Las primeras palabras de Sebastián

“Me gustaria comunicarme con mi mama para decirle que lo siento por ser así y que no se como la niñes (sic) de niño me cambio tanto que ya no me reconozco vivir es en este momento vivir es dificil”.

- ¿Por qué es difícil vivir?

Vivir es dificil porque estoy atrapado en mi interior en mis pensamientos siempre.

- ¿En qué piensas?

Que estoy tirado en mi vida que nadie comprende como soy cuando estoy comunicando mis cosas.

El diálogo entre Sebastián Armstrong (24) y la educadora diferencial Carolina González, fue el martes 19 de marzo de 2013. La facilitadora, sentada a su lado, le toma la muñeca derecha, él empuña la mano y deja el dedo índice estirado, con el que teclea letra por letra la respuesta mientras emite sonidos que no distinguen palabras. Sebastián tiene Trastorno de Espectro Autista (TEA) y ésta es la única manera en que puede comunicarse: escribiendo a través del computador.

- ¿Te gustaría escribir con tu mamá?

Si me gustari porque me sentiria mas cerca de ella ¿cundo podemos decirle que empice conmigo a escrib?

Al leer la conversación, la madre de Sebastián, Carolina Merino, se emocionó, besó y felicitó a su hijo. Era la primera vez que se dirigía a ella, quien orgullosa ofreció traerle algo rico del supermercado para celebrarlo. “¿Qué te compro para comer?”,  le dijo. El joven respondió: “Quiero un chocolate de esos de trencito con mucho cariño para mi de mama”. Así, 16 años después de su nacimiento, Carolina y Sebastián establecieron el primer diálogo madre e hijo. “Ahí nos conectamos y por otro lado, me di cuenta que le gustaba el chocolate Trencito”, cuenta Merino.

La forma en que Sebastián se expresa mediante la escritura es una técnica conocida como Comunicación Facilitada (CF). Se basa en la creencia de que las personas con déficit en las habilidades motoras, poseen facultades intelectivas, pero no pueden expresarlas sin la ayuda de un facilitador, cuya tarea es guiar la mano de la persona para armar un mensaje mediante la ayuda de un teclado o tablero. El día en que Carolina supo que a su hijo le gustaba el Trencito, decidió comenzar a aprender la CF, técnica que hoy maneja a la perfección.

La técnica de CF se ha aplicado en varios casos. Uno de los más reconocidos es el de Naoki Higashida, un chico japonés con autismo grave que a sus 13 años, escribió el libro The Reason I Jump, que ha sido un gran referente para la comunidad y que incluso este año se estrenará una película basada en su historia.

Sebastián también tiene su propio libro. Relatos de Sebastián para otros fue publicado el 2019 y ahí recopila reflexiones y cuentos escritos, donde expresa a las demás personas lo que siente y comparte también los textos de ficción que ha ido creando.

Hoy, el tono cambió desde los primeros diálogos. Actualmente más que preso, se siente libre. “Ahora soy parte de todos y eso se siente bien cada dia es un avance en mi y yo quiero ser mejor  al menos los que me leen son parte de mis días y a ellos los hace sonreír”, escribió el 2017.

Sebastián Armstrong Merino tiene 24 años, nació en Santiago pero ha vivido toda su vida en Talca. Su papá, Sergio, y su mamá, Carolina, son académicos de la Universidad Católica del Maule, y su hermana Paula estudia dirección audiovisual.

Cuando Sebastián tenía un año y nueve meses, los especialistas le diagnosticaron Trastorno Espectro Autista (TEA), que la Organización Mundial de la Salud (OMS) define como “grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral que se caracterizan por dificultades en la comunicación y la interacción social y por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo”. La misma organización estima que 1 de cada 160 niños en el mundo tiene TEA. En Chile no existen cifras oficiales, pero según un Informe de Políticas de apoyo al espectro autista del Congreso Nacional, el año 2016 se aproximaba que 181.191 personas podrían estar viviendo con TEA en Chile. Uno de ellos es Sebastián.

Cuando el joven cumplió cuatro años descubrieron que tenía hiperlexia, es decir, que a pesar de que nadie le había enseñado a leer, él de manera espontánea y precoz leía, nadie sabía cómo. Pero aún así, Sebastián no tiene lenguaje oral expresivo. Tras años de distintas intervenciones terapéuticas, y los Armstrong no lograban comunicarse con él.

