La cruzada de las madres de hijos con espina bífida

Paula 1174. Sábado 23 de mayo de 2015.

El llanto de la periodista Nicole Keller fue tan desgarrador que su madre, que estaba en la sala de espera de la Clínica Las Condes, se levantó rauda y corrió a la consulta. Era agosto de 2011, Nicole, de 28 años, estaba embarazada de su primera hija, Ema, tenía 20 semanas y se estaba haciendo una ecografía de rutina.

–¿Qué pasa?, preguntó la madre.

Hace unos minutos el ginecobstetra Waldo Sepúlveda, a cargo del ultrasonido, se había detenido frente a la imagen y observado atentamente los ventrículos cerebrales del bebé que se veían dilatados. Luego frunció el ceño, respiró profundo y dijo aquella frase que Nicole nunca hubiese querido escuchar:

–Esta guagua viene con un problema…

El médico salió en busca de una segunda opinión y la obtuvo del ginecobstetra Juan Luis Alcalde –conocido de la familia– quien tras mirar la imagen ecográfica le explicó que los ventrículos dilatados eran señal de una hidrocefalia que iba en aumento y que el pequeño agujero que tenía en la espalda, delataba una malformación.

–Efectivamente tu guagua tiene un problema: se llama espina bífida.

–¿Y qué se puede hacer?, balbuceó Nicole.

–Nada, eso es lo más terrible. Hay que esperar a que nazca para intervenir.

EL DIAGNÓSTICO

¿Qué se hace cuando un médico te dice que no hay nada que pueda hacer para ayudar a esa hija que crece dentro de ti y tiene un problema grave?

Nicole se demoró tres días en asimilar la noticia. Al cuarto, se sentó en el computador y puso en google: espina bífida. Entonces leyó: La espina bífida (o Mielomeningocele, su nombre científico) es una malformación congénita incurable del tubo neural con la que nacen 100 niños por año en Chile (1 entre mil recién nacidos vivos). Y se produce cuando, al final del primer mes de vida embrionaria, una o más vértebras de la columna no terminan de cerrarse, dejando la médula espinal del feto expuesta al líquido amniótico, cuyo roce le genera graves secuelas neurológicas que van desde la parálisis de sus extremidades inferiores, la paraplejia o la hidrocefalia hasta la disfunción vesical e intestinal, la incontinencia urinaria y rectal, las deformidades esqueléticas y su deterioro neurosensorial.

En la mayoría de los casos, esta patología está asociada a la falta de ácido fólico en el organismo de la madre. Pero en otras, su causa es desconocida.

También leyó –y más tarde sus médicos se lo ratificaron– que el camino a seguir era operar a la guagua 24 a 48 horas después del parto para cerrar su columna y que, recién entonces, se puede evaluar el daño.

A Nicole, pasar el resto de su embarazo de brazos cruzados le provocaba una incertidumbre insoportable. Se sentía desolada. No se podía conformar. "Estaba en ese duelo espantoso, cuando de repente llegué a unos foros de mamás en Estados Unidos donde hablaban de una operación intrauterina que podía mejorar considerablemente la calidad de vida de estos bebés. Ahí me focalicé. Si ya mi primera hija no iba a tener la vida que imaginé, al menos quería hacer algo para que alcanzara su máximo potencial y evitar que su columna siguiera dañándose dentro de mi vientre".

Y se limpió las lágrimas y pasó a la acción. A solo un mes del diagnóstico, Nicole se convirtió en la primera mujer chilena en someterse a una cirugía intrauterina para mejorar la calidad de vida de la hija que esperaba. Corrió el riesgo y en 2012 su testimonio televisado en la Teletón alentó a decenas de mujeres que la contactaron para saber más sobre la intervención y sobre su experiencia criando a un hijo con esta complicada condición. Ahora maneja el blog Viviendoconespinabifida.com y es activa participante de una comunidad de madres que se han unido para conseguir, entre otras cosas, que el Estado chileno ingrese a la ley Ges la cobertura de la operación intrauterina.

