"Aprendí a vivir con dolor"

La primera vez que Pamela Bustamante (50) tuvo un episodio de dolor fue hace casi 20 años. "Era subgerente de una reconocida empresa de retail y ese día tenía reunión de directorio. Empecé a sentir un dolor tan fuerte que me desmayé. Me llevaron de urgencia a la clínica y me dejaron hospitalizada". El diagnóstico fue vasculitis cerebral al tálamo y síndrome de Sjögren, una enfermedad autoinmune que, entre otras cosas, produce dolor e hinchazón en las articulaciones, sequedad en las mucosas y pérdidas bruscas de conciencia.

"Me dieron un tratamiento superinvasivo con el que pasé mucho tiempo en la UCI. Fueron diez años, durante los cuales entraba y salía de la clínica constantemente. Hasta que un día me dijeron que no había mucho más que hacer, estaba desahuciada", recuerda. Convencida de que había una solución viajó a Boston, porque había averiguado que allí estaban los mejores médicos especialistas en enfermedades autoinmunes. "Mi sorpresa fue inmensa. Los doctores me dijeron que mi diagnóstico era incorrecto. Para detectar el Sjögren se necesita una biopsia que no me hicieron y la vasculitis del tálamo no está descrita como patología, es una enfermedad que no existe", cuenta.

Una vez en Chile cambió su equipo médico y comenzó una lucha legal con la clínica. "Estaba en ese proceso cuando me apareció una mancha en la pierna. Fui al dermatólogo y después de varios estudios resultó ser esclerodermia, otra enfermedad autoinmune que genera distintos tipos de tumores que van 'comiendo' la piel y los músculos hasta llegar al hueso. Lo grave es que pueden aparecer en órganos internos como el corazón, y en esos casos el resultado es mortal". Inmediatamente comenzó con un tratamiento con inmunosupresores.

"Los tomé durante un tiempo y me mantuve bien. Recuerdo que tenía programado un viaje a Jamaica, pero con esos remedios está contraindicado exponerse al sol. Como me sentía bien, pensé que no pasaba nada si los dejaba de lado un rato. Fui a mi viaje, lo pasé increíble y cuando volví empecé de nuevo con la medicación, pero se me durmió un brazo. No es que no pudiera moverlo, sino que al tacto no lo sentía. Fui a controlarme por lo de la pierna y le comenté al doctor lo del brazo. Me pidió una resonancia magnética urgente. En el examen salió un hallazgo de esclerosis múltiple".

La noticia fue para Pamela como un balde de agua fría. Justo en ese momento los dolores comenzaron a ser cada vez más fuertes. "En junio del año pasado partí con un dolor en la muela. Fui al dentista y él insistía en que no era algo dental. Le pedí que por favor me sacara la muela y él me decía que no, porque estaba buena. Fue tanta mi desesperación e insistencia que me la sacó igual, pero el dolor no se terminó. Llegué a la clínica colapsada, me pusieron morfina y otros bloqueadores del sistema nervioso central pero no me hacían efecto. Si lo pudiera describir, es como un tratamiento de conducto en todas las muelas de un lado de la cara, sin anestesia, 24 horas al día", explica.

El equipo médico de Pamela la derivó a otro especialista, en otra clínica, quien le explicó que producto de una placa de esclerosis múltiple se le provocó una lesión conocida como neuralgia del trigémino, un nervio craneal que, en palabras sencillas, transporta las sensaciones táctiles y de dolor a los 2/3 anteriores de la lengua y otras partes del cerebro.

"Es un nervio independiente, maldito, que funciona distinto al sistema nervioso central y por eso ninguno de los remedios que me estaban dando servía. Probaron con algunos procedimientos con antiepilépticos, incluso intentaron bloquearme ese nervio durante 4 horas en un pabellón, pero no resultó. Cuando el doctor me contó, todos llorábamos, porque era una de las últimas posibilidades", dice. Y agrega: "Esta es una enfermedad espantosa. Está catalogada como la enfermedad del suicidio, porque el dolor es realmente insoportable".

La última opción que los médicos le dieron a Pamela es una cirugía cerebral mayor, en la que cortan el nervio, pero tiene secuelas, como la pérdida de equilibrio. En ese momento tuvo que poner en la balanza: dolor o falta de equilibrio, que a su vez implica dejar de ser autovalente. "Yo no puedo dejar de trabajar, tengo una hija que depende de mí, que está en la universidad, que vive conmigo y por eso decidí que no me voy a operar y que tengo que aprender a vivir con este dolor", dice.

