Sofía Saba y la bitácora de su cáncer de mama en redes sociales

Cuando Sofía Saba (26) llegó a su primera sesión de quimioterapia no sabía a lo que se enfrentaría. No había buscado información en internet sobre el cáncer, tampoco tenía algún familiar o conocido que hubiera pasado por algo así. Ella era la primera. “Es como lo que uno ve en las películas. Da miedo, porque no sabes a lo que vas. Cuando fui a mi primera quimio llevé un cartelito que decía ‘Hoy es mi primera quimio’, como algo positivo, de mostrarme sin miedo a lo que viniera. Fue un 24 de diciembre”, relata Sofía, quien fue diagnosticada con cáncer de mama a los 24 años. De esa primera quimio recuerda que los efectos posteriores no fueron tan fuertes, pero luego de la segunda ya sintió cómo los medicamentos empezaban a entrar en su cuerpo y le ocasionaban malestares físicos.

La noticia encontró a Sofía desempeñándose como oficial de Carabineros y cursando su primer semestre de Ingeniería en Administración. En octubre de 2021 empezaron los síntomas: “Comencé a sentir una picazón en la mama derecha. Lo obvié pensando que era algún tipo de alergia por el sostén o el detergente, hasta que me empezaron a dar puntadas y me dolía. Estuve dos semanas así y decidí ir al ginecólogo urgente. Me pidió una mamografía y en ella figuraba un birads 5, que es cómo clasifican los nódulos del 0 al 6, siendo 0 un tumor benigno y el 6 uno maligno. El mío era maligno y había que ver que tan avanzado estaba. Me hice una ecografía mamaria y me dijeron que debía hacer una biopsia: el tumor era de 6 centímetros y que posiblemente era cáncer, diagnóstico que luego confirmó el oncólogo”.

Especial: Después del diagnóstico

Si bien su oncólogo le indicó inmediatamente los pasos a seguir y lo que se vendría, a Sofía le tomó tiempo entender el peso de la situación. Para ella era como una enfermedad más, como un resfriado. “Pensaba en que tenía que tratarme y listo. En realidad, nunca me puse tan triste porque no asumía la gravedad de lo que pasaba, sólo estaba convencida en que tenía que enfrentar la enfermedad. Después de que hice las quimio y los tratamientos más fuertes, me di cuenta de lo que estaba viviendo. Si bien me afectó de forma psicólogica también, siempre traté de verlo como algo que me iba a cambiar la vida para bien”, cuenta.

Como para todas las familias de un paciente con cáncer, para la de Sofía la noticia fue dura. Pero ella nunca se dejó ver triste ni derrotada, al contrario, siempre trataba de estar feliz y mantenerse positiva, porque dentro de ella sabía que se iba a mejorar y que lo haría junto a su familia. Por eso nunca entraron en una dinámica familiar más triste, sino esperanzadora. “Mi familia sabía que si yo, quien estaba enferma, estaba bien, ellos debían estar tres veces mejor”.

Más de 187 mil personas han seguido la vida de Sofía en TikTok (@topitoms_) desde que le detectaron cáncer. Ha ido recopilando, en pequeñas cápsulas, diferentes etapas de la enfermedad y cómo ella las ha vivido. Se inspiró en la actriz Miranda McKeon, de la serie Anne with an E, que tuvo cáncer de mama a los 19 y también documentó parte de su proceso en redes sociales.

¿Por qué quisiste documentar todo el proceso de tu cáncer?

No encontraba personas en redes sociales que representaran lo que yo, y muchas, estaba pasando. Lo típico que encontraba era la foto anunciando la enfermedad y luego ya la recuperación, pero no había registro del proceso de entremedio. Entonces pensé “Yo puedo ser esa persona para el resto”, alguien que brindara información de primera fuente, porque yo no cachaba nada antes de que me diera cáncer y me hubiera gustado saber un poco más. Quise convertirme en alguien a quien acudir en caso de duda, no en mensaje porque no soy doctora, pero sí que se puedan consultar mis videos con libertad.