AL PABELLÓN

La cirugía fetal se practica en Estados Unidos y Europa desde 1994 y a partir de 2011 se incorporó con fuerza a la literatura médica. Gracias al estudio Moms (Estudio del manejo de Mielomeningocele), que realizaron tres centros fetales estadounidenses desde 2003 y que publicaron en el New England Journal of Medicine, se comprobó científicamente que las secuelas neurológicas de la espina bífida eran considerablemente menores si se intervenía durante el embarazo, entre la semana 19 y 25 de gestación, ventana de tiempo en que el líquido amniótico no es tan dañino para la médula y el feto, que pesa entre 300 y 500 gramos, pudiendo este resistir la intervención.

El estudio Moms, publicado en 2011 en Estados Unidos, demostró científicamente que las secuelas neurológicas de la espina bífida son considerablemente menores si se realiza una cirugía intrauterina entre la semana 19 y 25 de gestación.

El estudio comparó a 200 guaguas, de las cuales un 50% fue intervenida quirúrgicamente después del parto; y la otra mitad, mientras estaba en el útero. El segundo grupo –el que fue operado intrauterinamente– disminuyó a un 40% la probabilidad de usar una válvula conectada al cerebro (que se utiliza para extraer el exceso de líquido encefalorraquídeo cuando hay hidrocefalia), lo que generó un cambio significativo en su autonomía y en su calidad de vida.

Convencida de los beneficios de la intervención, Nicole empezó a buscar a un especialista que la operara. Pero no fue fácil: nunca se había practicado antes en Chile.

"Pensé en atenderme en alguna de las clínicas de Estados Unidos, pero cuando me pidieron como requisito permanecer allá hasta que la Ema naciera, todo se complicó aún más. Ya tenía 21 semanas de embarazo. Era imposible mudarme y operarme en tan poco tiempo", dice.

Nicole estaba contra el tiempo. Si no se operaba en cuatro semanas, ya no podría detener el daño neurológico de su hija. Desesperada, llamó al doctor Alcalde y le rogó que la ayudara. El médico se comunicó con algunos especialistas en medicina fetal de Medellín que habían participado en el estudio Moms, y que ya habían operado a 18 mujeres en Colombia, y les pidió que intervinieran a Nicole en la Clínica Las Condes.

Antes, eso sí, Alcalde le advirtió a Nicole que con la intervención existe el riesgo de que los partos se adelanten y que había un 15% de posibilidades de que su guagua no resistiera la operación. También supo que el procedimiento sería costoso: cerca de 20 millones de pesos, y que la isapre no le reembolsaría. Nicole lo conversó con su marido y no hubo duda: lo harían, aunque esto significara usar parte de sus ahorros. Y recibir la ayuda de la familia de Nicole que se ofreció a costear el resto.

El 10 de octubre de 2011, entró a pabellón en CLC para practicarse la inédita cirugía, acompañada de siete médicos: tres neurocirujanos colombianos, dentro de los que estaba el doctor especialista en medicina perinatal Jorge Hernán Gutiérrez, además de otros cuatro médicos chilenos encabezados por el neurocirujano Felipe Otaíza.

Ema, la primera guagua operada intrauterinamente en Chile por espina bífida, pesaba 500 gramos al momento de la intervención. Hoy tiene 3 años, camina con ayuda de un carrito y va al colegio. "Me emociona verla hablar de sus compañeros sin necesidad de una válvula en la cabeza", dice su madre.

"A Nicole se le practicó una cirugía similar a la de una cesárea pero de mayor complejidad. Si en un parto la guagua termina en los brazos de la mamá, en estos casos los cirujanos abren el útero, reparan la lesión del feto en la espalda y luego lo devuelven al vientre materno y suturan para que el bebé continúe haciendo la recuperación dentro de la madre", señala el doctor Juan Luis Alcalde.

