y derrotada, Aída decidió volver al lugar en el que había fallecido su hija: el Calvo Mackenna. "Aquí están mis recuerdos con ella, en ninguna parte más. A veces, con mi marido, es como si la viéramos acá", señala. Su propósito era uno solo: apoyar a otras madres que estuvieran en su misma situación. Sus mentoras fueron la organización "Dulzura del alma", un grupo de voluntariado que llevaba comida y daba contención a familias recién llegadas al hospital.
Aída, con la ayuda de su marido, partió con "Chinitas para la Jose". Empezó de a poco y hoy ya es una organización con influencia dentro del hospital, por lo que se ha ido plegando más gente. "La primera mamá que quiso integrarse fue la de un niño que no alcanzó a cumplir un año. A su hijo lo habían desahuciado y le quedaban pocas horas de vida y ella me pidió acompañarla. Ahí me di cuenta que me necesitaban".
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Foto: Javiera Gandarillas[/caption]
"Chinitas para la Jose" entrega desayunos en la sala de padres del hospital, da contención emocional a madres que prácticamente viven en el recinto hospitalario. Incluso se preocupan de quienes vienen de fuera de Santiago con sus hijos y que pasan día y noche en el hospital. "A veces les falta champú o un cepillo de dientes. A través de un grupo que tenemos en WhatsApp hacemos colectas y apoyamos a esas familias", dice Aída.
Su agrupación no es la única, aunque a Aída todas la conocen. No todas tienen nombre, pero sí hay una red de madres –y algunos padres- que están en contacto y diariamente se agolpan al costado de una entrada del hospital. Están las apoderadas del "Con todo el corazón", colegio que está al interior del recinto hospitalario, y también otras madres que se agrupan según las patologías de sus hijos. Durante los días previos a la Navidad, el grupo de madres con niños que tienen insuficiencia renal en etapa terminal se juntó todas las tardes a hacer ferias de las pulgas en una caseta vacía que hay en una vereda entre el colegio y el hospital.
"La mejor escuela, cuando una tiene hijos con enfermedades catastróficas, son las mamás que están al lado tuyo, porque a lo mejor el médico te dice 'este es el tratamiento' y nada más, pero las mamás que han pasado por esto son las que te dicen cosas que les pasaron a ellas. Así vas viendo que todo lo que les ocurrió al final te va sucediendo a ti", dice Ruth Villalobos (48), madre de una pequeña con insuficiencia renal terminal diagnosticada en 2015.
Según Jorge Lastra, director del Calvo Mackenna desde 2014, la comunidad de madres es importante para el hospital, aunque eso signifique una alta demanda de necesidades de parte de las familias: "Está bien que exijan cosas. Nosotros hemos tenido que construir un equipo sicosocial que ha ido creciendo. Llega un niño, evidencia su condición de cronicidad y en ese minuto aparece el equipo sicosocial que empieza a elaborar el conjunto de necesidades complementarias al acompañamiento de ellos como papás con los niños. En esa red de apoyo, la presencia de los padres es fundamental".
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Aída de "Chinitas para la Jose". Foto: Javiera Gandarillas[/caption]
"Cuando un hijo está enfermo pierdes noción de todo, incluso de comer y de preocuparte de tu propia vida. Es como si todo se detuviera. Deja de correr la micro afuera, ya no sientes ruido, dejaste de sentir lo que sentías antes. Pero sales de acá y te das cuenta de que todo sigue su curso. Es duro porque tienes que aprender a armarte de nuevo, aunque en el fondo sabes que andas por la vida como si te hubiesen cortado un brazo", dice Aída. Y por eso, a tres años de la muerte de Josefina, Aída sigue yendo todas las semanas al Calvo Mackenna e incluso organizó una actividad para la Navidad, ocupándose de las familias que pasarían las 00 horas del 24 de diciembre con sus hijos internados.
Perpetuar la red
Dos o tres veces al mes, afuera del Calvo Mackenna hay un grupo de madres vendiendo camisas, pantalones, zapatos o chucherías. Con ese dinero hacen ollas comunes o a veces las reparten entre las familias nuevas que llegan desde fuera de Santiago o las que son de la capital, pero no tienen recursos para comer o movilizarse. Es una comunidad de mujeres importante. Según el director del recinto, las mamás son "las que más están preocupadas tanto de sus hijos como de otros niños y sus familias", aunque aclara que últimamente hay un número de papás que ha ido aumentando, y eso es interesante. Es significativamente menor, pero yo diría que cada papá que está aquí aporta también".
El hospital ha tenido que ceder ante las organizaciones de madres e incluirlas, así como prestarles espacios para las actividades que ellas requieran. Por eso, todos los meses hay un consejo consultivo donde participan cerca de 15 personas, incluido el director. En ese grupo aparecen funcionarios, cuatro madres que son parte de organizaciones; Constanza Labbé -directora del colegio Con todo el corazón-, gremios, un padre y la abogada Jacqueline Stubin, presidenta del consejo y madre de una pequeña apodada "la doctora valiente" y que padece una enfermedad renal crónica. Aída es la vicepresidenta del consejo.
