Lo que se celebra el día del Duelo Perinatal

La muerte de un hijo es uno de esos eventos que socialmente percibimos como algo insuperable. Algo contra la propia naturaleza que una mamá o un papá tengan que despedir a su hijo y no al revés. Quizás por eso temas como el duelo perinatal —en el que la muerte de un hijo se produce durante la gestación o al poco tiempo de nacer— es todavía un gran tabú. Para nadie es cómodo hablar del dolor que sienten los padres al perder un hijo, pero se vuelve mucho más enjuiciado cuando ese hijo no alcanzó a nacer o solo estuvo pocas horas o días en el mundo.

Tendemos a comparar el dolor de una familia que pierde a uno de sus miembros después de haber compartido momentos especiales, cotidianos y años de vida juntos con lo que puede sentir un papá o una mamá que pierde a un hijo sin siquiera haberlo visto o solo habiendo vivido juntos el proceso de gestación. Sin embargo, estudios realizados ya a partir de la década del 90 muestran que el vínculo maternal prenatal es una conexión emocional que se genera con los hijos incluso antes de nacer. Y se ha comprobado que una guagua en gestación ya es capaz de escuchar y reconocer las voces de los padres a partir de las 16 semanas.

Para darle un espacio de visibilidad a este tipo de duelo tan particular y que puede calar tan profundo como cualquier otra pérdida en una familia es que Leslie Araya junto Macarena Ramírez de Fundación Amparos, decidieron a mediados de 2021 organizar una jornada especialmente enfocada en el recuerdo de aquellos hijos con los que solo se compartieron semanas de gestación o minutos de vida. “La idea nace a mediados del 2021 de un grupo de mamás que nos habíamos topado en diferentes espacios virtuales en torno al duelo perinatal”, cuenta Macarena. “Soñamos con crear un gran encuentro masivo para acompañar a familias en duelo que viven generalmente de manera solitaria e incomprendida por muchos y así lograr visibilizar esta realidad”.

Varias de las madres que, a través de internet habían compartido sus propias experiencias de duelo, decidieron reunirse y comenzar a trabajar en la idea del Día Del Recuerdo. Se trata de un evento que coincide con la fecha internacional en la que se conmemora el duelo gestacional y perinatal cada 15 de octubre y que comenzó a realizarse en nuestro país hace ya 3 años. “Aún estábamos en pandemia y entre las 7 organizadoras no nos conocíamos en persona”, recuerda Macarena. “Teníamos cero presupuesto y todas las reuniones las hicimos por Zoom”. Pero finalmente, todas unidas y movidas por el amor hacia sus hijos e hijas estrella —como se suele denominar a las guaguas que mueren durante la gestación o el posparto—, este grupo de mujeres logró organizar el el Primer Día del Recuerdo que se realizó en el Parque O´Higgins el 16 de octubre de 2021. “Ése día fue la primera vez que nos vimos las organizadoras nos vimos ‘en vivo’”, explica Macarena. “Era la primera vez que nos abrazábamos, la primera vez que más de 200 personas se reunieron en torno a este lindo y emotivo homenaje para nuestros bebés”, comenta.

Francisca Muñoz (34), casada y madre de un hijo estrella fue una de las primeras mujeres que participó en este evento masivo en 2022. “Luego de un tiempo de intentarlo con mi marido obtuvimos el tan esperado positivo” recuerda Francisca. “Estábamos felices, emocionados, ansiosos pero también con todos los miedos normales que vienen durante el primer embarazo”, comenta. Los meses de gestación fueron avanzando de manera normal, sin complicaciones y Lucas —nombre que habían elegido para su hijo— crecía sano según los reportes médicos. Sin embargo, a las 24 semanas de embarazo, un día 30 de septiembre, Francisca partió al trabajo sin saber que durante esa jornada todo su mundo cambiaría. “En la tarde, mientras estaba en la oficina comencé con algunas molestias estomacales, nada alarmante. Era viernes por la noche, mi marido tenía turno y me quedé sola en la casa con nuestros dos perros. Ha pasado un año y recuerdo cada detalle de ese momento”, explica hoy Francisca. “Un sangrado abundante al acostarme me hizo sentir por primera vez ese miedo real que te cala hasta lo más profundo. Sin saber cómo, logré subirme a un Uber y llegar a urgencias mientras le avisaba a mi marido y a mis hermanas”.

En la clínica le explicaron a Francisca y su familia que tenían que dejarla hospitalizada y que, para que Lucas pudiese nacer, tendría que pasar el resto de su embarazo en el hospital bajo monitoreo constante. “Nunca pensé en preguntar qué pasaría si las cosas no salían bien con el plan de los médicos”, comenta. Pero a las pocas horas no fue necesario preguntar porque comenzaron a vivir la difícil partida de una hijo que esperaban con ansias. “Las matronas llegaron a monitorear a nuestro bebé y yo vi sus caras de preocupación, me dijeron que tenían que llevarme a la sala de ecografías con la doctora y ese fue el punto de no retorno. Lucas no tenía latidos. Mi marido y yo entramos en un estado de shock, no nos podía estar pasando esto. Hace menos de 1 hora le estaba poniendo Mozart a Lucas para irnos a dormir”, recuerda Francisca. “Nadie te prepara para un momento como ese. Los sueños, los planes, los anhelos, todo se había terminado en un segundo”.