La intervención duró tres horas. Y fue considerada un éxito rotundo y un hito médico que dio pie al Programa de Cirugía Fetal de la Clínica Las Condes, que suma hasta a la fecha 27 intervenciones perinatales. De estas, 22 han tenido resultados positivos y cinco guaguas no han sobrevivido a los riesgos propios de la operación, como la ruptura uterina, la dehiscencia (abertura de la zona suturada) o la prematurez.

"Cuando los médicos me dijeron que había salido todo bien y sentí que la Ema se movía dentro mío, respiré aliviada", recuerda Nicole.

Un mes y medio después, con 29 semanas, nació Ema.

UNA RED DE MADRES

Han pasado tres años, Ema no tiene sensibilidad en los pies y usa órtesis las 24 horas del día, se controla regularmente con siete médicos y asiste a terapias de kinesiología, hidroterapia y terapia ocupacional. Pero es una linda niña rubia de ojos azules, autónoma y alegre, que no necesitó usar válvula por la hidrocefalia, que se frenó con la operación, y que camina por todas partes con ayuda de un carrito. Va al colegio –está en el Playgroup del colegio Las Ursulinas– y, al igual que sus compañeros, vuelve a su casa en furgón escolar, porque su madre, cuando tenía ocho meses, volvió a trabajar.

Nicole se emociona al escucharla hablar de sus compañeros y decir adiós en alemán. Tener una hija con discapacidad no solo la ha hecho valorar cada uno de sus avances, sino querer compartir su experiencia. Una necesidad que surgió en la época en que llevaba a Ema a las terapias de rehabilitación en la Teletón cuando tenía cinco meses. Y que le abrió un mundo que desconocía.

"Allá me encontré con otras madres de niños con espina bífida que venían de mucho más lejos que yo y a pata. Y que habían tenido que dejar de trabajar para cuidar de sus hijos. Ninguna se había operado. Muchas ni siquiera sabían que existía la cirugía intrauterina o se habían enterado demasiado tarde que sus hijos traían la condición, pero estaban en la misma lucha que yo, haciendo todo lo posible por sacar a sus niños adelante. Tener una hija con espina bífida no solo me llevó a conocer el mundo de la discapacidad, sino que también a tener responsabilidad social. Comencé a comunicar mi experiencia con ellas y a hablarles de los beneficios de la cirugía. Si hay algo que nos une a las mamás de estos niños es lo solas que a veces nos sentimos. Pero cuando se unen fuerzas, la patología ya no es tan terrible, simplemente tu vida es distinta y tus miedos ya no son solo tuyos, sino que los de muchas", dice Nicole.

Motivada por esa voluntad de ayudar, en 2012 aceptó contar su historia en la Teletón. Y, a partir de entonces, su teléfono no paró de sonar. Mamás que habían sido diagnosticadas recientemente comenzaron a desahogarse con ella.

"Empecé a recibir llamados de mujeres que estaban dudando de operarse, no por temor a los riesgos, sino por endeudarse, lo cual me devastó. La cirugía intrauterina cuesta 20 millones de pesos y no tiene cobertura de Fonasa ni de las isapres, por lo que las mujeres que eligen darle una mejor calidad de vida a sus guaguas lo hacen a costa de acarrear una deuda gigantesca o de perderlo todo. Eso es injusto, eso tiene que cambiar".

Nicole Espinosa, Liz Barrera, Nicole Keller, Marilyn Ramírez y Mylene Riquelme.

"Tener una hija con espina bífida no solo me llevó a conocer el mundo de la discapacidad, sino que también a tener responsabilidad social", dice Nicole Keller, quien es activa participante de una comunidad de madres que tienen hijos con la misma condición.

Muchas de las madres que Nicole empezó a conocer a través de esos llamados, y del blog que empezó a escribir por las noches, habían caído en Dicom. Como la publicista Carolina Calderón (32), que se realizó una cirugía intrauterina en 2014 y junto a su marido carga una deuda de más de cien millones entre la operación y tratamientos posteriores a los que ha debido someter a su hijo Tomás, de 7 meses, que entre otros diagnósticos tiene laringomalacia, displacia pulmonar y vejiga neurogénica.