"El año pasado pasaron 16.713 personas por la sala de padres. Eso indica que algo estamos aportando, porque ahí hay sillones, cosas para comer, aire acondicionado, mesas, sillas. Todo para que los papás estén cómodos dentro de lo difícil que es su situación", dice Aída, quien además destaca la mayor cantidad de madres que transitan por el lugar en comparación con los padres: "Acá se ven más mamás porque no se puede estar de a dos. Hay uno que tiene que trabajar. Si se acaba el dinero, no hay para comer".
Rosario Aracibia tiene un hijo de 12 años con insuficiencia renal crónica terminal. En febrero cumplirá un año asistiendo a diálisis en el Calvo Mackenna. "Acá siempre estamos muy preocupados de los niños que se trasplantan porque después nos va a tocar a nosotros. Nosotras nos casamos con el hospital. Yo soy de Viña del Mar, por ejemplo. Hay otras que vienen de Chiloé o de Talca. Y muchas tienen que quedarse acá y así vamos tejiendo redes y haciéndonos amigas", cuenta.
Cuando una de ellas no va, no pasa inadvertida. "Se nota nuestra ausencia. Y en todo ámbito. Es lindo que seamos mujeres las que llevamos la batuta y que nos acompañemos, pero también me pasa a veces que lloro y lloro, porque somos nosotras las que nos llevamos primero las malas noticias. En mi caso, mi marido trabaja, pero yo soy la que tiene que bancarse los diagnósticos y muchas otras cosas que son muy difíciles", dice Rosario.
En noviembre de 2014 Andrea Tapia (52) partió con su hija de en medio al Hospital de Linares. Catalina, entonces de 13 años, presentaba un estado febril que no se iba con nada. Pensaron que era amigdalitis que trataron con penicilina y luego tuvo una infección para la que le recetaron antibióticos. El día 17 de ese mismo mes le dijeron que su hija tenía leucemia linfoblástica aguda, una de las más complicadas. Partieron con un recorrido por el Hospital de las Higueras, donde Catalina estuvo internada en la UCI. Su papá, entonces, estaba en Australia. Desde que recibió la noticia, nunca más lo vio.
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Catalina López y su madre Andrea Tapia. Foto: Rodrigo Cisternas[/caption]
"Cuando me informaron de esto me encontré sola. Quedé en una sala en la que apareció una mamá que también tenía un hijo enfermo. Me dijo que no perdiera la fe, que las cosas iban a estar bien", recuerda Andrea. El tratamiento de Catalina empezó rápidamente con pulsiones lumbares y quimioterapias. Estuvo diez días en Concepción, hasta que la trasladaron al Calvo Mackenna. "Ahí empezó nuestra realidad. Cuando te dicen que tu niño tiene cáncer nunca te das cuenta qué viene o qué va a pasar. Es un tsunami el que viene. Pero estando ahí me sentí más contenida".
Catalina estuvo un mes y medio hospitalizada. "Yo ahora puedo hablar, pero todavía me da pena. Me apoyé en un grupo de mujeres que tienen un carrito que se llama "Dulzura del alma". Ellas van a dar un desayuno glorioso a las madres y padres que estamos allá", cuenta. Todos esos días Andrea pasó por la capilla ubicada en el primer piso del hospital. Entre las mamás se decía que Andrea era creyente. Un día se armó una fila y Andrea, que había conseguido agua bendita para su hija, le empezó a echar a todos un poco. Allí estaba la mamá de Rosario, una pequeña que estaba en la UCI. "Ella me pidió que entrara a echarle a su hija. Le dije que no era ni cura ni monja, que mejor que no. Pero hablaron con la enfermera para que yo entrara. Me puse un traje de astronauta y le empecé a hablar. La niña, de 7 años, estaba conectada a muchos cables, pero su corazón latía más fuerte cuando me escuchaba. Al otro día Rosario falleció".
La historia que cuenta Andrea es narrada en las escaleras del Centro de Trasplante y Oncología Integral (Troi), donde Catalina tuvo control cuando faltaban ocho días para la Navidad. Desde que inició su tratamiento, Catalina estuvo hospitalizada ambulatoriamente durante un año entero. Perdió su cabello, estuvo en riesgo vital, en tratamiento oral y con radioterapia para el cáncer. Actualmente está en remisión. "Lo que vi en el Calvo Mackenna, el lazo familiar que se forma por lo que uno está viviendo, además de la energía que se arma entre las mamás que estaban día y noche ahí, fue lo que quise replicar en Linares", dice Andrea.
Desde que volvió definitivamente con sus tres hijos, ella organiza comidas y encuentros con mamás oncológicas de allá.
"Sin dudas agradezco al hospital, pero sin la red de madres esto sería todavía más duro", reflexiona.
