Crónica de una inmunodeprimida: Vivir la cuarentena siendo parte de la población en riesgo

Según la agrupación Lupus Chile, en el país hay 20.000 pacientes que padecen de Lupus Eritematoso Sistémico (LES), la versión más grave de esta enfermedad autoinmune que afecta a varios órganos del cuerpo, tales como el corazón, las articulaciones, los riñones e incluso el cerebro. Otros 5.000, en cambio, sufren de Lupus Eristematoso Discoide (LED), que afecta principalmente la piel. Ambos tipos forman parte de las más de 80 enfermedades autoinmunes –dentro de las cuales también se encuentran la Artritis reumatoide, la Esclerosis múltiple, el Síndrome de Sjögren y la Alopecia areata, entre otras–, en las que el sistema inmunológico ataca los tejidos sanos del propio organismo.

Cuando se padece de estas enfermedades, como explican los especialistas, en vez de tener un sistema inmunológico que protege contra factores nocivos externos –como las bacterias y los virus– es ese mismo sistema el que le genera daños al organismo. Por eso, muchas veces la manera de combatir estas enfermedades es con corticoides –hormonas del grupo de los esteroides útiles en los tratamientos de muchas afecciones además del Lupus– u otro tipo de medicamentos que reduzcan o supriman la respuesta del sistema inmunitario.

Es eso, justamente, lo que hace que los pacientes inmunodeprimidos constituyan, junto a los adultos mayores (más de 65 años) y las personas de todas las edades con determinadas afecciones cardiacas, pulmonares, renales, hepáticas, hematológicas o metabólicas, la población que corre mayor riesgo frente al Covid-19.

"Con o sin coronavirus estoy más expuesta, por lo que mis precauciones son extremas"

"Me diagnosticaron lupus hace seis años, cuando tenía 24. Todo empezó con un dolor articular en mi mano que se extendió en pocos días a todo el brazo y finalmente a otras partes de mi cuerpo. Cuando detecté que el dolor iba en aumento, me asusté y decidí acudir a un doctor. Al principio me dieron un relajante muscular, pero cuando vieron que no estaba teniendo efecto me mandaron a hacer los exámenes de sangre correspondientes. Establecieron que se trataba de una enfermedad indeterminada al sistema conectivo. En ese momento, para que fuese Lupus, por definición, le faltaban y sobraban un par de parámetros. Sin embargo, lo más similar a lo que tenía era, efectivamente, Lupus Eritematoso Sitémico, una enfermedad autoninmune que implica que tengo ciertos anticuerpos activos que atacan a mis propios tejidos. Como me lo definieron esa vez; mi sistema inmune tiene una falla que hace que mis linfocitos –un tipo de glóbulo blanco– se suiciden.

Eso, como también me explicaron, puede provocar distintos síntomas que van desde el dolor extremo articular a la inflamación. Para detener esa sobreactuación de mi sistema inmune la única opción que me presentaba la medicina tradicional era tomar corticoides.

Tengo la suerte de tener isapre y de poder atenderme en una clínica privada, por lo que, supuestamente, mi tratamiento considera los mejores tipos de medicamentos. Una persona cuya situación económica no le permita atenderse en el sistema privado está obligada a tomar un tipo de corticoide mucho más barato, cuyas contraindicaciones a nivel de inflamación y cutáneas son más fuertes: hinchan la cara y generan sarpullidos, entre otras cosas.

Aún así, teniendo la opción menos dañina, el tratamiento que ofrece la medicina tradicional siempre ha sido desde lo paliativo y no con una mirada preventiva. No son tratamientos integrales y los medicamentos utilizados son invasivos y tienen muchas contraindicaciones. He llegado a tomar Metotrexato, que antiguamente se usaba en la quimioterapia, pero nunca me han hablado de la importancia de la alimentación, por ejemplo. Esas son cosas de las que me enteré cuando investigué por mi cuenta. Ahora sé que la alimentación es fundamental en el control del lupus.

Cuando supe que el COVID-19 había llegado a Chile y que los que padecemos de enfermedades autoinmunes corríamos mayores riesgos, me asusté mucho. Imagino que se debe al hecho de que llevamos todas nuestras vidas suprimiendo nuestro sistema inmunológico, entonces si ahora llega un virus, nuestro organismo no está en su capacidad máxima para rechazarlo.

Tengo la sensación de que todo este tipo de enfermedades están muy ligadas a lo psicosomático. Se suele pensar que lo psicosomático es intangible, pero en mi caso es muy tangible: si algo me da miedo o si estoy en estado de alerta, mi organismo se manifiesta con síntomas concretos. No se trata, entonces, solo de pensamientos poderosos. Son cambios químicos. Una vez, de hecho, me hice un examen y me dijeron que tenía la glándula de la axila inflamada, cosa de la que nunca me había percatado. Al día siguiente amanecí con dolor en esa zona. Esa es la ecuación de mi vida, por lo que con o sin coronavirus, estoy más expuesta. Y por eso, en el caso de las personas con enfermedades de este tipo, tenemos que actuar rápido.

Empecé a guardarme el domingo y mis precauciones son extremas: cuando voy al supermercado o a la verdulería de la esquina, que también ha tomado sus propias precauciones –se puede entrar solamente de a dos y no se pueden llevar las bolsas reutilizables, sino que hay que usar las de plástico que están ahí–, me tapo las manos con plástico antes de tocar la fruta y cuando pago.

Cuando llegamos a mi casa, mi pololo y yo nos sacamos la ropa que usamos en la calle y la dejamos en el pequeño patio exterior al sol. Lavamos todas las frutas y verduras con jabón, nos lavamos las manos hasta los codos y la cara. Hemos aprendido también que hay estimaciones de cuánto dura el virus en distintas superficies, dependiendo de si son plásticas o metálicas, entonces también vamos dejando los envoltorios afuera. Estas son cosas en las que vengo pensando desde el día uno. De cierta manera, los que vivimos con esta condición estamos más en estado de alerta frente a los riesgos y tomamos mayores precauciones siempre. De alguna manera, aprendemos a vivir así.

También nos hemos preocupado de alimentarnos bien y hace poco empezamos una rutina de deporte en casa. No creo que hayan cosas que puedan fortalecer nuestro sistema inmunológico de un día para el otro, pero quizás son medidas que podemos empezar a tomar de aquí en adelante.

En estos tiempos de pandemia, lo que más siento es una sensación de incertidumbre. Creo que he podido prevenir bien y he tomado precauciones extremas con anticipación, que suele ser la principal falla en estos casos, pero aun así no sé qué pasaría si es que me contagiara. No sé si la situación sería crítica o si pasaría desapercibida como cualquier otro resfrío. El llamado oficial, para nosotros, es el de acudir a la urgencia si es que se presentan los síntomas, pero también se ha decretado que es más seguro no hacerse el examen porque podemos quedar más expuestos.

El gran tema de todo esto es que no se trata solo de uno, se trata del resto. Para detener la propagación, hay que ser solidario y consciente. Y eso es lo que mucha gente no ha entendido. Por eso he intentado desarrollar un nivel superior de consciencia táctil de mi cuerpo, pensando en las manos, los roces, las picazones, el escupo y haciendo un esfuerzo por saber donde voy dejando esa huella bidireccional y desinfectarla constantemente. De eso se tratan también estos tiempos".

Gracia Fernández (30) es diseñadora y artista.