"A veces me cuestiono si fue bueno haber realizado la operación. Es que me pregunto si vale la pena tener hijos prematuros que vienen con tantos problemas de salud. Tomás nació a las 30 semanas y casi se me muere en los brazos cuatro veces. Pero ahora, cuando lo veo sonreír, abandonar la válvula en su cabeza por la hidrocefalia que trae, sentir sus pies y orinar naturalmente siento que valió la pena y me reconcilio nuevamente con la intervención", dice Carolina.

En su blog Nicole comparte su experiencia del día a día con Ema y aporta datos útiles acerca de su proceso de rehabilitación: cómo rotar los pies de su hija hacia fuera; cómo fortalecer la musculatura y la capacidad sensorial con pelotas y cuñas de espuma durante los primeros meses de vida; dónde mandar a hacer las órtesis o encontrar implementos de rehabilitación.

El blog de Nicole suma más de 80 visitas diarias y dio origen a una comunidad de madres que se realizaron la operación intrauterina; tienen un grupo de facebook y un whatsapp llamado Unidas por el amor y la fe, por el que se comunican a toda hora.

En ese grupo participa la fonoaudióloga Nicole Espinosa (26), quien después de operar intrauterinamente a su hijo Cristóbal, hoy de un año, está endeudada en 50 millones. Esta madre ha visitado varias veces la comisión de salud de la Cámara de Diputados para pedir que se incluya la operación prenatal en la ley Ges (Auge) en representación de las demás.

"El 14 de abril pasado, logramos que todos los diputados aprobaran un proyecto de acuerdo que le solicita a la Presidenta Bachelet hacer esa modificación. Y las mamás llevamos una carta a La Moneda que ahora el Ministerio de Salud tiene que responder. Fue el primer logro de una cruzada que avanza a paso firme y que no nos va a ayudar a nosotras porque no es retroactivo, pero sí a las madres que en un futuro sean diagnosticadas y quieran darles una opción mejor a sus hijos", dice Nicole Espinosa.

LA DEMANDA

Cuando la parvularia Marilyn Ramírez (34) vio el caso de Nicole Keller en la Teletón de 2012, se emocionó tanto que se lo comentó a su marido. Lo que no sabía es que un año después y con 21 semanas de embarazo de su primera hija, le tocaría enfrentarse a lo mismo.

Nicole Keller es periodista y escribe un blog sobre su experiencia como madre de una niña con espina bífida, que ha servido de plataforma para intercambiar datos, información y vivencias con otras madres en la misma condición.

El 18 de octubre de 2013 le dijeron que la hija que esperaba, Olivia, venía con espina bífida. Marilyn, que hasta ese minuto trabajaba en un jardín de La Pintana donde le había tocado cuidar a un niño con esa condición, sabía lo difícil que era este diagnóstico sin la operación intrauterina, de modo que de inmediato le explicó a su ecógrafo en la Clínica Indisa que quería hacerse una operación intrauterina.

"El problema fue que él me dijo que lo único que la clínica podía ofrecerme era ayuda siquiátrica para enfrentar la discapacidad con que venía mi primera hija, pues las correcciones solo podían hacerlas después de que ella naciera", cuenta.

Marilyn no se quedó tranquila. Se puso a buscar a los médicos que habían operado a Ema, la hija de Nicole Keller. "El doctor Juan Luis Alcalde nos contó de los beneficios que le podía traer a nuestra hija esta intervención y sentí que era un acto de amor que necesitaba hacer. Darle una mejor opción de vida a mi guagua era una lucecita en medio de un túnel oscuro", dice.

Marilyn sacó cuentas. Pensó en vender la casa y su auto –las únicas dos propiedades que tenía junto a su marido–, en hacer rifas y bingos, pero ni aún así lograba pagar la cirugía fetal de su hija que costaba 20 millones. "Estaba lejos de mi presupuesto", dice. Sin embargo, pensar que el líquido amniótico estaba causando estragos cada vez que rozaba la espalda abierta de su guagua, comenzó a atormentarla con tanta fuerza que, cuando tenía 23 semanas de embarazo, decidió seguir adelante con la cirugía.