Navidad intrahospitalaria
El Viejo Pascuero no pasaba, recuerda Alejandra Silva, fundadora de "Avanzando juntas", organización de voluntariado del hospital. Su hijo estaba internado justo para Navidad. Llegó medianoche y en el tercer piso era como si no sucediera nada importante. Ella juntó a otras madres, sacó a escondidas algodón que tenían las enfermeras, se puso una tela roja que encontró por ahí y una mascarilla a la que le pegó los algodones para imitar una barba canosa.
Todas las mamás se aliaron.
Empezaron a tocar las ventanas y las puertas, imitando estruendos, mientras Alejandra se paseaba por las piezas haciéndose pasar por el Viejo Pascuero. "Las enfermeras me retaron por sacarles los algodones, pero los niños estaban tan felices", cuenta. Luego le tocó pasar una segunda Navidad con su hijo hospitalizado. Esa vez ya se había organizado con otros padres de oncología para realizar una comida navideña que se sigue realizando hasta ahora. El 24 de diciembre recién pasado había cerca de 20 personas comiendo en la sala de espera donde se ingresa a ver a los pequeños hospitalizados. Ahí estaba Alejandra con un delantal verde que decía "Avanzando juntas" y su hijo Máximo de 9 años, que hoy se encuentra en remisión, merodeaba por el lugar.
Este año estaban tristes. No sólo por pasar la Navidad ahí, sino porque en la mañana había muerto Pablito, un pequeño con cáncer. Hablar de la muerte es inevitable. Cuando Jorge Lastra asumió la dirección en 2014, escuchó en varias oportunidades que en uno de los sectores del hospital penaban exfuncionarios y niños que habían fallecido ahí. Para terminar con el mito, y para hacerles una ceremonia formal, es que desde 2015 se hace en abril un acto de homenaje a todos los funcionarios y niños que han fallecido en el Calvo Mackenna.
Además, en el tercer piso del hospital, donde están los pacientes oncológicos y agudos, dibujaron frases del libro El principito y repletaron las paredes de estrellas. "Cada estrella que hay ahí es un niño que ha fallecido", dice Lastra. "Pablito pasó a ser una de ellas", agrega Alejandra.
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En la foto Alejandra Silva de "Avanzando juntas".[/caption]
Durante la Nochebuena, Alejandra repartió pollo, arroz, ensaladas, bebidas y una torta con forma de árbol de Navidad. El ambiente era de solidaridad y buscaba incorporar incluso a familiares que no se habían visto antes. Entre ellos figuraba una pequeña de tres años enferma de cáncer que estaba acompañada de su madre y dos hermanas. Cuando llegaban los voluntarios y varios Viejos Pascueros, ella se daba vuelta. Estaba enojada; no quería pasar la Navidad ahí.
Dos piezas más al costado, la situación era otra: Vania (3), una pequeña proveniente de Bolivia, estaba con Vanessa Vargas, su madre. Las dos están solas en Chile y a la espera de que algún tratamiento estabilice el cuerpo de la niña para que ingrese a la lista de trasplante de médula. "Acá vivo en un hogar, pero sigo estando sola. Al final donde me siento más acompañada es acá, con las madres del hospital, con los funcionarios que atienden a mi hija", dice Vanessa. La comida que organizó Alejandra y los regalos de voluntarios que llegaron para su hija conformaron la única Navidad posible. A la medianoche, dos violinistas entonaron villancicos y un Viejo Pascuero se mantuvo como punto fijo para que los niños que pudieran hacerlo se sacaran fotos con él. Vania fue una de ellas.
Al día siguiente, cerca de las 10 de la mañana del 25 de diciembre, la pequeña recibió su primera visita: una funcionaria del hospital. También había una nueva vecina de cama que había llegado por los malestares que le produjo una quimioterapia. Como ella, la pequeña no tenía pelo, y al contrario de Vania, su energía era mucho menor. El paso de la funcionaria fue fugaz: la mujer llegó feliz saludándola con un nombre equivocado. "¡Me llamo Vania! V-a-n-i-a", le deletreó la niña. La mujer le tiró besos, vio todos los regalos que tenía y, en vez de sacar uno de los juguetes que portaba en la bolsa, le dijo que pasaría más tarde.
La sonrisa de la funcionaria se esfumó al salir de la pieza. Partió rauda al primer piso, como si hubiese tenido una urgencia. Con expresión dura entró a la capilla y se sentó frente al pesebre, las luces navideñas y al lado de un Jesús gigante. Desde atrás se veía su cabeza rulienta gacha, sus manos que cubrían su cara y, a su lado, la enorme bolsa gris que portaba y que en su interior estaba repleta de juguetes no entregados. Quizá por apuro la dejó totalmente desparramada en el suelo. La mujer quedó completamente sola en la capilla, y a lo lejos no se lograba distinguir si es que lloraba o si simplemente rezaba.