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Pamela Bustamante.[/caption]

UNIDADES DEL DOLOR

A Pamela la tratan en la Unidad del Dolor de la Clínica Alemana. "Allí he aprendido a administrar esto de a poco". Estas unidades se componen de equipos multidisciplinarios que tratan de manera integral a los pacientes. Hoy existen solo ocho en el sistema público de salud y 20 en total en el país. Muchas se han formado prácticamente a pulso, por la iniciativa de especialistas en dolor. Una de ellas es la doctora María Lorena Oyanedel, médico fisiatra de la Universidad de Chile y una de las profesionales a cargo de la Unidad del Dolor del Hospital Clínico San Borja Arriarán.

"En conjunto con la Ached (Asociación Chilena para el Estudio del Dolor) hemos tratado de impulsar que la gente y las autoridades se hagan cargo de este problema de salud que es muy relevante", dice. En Chile el lumbago es la primera causa de dolor crónico, seguido por la artrosis, que son enfermedades superhabituales. Pero la especialista explica que el dolor no es un síntoma, es también una enfermedad.

"Antes se decía que era una consecuencia o un síntoma de otras enfermedades, pero de a poco hemos conseguido que organismos internacionales nos respalden en esto. Incluso, el 13 de junio salió una resolución de la OMS en la que se indicó que al 2022 todos los países tienen que tener el dolor crónico codificado como enfermedad", explica. A nivel nacional también ha habido un reconocimiento. "El dolor dejó de ser un tema puntual y asociado a una condición aislada de pacientes y hoy día es un problema de salud pública, porque tal como muestran los estudios, su prevalencia no es inferior al 30% de la población chilena", dijo el ministro de Salud, Emilio Santelices, en una de las jornadas de dolor crónico no oncológico y desarrollo de unidades de dolor convocadas por la Ached el mes pasado.

Una fisiatra, un psiquiatra, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales y un químico farmacéutico son parte del equipo médico que lidera la doctora Oyenedel y con quien se atiende Cristina Zamorano (66). El 2007 era una mujer superactiva que trabajaba como ejecutiva de cuentas en un banco. El Transantiago tenía apenas dos meses de implementación y ella tomó el metro en la estación Los Héroes de la línea 2 para ir a su trabajo en la mañana.

"Estaba intentando bajar la escalera para llegar al andén dentro de una masa de gente. En ese momento llegó un tren con más gente y el tumulto me empujó y caí. No llegué abajo, pero el pie se me quedó atrapado entre dos peldaños y no lo podía sacar. Sentí un tirón desde el pie a la cadera. Cuando lo logré, subí como pude, tomé un taxi y me fui a la oficina. Me dolía pero no le presté atención hasta que el dolor se fue incrementando, y cuando me miré el pie tenía el botín incrustado. Me fui a la Mutual y ahí vino mi pesadilla", recuerda.

En total tuvo un año y ocho meses de licencia y deambuló por diversos especialistas sin encontrar solución. Los médicos se enfocaron en el esguince que le había provocado el accidente, pero además de eso Cristina tenía una fascitis plantar y un quiste de Baker en la rodilla que empeoró con el tiempo en reposo y que, como no fue tratado, le dejó esa parte de su pierna sin líquido, lo que le provocó un fuerte dolor. "La situación fue cada vez peor, me afectó mucho en lo personal, en lo familiar, en lo económico y en lo social, porque me aislé completamente de todo", cuenta.

En general el dolor está perfilado desde el punto de vista temporal. Se estima que después de tres meses con la molestia ya se puede hablar de dolor crónico. Pero para la doctora Oyenedel hay otro punto que es fundamental, y se trata justamente de la calidad de vida, como le ocurrió a Cristina. "Cuando llega un paciente a la unidad le preguntamos ¿cuánto tiempo lleva así?, ¿de 0 a 10, cuánto le duele? Ambas respuestas me pueden dar un indicador menos tangible. Pero cuando les pregunto ¿qué cosas no puedes hacer con este dolor?, ¿puedes caminar?, ¿te puedes bañar?, ¿te puedes vestir solo? Eso ya nos da un punto de partida, porque cuando el dolor lleva tanto tiempo, a veces es imposible retirarlo por completo, pero sí se puede mejorar, podemos lograr que esa persona vuelva a 'funcionar': que camine mejor, que vuelva a trabajar y que logre realizarse como persona".

Si bien Cristina nunca más volvió a trabajar -ya pasaron casi diez años desde su accidente-, es capaz de caminar sola con su bastón, con el que nos sale a recibir, orgullosa de sus avances.