"Los médicos me ofrecieron múltiples descuentos, me dieron todo su apoyo y yo tiré cheques que no sabía cómo iba a pagar", cuenta sobre el día en que entró a pabellón, el 26 de octubre de 2013.

Un día antes, cuando se hospitalizó, activó todos los seguros para enfermedades catastróficas de su isapre con la ilusión de que estos pudieran cubrir la intervención fetal. Pero rechazaron su solicitud. "Según me explicaron, las guaguas no son ciudadanos hasta que nacen y tienen un rut, por lo tanto no tienen derecho a cobertura mientras están en el útero", explica.

Desesperada, pensó entonces en que el Auge podría ayudarla a costear los gastos. Pero al consultar la lista de enfermedades a las que la ley Ges da cobertura, se dio cuenta que si bien la espina bífida figura entre ellas, esta comienza después del parto. Y tuvo que olvidarse también de esa opción.

Un mes después de la operación intrauterina, y con la ayuda de certificados que facilitó el propio equipo médico sobre lo determinante que era la cirugía en la espina bífida de su hija, entabló un recurso de protección en tribunales en contra de la isapre Cruz Blanca por negarse a dar cobertura a la guagua que estaba en su vientre, argumentando que esto era un acto ilegal y arbitrario que violaba el artículo de la Constitución que resguarda el derecho a la vida y a la integridad de todas las personas, incluso del que está por nacer. Y se inició un proceso judicial.

Marilyn estaba convencida: "Pretender que el feto no tiene protección ni derecho a los avances de la medicina por no haber nacido atentaba contra el estado de salud y calidad de vida de mi hija que estaba por nacer".

La isapre rechazó la demanda. Pero cuando nació Olivia, Marilyn apeló. Y el 27 de agosto de 2014, la Corte Suprema le dio la razón. La isapre Cruz Blanca no solo tuvo que pagar la cirugía intrauterina en espina bífida, sino también los gastos asociados a la intervención; la atención preparto, la cesárea y la recuperación de ambas en la misma Clínica Las Condes. En total Marilyn recibió 37 millones.

"No sé qué habríamos hecho si hubiésemos perdido. Era una cantidad de plata que no tenía ni me hubiese podido conseguir", explica sobre el fallo que sentó un precedente para otras madres que también se operaron a costa de adquirir una deuda gigantesca y también han demandado a sus isapres.

Una de ellas es Nicole Espinosa, que está esperando el fallo de la Corte Suprema. Y la otra es Paola Pérez (34), enfermera y mamá de María Jesús, de cinco meses.

Marilyn Ramírez, quien se motivó a someterse a la cirugía intrauterina tras conocer la experiencia de Nicole Keller, le ganó una demanda a su isapre: la corte suprema la obligó a pagarle los 37 millones que había desembolsado por la operación de su hija y otros gastos médicos asociados.

Operada intrauterinamente con 23 semanas en la Clínica Las Condes, acaba de solicitar el arbitraje de la Superintendencia de Salud para que esta le pida a la isapre que considere la intervención quirúrgica y las hospitalizaciones de ambas dentro del seguro catastrófico y les ayude a costear al menos una parte de los 20 millones que les salió la cirugía. "La respuesta se espera dentro de pocos meses. Pero si nos va mal tendré que vender el departamento y arreglármelas como sea. No me arrepiento. Cuando nosotros supimos a las 19 semanas que nuestra hija venía con espina bífida, nos dijeron que no iba a poder caminar, que podía tener problemas de visión y audición. Con la cirugía su parte motora mejoró muchísimo y no he tenido que usar sonda para sacarle la orina. Uno como mamá no piensa en los costos, solo te importa que tu hijo esté mejor", dice Paola.