En el 2006 se abrió una opción inesperada cuando la fonoaudióloga Jimena Eberhard decidió probar otra manera. La propuesta de la especialista era intentar la Comunicación Facilitada (CF), donde ella como facilitadora intentaría que Sebastián escribiera en el computador. Escribir de forma manuscrita no era posible por la dispraxia, un trastorno psicomotriz que no le permite planificar y ejecutar movimientos previstos. Sin embargo, la técnica creada por la pedagoga australiana Rosemary Crossley a comienzos de los 80, no requería de esa capacidad porque para eso está el facilitador, quien con un apoyo mecánico mínimo como sostener el brazo o el hombro ayuda al desbloqueo motor o síquico.

Si bien la CF es un método utilizado por muchas personas con TEA, se trata de una técnica que ha sido blanco de críticas y controversias, con estudios científicos que han expuesto que los mensajes emitidos son influenciados por el facilitador.

Carolina discrepa, está segura de que quien escribe es su hijo.

Durante los siguientes seis meses Sebastián y Jimena comenzaron a aproximarse a la CF. Fue en la sexta sesión cuando el joven armó una frase por primera vez. “Poder tocar caballo”, escribió Sebastián. El fin de semana anterior había ido a pasear en pony y le estaba contando a la facilitadora. Carolina se enteró cuando llegó a buscarlo. “‘¡Le contaste a la Jimena que fuimos a los caballos!’, le dije y él me miró. En ese momento yo dije por primera vez, él está sintiendo que se puede comunicar. Nunca se me va a olvidar la mirada, fue como si mi hijo volviera a nacer para mí”, cuenta la madre.

Comunicarme a través de ti

Por distintos motivos Sebastián suspendió sus sesiones y dejó de comunicarse por cinco años. El 2011, en medio de episodios de mucha angustia, los Armstrong decidieron que volviera a la terapia y al poco tiempo, el joven recuperó la técnica, esta vez de la mano de la educadora Carolina González, a quien llamó Nes.

Hasta 2013 fue un periodo difícil, cuenta su mamá, “surgió la constatación de su discapacidad, entonces él se hacía muchas preguntas y narraba cómo se sentía atrapado, incluso cuestionaba el que no se sentía persona, que era terrible, un aspecto super duro, no se sentía persona por no poder comunicarse”, recuerda.

“No sé qué es vivir con otros, vivo pensando por qué estoy preso en mi interior”, escribió ese año. Para Carolina era una sorpresa. “Captamos que entiende todo lo que escucha, ¡no era que no entendiera!, es que está como atrapado en su cuerpo”, dice la mamá después de tantos años sin saber si su hijo entendía lo que ellos le decían.

Ese tono de tristeza terminó por transformarse en un proceso de aceptación y esfuerzo que logró junto a Nes. Escribió: “Estoy tratando de aceptarme como soy y no luchar contra lo imposible”. De a poco comenzaba a disfrutar de las palabras.

Cada vez la escritura era más fluida. Su madre podía hacer de facilitadora en el día a día. “Él es amoroso, pero de repente tiene unos cambios de humor que no sabes a qué obedecen y por qué lo hace. Por ejemplo, de repente, a pito de nada, se puede pegar en la cabeza, se muerde, grita y tú dices ‘¿pero qué le pasó?’. En el fondo se descompensa, esa es la palabra que les gusta usar a los especialistas”, cuenta Carolina, que ante la duda le preguntó a su hijo qué era lo que le molestaba y gatillaba esas conductas. “Yo soy así, es parte de mí”, respondió. Ella, dice, entendió que Sebastián no lo podía controlar.

Pero además de la entrada al diálogo y la comunicación, la escritura le abrió un portal a Sebastián hacia la recreación e imaginación. En 2014 comenzó a trabajar con Francisca Jiménez, sicóloga educacional y su tercera facilitadora. El joven ya escribía y respondía preguntas, así que Jiménez le propuso algo nuevo: escribir cuentos. Comenzaron con un juego verbal, “había una vez”, escribía la sicóloga, “un joven”, agregaba Sebastián y así entre los dos elaboraban un cuento. Él se entusiasmó y de la mano de Jiménez continuó escribiendo relatos de fantasía. “Somos compañeros de escritura”, recuerda la especialista que le decía.

El 6 de abril de 2019 se publicó el libro Relatos de Sebastián para otros, el mismo día que cumplió 23 años. La antología reúne textos de reflexión y ficción, como “Tierrauniverso” y “el zorro del bosque de la sabiduría”, cuentos que escribió y tituló para compartir con los demás.

En las vitrinas de las librerías posaba el libro de Sebastián, con la ilustración que él había elegido donde se veía sentado frente al computador. En Talca se podía encontrar en una librería local y en un local de Qué Leo. En Santiago llegó a la librería Lolita, pero sólo vendió un ejemplar. Actualmente la madre lo distribuye por su cuenta, recibe solicitudes a su mail (carolinamerinorisopatron@gmail.com) y organiza el envío. Por otro lado, la hermana mayor, Paula Armstrong, creó una cuenta de Instagram (@relatosdesebastian) donde publica a diario los breves relatos de su hermano.