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Cristina Zamorano.[/caption]

"NADIE ME CREE"

El 16 de agosto de 2014 César Arrendondo (42) despertó hospitalizado. "Lo único que recuerdo es que después del trabajo fui con unos amigos a comer algo y, como sabía que iba a tomar, dejé el auto en la fábrica. Prefería gastarme 15 lucas en un taxi que irme preso o matar a alguien, pero al final el que casi muere fui yo", cuenta. Una investigación de la fiscalía y el registro de las cámaras de seguridad del sector mostraron que César tomó una micro y a los 200 metros se bajó corriendo sin mirar que detrás venía un auto que lo 'agarró' de frente. Al parecer en el bus había tres hombres que intentaron asaltarlo. Pero él no recuerda nada. Estuvo un mes y 16 días hospitalizado por múltiples fracturas: una en el brazo derecho, tres en la pierna derecha y una en el pie izquierdo.

Después del hospital estuvo un mes más en cama en su casa. Pasado ese tiempo comenzó con la kinesiología. "El dolor era insoportable. Hay personas que se fracturan una pierna, pero tienen la otra buena para poder afirmarse, pero en mi caso eran las dos. Me costaba mucho estar de pie. Pero a pesar de eso siempre fui muy optimista y fui a todas las sesiones. Pero no logré mejorar. Imagínate un dolor de muela, que es neurálgico, pero en todo el cuerpo. Eso es lo que sentía", cuenta.

La doctora Oyenedel explica: "Cuando uno está por mucho tiempo expuesto al dolor ocurren cosas a nivel cerebral que hacen que sintamos más dolor. Por ejemplo, si tienes una quemadura o una fractura que demora meses en sanar, se puede mejorar eso, pero el cerebro sigue interpretando que debe enviar señales dolorosas". César fue derivado a la unidad del dolor del Hospital Clínico de La Florida. Allí comenzó su rehabilitación a cargo de la fisiatra Delia Ruiz. "En ese momento empezó otra parte de mi vida. Conocerla a ella fue lo mejor que me ha pasado, porque yo pensé que no volvería a caminar", dice.

César llegó solo al lugar donde nos juntamos, sin la ayuda de un bastón. "Si tú no me conoces y me ves entrando a este café no imaginas que estoy enfermo. Porque el dolor no es visible. Yo puedo caminar y tener días buenos, pero mi vida ahora es con dolor. Ya no me acuerdo cómo es vivir sin dolor. Desde que empecé el tratamiento disminuyó, pero hay días en que me vienen crisis y no me puedo levantar, me duele todo el cuerpo, incluso las partes que no fueron afectadas por el accidente; es como que me dolieran todos los nervios", cuenta.

En agosto se cumplirán cuatro años desde su accidente y aún no vuelve a trabajar. Los primeros dos años de licencia se los pagaron, pero a partir del tercer año le han rechazado todas las licencias. "Por suerte yo tengo el apoyo de mi familia y amigos, tengo tres hijos en el colegio, pero aunque paso períodos 'superdepre' trato de no pensar en cosas malas o en que falta la plata, porque pareciera que eso me provoca más dolor. Me he puesto superbueno para ver películas, con eso me distraigo", dice.

"El problema es que el dolor no se ve. Si tienes diabetes, te hacen un examen de sangre y si la glicemia está en 300, entonces sí, es diabetes, nadie lo puede cuestionar. Pero si te duele algo, ¿cómo mido ese dolor para creerle al paciente? No es posible. Por eso muchas veces a las personas con dolor crónico no les creen", dice la doctora Oyendel. Fue lo que ocurrió también a Pamela en una de sus crisis. "Fue superdifícil, porque una de las veces que me desmayé del dolor me llevaron a urgencia y me pudieron reanimar después de 45 minutos. Mi hermano pensó que mi problema era psiquiátrico. Me hicieron una evaluación psiquiátrica para saber si tenía ese síndrome con el que la gente inventa enfermedades. Finalmente no era eso y en el chequeo general salieron más hallazgos de esclerosis", recuerda.

Y agrega: "El dolor te afecta el carácter, el ánimo, tu manera de sociabilizar. Ves por la ventana que todo el mundo funciona afuera y tú estás vuelta loca del dolor". Para la fisiatra es clave que los pacientes tengan expectativas reales de su enfermedad. "Si tu dolor está en 10 tal vez no te podré dejar en 0, pero sí en 5, y eso te permitirá caminar mejor, llevar a tus hijos al colegio, mejorar tu calidad de vida".

"No hay que pelear con el dolor, tienes que hacerte amiga de él. Por eso le he buscado el lado positivo. Cuando tengo una crisis de día y me duermo para sobrellevarla, después me despierto a las 3 a.m. y cocino. Antes no prendía ni la luz de la cocina, ahora soy una 'master chef' total. Es parte de cómo vivir el dolor de manera que te genere cosas buenas. Finalmente, vivir con dolor es un acto de humildad", concluye Pamela.

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César Arredondo.[/caption]