Lucas nació sin vida el 1 de Octubre y antes del parto, la psicóloga de la clínica le entregó a Francisca y su marido una caja de recuerdos de la fundación Amparos. “Ese fue el primer contacto con un mundo desconocido. Fue la primera demostración que no estábamos solos”, explica. “Lucas era muy esperado y querido por mucha gente, nuestro círculo cercano de familia y amigos estuvieron con nosotros siempre presente respetando nuestros espacios y silencios. No queríamos ver a nadie, de alguna manera sentíamos que solo alguien que lo hubiese vivido podía entender nuestro dolor y la terapia se volvió una necesidad”, cuenta. Pero, además, a través de las redes sociales Francisca comenzó a interactuar con miembros de la Fundación Amparos y a través de esas nuevas conexiones es que supo de la celebración del Día del Recuerdo. “No habían pasado ni dos semanas del parto y funeral de Lucas, pero sentí que necesitaba ser parte”, explica. Y es esa necesidad de contención de parte de una comunidad que ha vivido experiencias similares es clave en el éxito y la convocatoria que ha crecido año a año con la celebración del Día del Recuerdo del Duelo Perinatal en Chile.

Leslie Araya, psicóloga, explica que el duelo perinatal a lo largo de los años se ha convertido en una especie de duelo desautorizado. “Muchas madres sienten poca empatía de sus redes, ya sea por desconocimiento o porque intentan sacarlas rápidamente de un estado de pena. Y esto es interpretado casi siempre como una invisibilización del dolor, llegando incluso a dudar de su propia experiencia”, explica la psicóloga. “Para una madre que sufre esta pérdida tan significativa suele ser muy reparador comprender que hay más familias en esta situación, hablar de la muerte sin que exista un silencio luego de contarle a alguien que tu hijo murió”.

Según datos del DEIS, en Chile más de 10 madres y padres pierden diariamente a un hijo en gestación o al poco tiempo de nacer.

En el caso de Francisca, lo primero que le causó impresión fue precisamente la cantidad de familias que se encontraron en esa jornada del 2022. “No pensé que habría tanta gente, cada una con una o más Estrellas con el nombre de su hijo o hija. Entendimos que no estábamos solos, que había toda una red atrás que podía contenernos, que estaban dispuestas a escuchar nuestra historia, que nos ayudarían a ir sanando. Fue un mar de emociones. Colocamos su Estrella y lloramos al escuchar su nombre por altavoz. Una mamá al lado mío me tocó el brazo y me entregó un pañuelo, no era necesario decir nada, compartíamos el dolor. Esa fue la primera vez que escuchaba su nombre completo, fue la primera vez que entendí que mi hijo había existido y que éramos muchos padres que nos había tocado vivir una experiencia imposible, ser padres de arriba, hacia las estrellas”, recuerda Francisca.

Macarena Ramírez, de Fundación Amparos y una de las organizadoras del Día del Recuerdo relata que para ella, la primera versión del evento fue “realmente mágica”. Explica que para las familias fue una instancia de mucho significado, emoción y dentro de un entorno cuidado, familiar y cercano. En esa oportunidad y con la poca difusión que lograron hacer para un evento inédito en Chile, llegaron más de 200 personas al Parque O’Higgins para recordar a los hijos que se habían ido. En 2022 el evento se repitió, esta vez en el parque Juan Pablo II de Las Condes. Y en esta oportunidad las organizadoras lograron hacer mayor difusión a través de redes sociales y medios radiales. Ese año llegaron cerca de 500 personas.

Este 15 de octubre de 2023, las gestoras del evento apuntan todavía un poco más alto porque están convencidas de que son muchas las familias que se pueden beneficiar de compartir sus experiencias con un dolor con el que pocos empatizan realmente. Esperan a más de 500 personas y el foco estará puesto en hacer de esta una jornada más reflexiva donde las mamás y papás en duelo sean los protagonistas del programa. “Tendremos un espacio dedicado a los niños, habrá música en vivo gracias a la generosidad de los músicos que nos acompañan desde 2021. Además, estamos preparando una actividad sorpresa que los hará participar a todos, además del ritual de la estrella. Todo esto en un ambiente solemne y de respeto”, explica Macarena.

Otra de las novedades del Día del Recuerdo este año es la “ola de luz” que han gestionado para que familias prendan velas en sus propias casas y la fachadas de ciertos espacios públicos se iluminen en un acto de respeto y solidaridad. “El propósito de esta acción es visibilizar y tomar conciencia del duelo silencioso que viven muchas familias, y que en Chile se manifiesta en 3.673 muertes fetales y perinatales, lo que significa que diariamente más de 10 madres y padres se ven afectados por esta realidad según datos del DEIS”, explica Macarena. Leslie Araya explica que dolor de la pérdida de un miembro de la familia es transversal, y que “también es importante traspasar a los hermanos del bebé que falleció una narrativa comprensible para ellos en función al duelo, de manera que no existan dudas o contradicciones que los confundan” explica.

“Además, hoy existen recursos como cuentos que permiten abordar el tema con niños”. Por otra parte, según cuenta la psicóloga y organizadora, el dolor del padre es muchas veces invisible. “Muchos de ellos piensan que su función es sostener a la madre, pero viven esta pena en silencio, uno de los momentos más emotivos el año pasado fue justamente la carta de un padre en duelo que permitió la identificación de muchos otros que ahí se encontraban”, recuerda Leslie.

* Toda la información respecto de la celebración del Día del Recuerdo 2023 se está difundiendo a través de la cuenta de Instagram @diadelrecuerdochile.