Separadas por el coronavirus: "Si mi hermana se enferma la van a dejar morir"

"Con la Trini, mi hermana, tenemos un año y ocho meses de diferencia. Ella ahora tiene 27 y hace algunos años le diagnosticaron Síndrome de Rett. Esta enfermedad se empieza a notar en los niños a medida que avanza el desarrollo psicomotor porque se atrasan algunos hitos y se notan cosas como el movimiento de las manos, típico de los niños con esta condición. Cuando le dieron el diagnóstico mi mamá tenía 27 años y vivíamos en Viña del Mar. Allá el área neurológica no estaba tan desarrollada y esta enfermedad era relativamente nueva. De hecho, creo que recién en los ochenta le pusieron un nombre. Por eso para descubrir qué tenía la Trini nos vinimos a vivir a Santiago. Llegamos a la casa de mis abuelos y eso nos permitió ir a varios especialistas. Mi papá se quedó en la Quinta Región por su trabajo.

En la casa de mis papás siempre se han tomado todas las medidas de precaución para evitar contagios de enfermedades, especialmente en invierno. Se evita que vayan visitas más allá del entorno familiar, mientras que el lavado de manos permanente ha sido ley, especialmente ahora, porque desde el año pasado la Trini se alimenta a través de una gastrostomía, que es una manguera que pasa directamente a través de su piel.

Entré a estudiar kinesiología, entre otras cosas, porque quería ayudar a gente como ella. Pero por cosas de la vida, terminé enamorándome del área de enfermedades respiratorias y trabajando en la UCI pediátrica y Neonatología. Aunque estudié en Viña del Mar, me vine a trabajar a Santiago, donde estoy hasta el día de hoy. Como el invierno suele ser un festival de virus, tengo como regla personal no acercarme a la Trini, porque aunque tomo todas las medidas de precaución nunca sé si estoy o no incubando algo.

Ella es una persona con una salud sumamente delicada. Un día puede estar bien y al día siguiente tener 39 grados de fiebre y los pulmones llenos de secreciones y con dificultad para respirar. Por eso, ante el primer signo de alerta, hay que actuar. Y en ocasiones la hemos visto fea. Por lo mismo, es común que yo deje de visitarlos en mayo, cuando empieza el peak de enfermedades respiratorias. Eso significa estar sola, pero creo que es lo más responsable que puedo hacer. El año pasado en tres meses vi a mi mamá una vez, entre un turno nocturno y otro.

Ahora con el coronavirus es distinto. La última vez que los visité fue un fin de semana normal. No le tomé el peso que le habría tomado de haber sabido que era la última vez que los iba a ver en quién sabe cuantos meses. De haberlo sabido... En el caso de la Trini, puede que sea la última vez que la vea en mi vida.

Uno no se imagina esas cosas, pero a veces te juega en contra trabajar en salud y saber un poco más que el resto. Es muy dramático pensar que la demanda de camas es tan alta que es como si tuviéramos que alimentar a diez personas con comida para dos. Pero es peor, porque con un ventilador solo podemos ventilar de a uno. Yo estoy consciente de lo que ha pasado en Europa y sé que si llegamos a ese punto van a haber pacientes que no son intubables, que no son reanimables, porque si hay un ventilador y dos personas críticas, los médicos van a tener que elegir a la que tenga más probabilidades de salir de sobrevivir. Yo sé que mi hermana no va a ser candidata para la intubación.

En mi familia sabemos que un virus así puede matar a la Trini. Porque nadie la va a salvar, la van a dejar morir tratando que sufra lo menos posible. Y eso me ha llevado a preguntarme constantemente si hace un mes me despedí de ella por última vez. No logro acordarme si le dije por última vez que la quiero mucho.

Me da rabia y frustración ver que haya tanta gente que no le da la gravedad al asunto. Dicen que no les va a pasar nada. ¿Pero si le pasa a su mamá? ¿A su hermana? Ojalá que la gente se de cuenta de que estamos hablando de vidas humanas y no de números. Cuántos niños con inmunodeficiencias o con cáncer hay que solo por una persona irresponsable se puede morir.

No hay que dejarse estar. Este virus va a acompañarnos todo el invierno. Ahora se vienen bajas de temperatura, la influenza, el sincicial, el adenovirus. Hay que cuidarse, hay que extremar medidas, no queda otra. No estemos como tontos creyéndonos invencibles".

Florencia De La Maza tiene 29 años y es kinesióloga.