¿Crees que tus videos han tenido un impacto en la gente?

Compartir mi proceso ha sido muy bonito. Siento que he sido de ayuda para mucha gente. Tenía miedo de recibir hate o que a las personas no les gustara mi contenido, pero al final resultó una muy bonita experiencia. Jamás he recibido comentarios negativos, a lo más tallas cuando estaba calvita. Tuve un impacto positivo en la gente, no solo para los pacientes, sino para su familia y todo su núcleo. Cuando me ven en la calle me dicen “Tú eres la niña de TikTok”.

Después de seis meses en tratamiento con quimioterapia, a Sofía le realizaron una mastectomía total de su mama derecha, ya que previamente el cáncer se había expandido a las glándulas axilares. Ella siempre tuvo clara esa posibilidad, nunca estuvo en sus expectativas conservar la mama. Sin embargo, sí le costó lidiar más con el resto de los cambios físicos: “Fueron fuertes todos, pero creo que el principal fue el pelo, fue lo que más me dolió. Quedarme sin pelo me quitó una feminidad, por decirlo así. Me costó harto asumirlo, sobre todo porque yo tenía el pelo muy largo y me lo cuidaba harto. Me quebró un poquito el alma perder el pelo. Me sentía bonita peladita, pero cuando perdí las cejas y las pestañas fue más difícil aún. Me costó un montón volver a quererme, a sentirme bonita y la persona que era antes. Sentí que me habían robado mi identidad, me sentía rara, era como otro cuerpo. Me sentía incómoda. Por eso es importante pasar esas etapas acompañadas de psiquiatra y psicólogo, porque enfrentarlo sola es difícil”.

Actualmente lleva su segundo expansor para preparar su piel antes de la reconstrucción de mama. El primero se le infectó y tuvieron que retirarlo. Planea su cirugía para cuando termine su tratamiento de inmunoterapia. “Mi cáncer es de tipo hormonal. Si bien me sacaron el tumor y los ganglios que tenían metástasis, tengo el riesgo de volver a crear el mismo tumor hormonal porque mis hormonas lo produjeron, por lo que en mí sí existe un riesgo de que pueda volver el cáncer en mi otra mama, en mis ovarios y en mi útero. Hasta el momento podría decir que no tengo cáncer, hasta febrero al menos que termino el tratamiento. Luego de unos 5 años, aproximadamente, me darán el alta médica, aunque siempre existe una posibilidad. Por eso me tengo que mantener en constantes chequeos”, puntualiza Sofía.

En uno de sus posts de Instagram (@topitoms_) de una sesión de fotos que se realizó hace un tiempo, Sofía hizo un recuento de todo lo que le ha tocado vivir en la travesía del cáncer de mama. Entre los muchos cambios e incertidumbres que ha dejado esta enfermedad en su vida está la maternidad. “Siempre he querido ser mamá, está en mis planes”, dice Sofía sin titubear. “Este fue un tema que me dolió, es algo que sufro hasta el día de hoy. Si bien congelé óvulos antes de iniciar mi tratamiento, no sé si en el momento de la vida en que me plantee ser mamá mi cuerpo va a funcionar de igual manera. Es una incertidumbre importante para las mujeres que buscan ser mamá, porque limita un poco el proceso de la vida natural, por así decirlo. Uno nunca sabe lo que puede pasar mañana. Sería triste si con mi pareja quisiéramos tener hijos y no lográramos hacerlo de forma natural, porque intentar la forma alternativa igual es un poco más duro”.

A casi dos años de su primera quimioterapia, Sofía asegura que, a pesar de todo, el cáncer llegó para impulsarla a vivir una vida más consciente de su salud y de su bienestar. Este año cumplió uno de los sueños que había dejado en pausa por su tratamiento: vivir sola. Antes de que todo empezara, se había comprado un departamento donde planeaba mudarse, pero prefirió pasar los momentos más delicados de su enfermedad en la casa con su madre. En abril de este año se atrevió a dar el gran salto y se fue a vivir a su departamento junto a su perrito.