A Sebastián le gusta compartir sus historias. “Es raro pero me gusta ser escuchado, no con voz con otra forma yo de ser porque si me leen o escuchan entienden mi idea. Es como cualquiera pero a mi manera, no importa como soy y es hermoso saber que le importa al resto, es como unir todo lo que estoy aprendiendo de a poco, puedo estar en contacto con las personas de esta forma es poco común y me hace feliz que sea como es”, escribió para el segundo lanzamiento del libro.

Como todos los lunes a las cinco de la tarde, la sicóloga Francisca Jiménez llega a la casa de Sebastián. Esta vez, se sienta junto a él y le explica qué es una entrevista. Jiménez abre un mail y copia las preguntas que le hemos enviado en un documento. “Guíame en una entrevista”, le pide Sebastián.

-¿Qué significa la escritura para ti?

Linda pregunta. Escribir para mi es tener voz para opinar

-¿En qué te cambió el escribir relatos?

Es bueno llegar al resto, me gusta que me lean, me hace sentir feliz y sentirme aceptado

-¿Por qué te gusta tanto escribir?

Es muy bueno para mi es como mi profesión, yo soy escritor

Con el apoyo de la sicóloga envía el mail con las respuestas y así sigue un breve intercambio de correos. Sebastián cuenta que cuando escribe se conecta y se siente aceptado, “en escribir no se ven diferencias. Somos todos parecidos”, dice en el mail.

“Dice que es escritor y eso ha sido genial porque encontró su identidad, el para qué está aquí”, comenta su madre. “En el fondo, se reconoce y lo dice, ‘yo soy un escritor’, porque debe ser terrible no saber cuál es tu identidad, no puede ser que tu identidad sea ser autista, sea ser ciego, eso es como un rótulo y al final la escritura es algo que a él le gusta, que él destaca y es bueno”.

Hasta que Sebastián desarrolló esta técnica su familia no sabía cómo era más allá de lo que veían. Que era bueno para comer, que de repente se enojaba, que era cariñoso e inquieto. Una vez que aprendió a manejar la escritura se instaló una nueva realidad, “es descubrirlo en su mundo interior, en su subjetividad, eso es lo que más me impresionó y que agradezco haberlo podido descubrir”, cuenta su madre. “Hacerle sentir que nosotros sabemos cómo es él y todas las posibilidades que tiene y todas las capacidades que tiene, que no está atrapado, porque los autistas que tienen esta posibilidad dicen que están atrapados en sí mismos, es como que no pudieran salir de la cárcel que es el autismo, que no les permite hablar, que no les permite hacer cosas por sí mismos”.

Como suele suceder en estos casos, Carolina Merino comenzó a estudiar sobre el autismo apenas recibió el diagnóstico de su hijo. Visitó especialistas, leyó papers y libros, pero no sabía de lo que su hijo era capaz. Y dice que hasta el día de hoy no deja de sorprenderse. “Ha sido impactante darme cuenta de que, a pesar de todo lo que se diga del mundo del autismo, de la teoría de la mente y de las imposibilidades o de la falta de deseo de comunicarse con otros, él tiene una enorme empatía respecto de lo que le pasa a los demás. Va justo en contra de los estereotipos, porque es super pragmático, me ha impactado la profundidad con que él mira los acontecimientos y como que creo es un alma super noble. Es super preocupado, y muy bien lo dice el título que eligió para su libro, Relatos de Sebastián para otros; él está muy preocupado de la conexión”, agrega.

La familia sigue guardando en los archivos cada texto que ha escrito Sebastián desde que comenzó a expresarse en el teclado. Es la manera que encontraron de recopilar sus testimonios y experiencias. Siguen conociéndolo a través del computador: que no le gustan los perros como pensaban, pero que sí le fascina la naturaleza, por ejemplo. La última sorpresa: descubrieron que suma, resta, multiplica y divide.

“Ni un día dejo de pensar en escribir. Es lo que me gusta hacer todo el tiempo, yo soy bueno en eso y la gente lo lee con agrado, soy feliz y dichoso de permitir quien soy y yo elegí ser esto, como muchos deciden su futuro yo pude decidir con mi mente que puedo escribir para mi y otros”, escribió Sebastián Armstrong a mediados de 2020. “¿No crees que es bonito ser libre, el elegir ser lo que uno quiera? Claro, ojalá todos pudieran ser así, felices consigo mismos”.