"La cirugía de la espina bífida nos ha unido tanto que somos como una familia. En ese sentido, Nicole Keller y su hija Ema abrieron un camino. Ella, al igual que todas las que pasamos por esto, sabe que la compañía y el dato útil para mejorar la calidad de vida a los niños son fundamentales", dice Marilyn.

TENER OTRO HIJO

Hace dos años, Nicole Keller tomó una decisión muy difícil. Se embarazó por segunda vez de su hijo Lucas, hoy de un año. Y estaba aterrada. "Esperar la ecografía de las 20 semanas me tuvo sin dormir por semanas. Pero esta vez tomé medidas adicionales como tomar ácido fólico como metafolato, que se absorbe más fácilmente en la sangre, y rogué para que no se repitiera la misma historia. Por suerte los médicos me dijeron que venía bien y pude vivir una maternidad más sanadora".

En su blog escribió durante ese embarazo: "Poder disfrutar de una guagua sin la preocupación constante por sus terapias y su salud, ha sido como ser padres por primera vez. Nuestra hija lo cuida y él la mira con devoción. Nos sentimos afortunados".

Pero hay un evento sobre el que todavía no ha escrito en su blog: el momento en que Ema, al cumplir sus tres años de vida, le hizo las primeras preguntas sobre su discapacidad.

–Mamá, ¿por qué tengo esto en la espalda?–, le dijo Ema tocándose la cicatriz mientras su madre le ponía el pijama.

A Nicole se le llenaron los ojos de lágrimas. Pero la tomó dulcemente, le sacó la ropa y la puso de espaldas frente a un espejo. Entonces le contó que ella había venido al mundo con un hoyito en la espalda, pero que el médico se lo había cerrado mientras estaba en su guata.

Ema ahora tiene nuevas inquietudes. Desde que su hermano Lucas empezó a caminar, a ella ha empezado a molestarle el carro y se esfuerza también por sostenerse en pie sin ayuda.

"La etapa que viene ahora es mucho más difícil, porque los niños empiezan a buscar similitudes con sus pares. Y las diferencias se empiezan a notar mucho más. Los cumpleaños, por ejemplo, son duros, porque la Ema llega con el carro –después lo hará con muletas– y no sé hasta dónde acompañarla o darle independencia. Yo la llevo pero mientras sea un cumpleaños donde ella lo pase bien y se adapte. Eso de que los niños con discapacidad tienen que ser choros e ir a todas igual, no va conmigo. No la voy a exponer donde sé que va a sufrir", dice Nicole.

Con ese criterio es que también comenzó a buscar colegio cuando Ema tenía ocho meses. "Fue una pesadilla. Recorrí como quince colegios y me decían que no, o que podía ser pero que iba a ser tan difícil, que era lo mismo que un no. Si a mí no me hubieran dado la oportunidad en Las Ursulinas no sé qué hago. Porque la integración no existe en este país. Sentir que tienes que rogar para que acepten a tu hijo con discapacidad es demasiado duro".

Hay un cuento que Nicole inventó y le cuenta a Ema camino al colegio: "Había una vez una guagua que se llamaba Lema y que cuando estaba en la guata de su mamá tenía un hoyito en la espalda. Los médicos lo cerraron y le dijeron que le costaría caminar pero ella quería subir el monte Everest. Y entrenó y entrenó hasta que pudo subirlo. Lema era capaz de todo. Las cosas que son diferentes en ella la hacen especial".

Hace unas semanas, cuando se bajó con su carro en el colegio y se despidió de su madre, Ema se dio vuelta y le dijo:

–Mamá, yo creo que soy la Lema–.

Nicole le acarició la nariz. Y escribió en su blog lo que sentía:

"Miro a mi niña y no puedo creer que está conversándome, caminando al lado mío en su carrito. Ha sido tanto esfuerzo, lágrimas y peleas, pero al mismo tiempo tantas las alegrías, logros y batallas ganadas. Después de estos años el único consejo que vale la pena es ir un paso a la vez. Tener un buen duelo, levantar la frente, armar fuerzas y empezar la lucha".

Marilyn y otras 20 mamás le pusieron like.·