Hay vida después de la muerte

Esa noche de septiembre de 2013, Patricia Alegría se durmió profundamente. Entonces tenía 41 años. Poco tiempo atrás había sido diagnosticada con un cáncer de tiroides y, a pesar de que la radioterapia controló la enfermedad, todavía tenía problemas para dormir. Cada noche, para no despertar, desconectaba su celular y lo dejaba en su velador. Ese día, de hecho, se durmió tranquila porque había tenido el primer control y todo estaba mejorando.

A las siete de la mañana, cuando su despertador sonó, no entendió nada. En su celular tenía cientos de llamadas perdidas de su familia. Ella comenzó a llamarlos de vuelta.

—Vente al hospital ahora. Algo le pasó a tu hermana Sandra —le dijo alguien.

En medio de un taco infernal, Patricia intentaba llegar a la urgencia del Hospital San Juan de Dios, en Santiago. En la radio, de pronto, comenzó a sonar "Zamba para olvidar", interpretada por Mercedes Sosa, una de las canciones favoritas de ambas hermanas. Patricia escuchó:

"Qué pena me da, saber que al final / De este amor ya no queda nada / Solo una pobre canción / Da vueltas por mi guitarra / Y hace rato que te extraña / Mi zamba para olvidar."

Entonces lo supo, dice, porque lo sintió.

Su hermana, a quien siempre estuvo muy unida, intentaba despedirse.

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En Chile, la donación de órganos nunca ha sido fácil. Es un tema del que se habla poco y que muchas veces está rodeado de mitos y desinformación. Las veces que ha ocupado el primer plano mediáticamente, de hecho, casi siempre ha sido por casos particulares: padres desesperados suplicando en televisión que aparezca un donante que les salve la vida a sus hijos, niños ya muy débiles que las cámaras enfocan una y otra vez.

Pero la muerte de Felipe Cruzat en 2009, el menor de once años que pasó ochenta y ocho días esperando por un nuevo corazón que nunca llegó, fue el punto de quiebre. Eso dicen todos los que trabajan en el tema. El dramático caso reabrió un debate que estuvo durante al menos una década olvidado. La ley que rige el sistema de donación de nuestro país, formulada en 1996, nunca había sido modificada. Pero luego de la mediatizada muerte de Felipe, muchas cosas cambiaron: en principio, se partió por lo básico y se creó, en 2010, la Coordinación Nacional de Procuramiento y Trasplante del Ministerio de Salud (CNPT), el primer organismo a cargo de velar por la donación y trasplante de órganos en Chile. Desde 2013, además, se estableció el concepto de "donante presunto" y se comenzó a evitar consultar a las familias por el destino de los órganos.

En 2010 se creó la Coordinación Nacional de Procuramiento y Trasplante del Minsal, el primer organismo a cargo de velar por la donación y trasplante de órganos en Chile. Desde 2013, además, se estableció el concepto de "donante presunto".

Hoy, casi ocho años después de la primera modificación, los números al fin han comenzado a cambiar: desde 2009 a 2017 los donantes de órganos por año aumentaron en un 55%. Una cifra impensada diez años atrás. En ese lapso, Chile pasó de contar con 130 donantes promedio por año a 172 el año pasado, que permitieron realizar 454 trasplantes en total. Esos números, hasta la fecha, son las cifras más altas registradas de donación de órganos en nuestro país.

El doctor José Luis Rojas, coordinador nacional de la CNPT, lo explica así:

—El caso de Felipe Cruzat marcó la conciencia de los chilenos y eso cambió la voluntad de la donación. Antes, el sistema de donación dependía de las ONG, de voluntarismos, de alguien que trabajaba ad honorem. Cambiar eso ha sido lo más importante: hoy hay un proceso de donación, existen profesionales que se dedican a esto y que están enmarcados en una estructura profesional, con una red de acción institucionalizada y fortalecida.

Junto con el nuevo organismo de coordinación nacional se creó también una red de unidades de procuramiento en cada hospital de Chile, dedicadas exclusivamente a detectar potenciales donantes, personas que, por ejemplo, tengan lesiones neurológicas muy graves. También se realizaron capacitaciones y se destinaron profesionales específicos a cada centro hospitalario. Esas modificaciones fueron inspiradas en la experiencia de países similares a Chile, como Uruguay, cuyo trabajo en trasplantes ha sido reconocido por la Organización Mundial de la Salud.

El hombre que estuvo a cargo de recoger la experiencia uruguaya fue el diplomático Juan Pablo Lira, director ejecutivo de la Agencia de Cooperación Internacional de Chile. Hoy dice que contar con alianzas "sur-sur" es fundamental, especialmente con países que poseen similitudes.

—Uruguay tiene una inmensa experiencia en trasplantes. En 2010 firmamos un convenio, y desde entonces han venido regularmente capacitadores uruguayos a nuestro servicio de salud a realizar charlas y seminarios. Y también han viajado enfermeras y médicos chilenos a aprender. Hoy el ritmo de capacitación entre ambos ministerios de Salud ha sido más sistemático y eso hace que nuestros equipos estén mejor y más preparados, haciendo más sólido el sistema.

Los resultados, creen en el ministerio, ya empiezan a reflejarse en los números. Aunque, sin duda, todavía queda un largo camino por recorrer. Chile hoy tiene 10 donantes por cada millón de habitantes, lo que nos ubica muy lejos de países como España, por ejemplo, que en 2017 alcanzó los 47 donantes por millón de habitantes.

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Fue un miércoles 1 de mayo, año 2013. Yasmin Rubilar, de 36 años, no puede olvidar ningún detalle, aunque quisiera. Ella y su hijo Vicente, que entonces tenía cuatro años, estaban en el centro de Linares, sentados en un patio de comida —riéndose, recuerda ella—, cuando de pronto lo miró y vio en los ojos que la miraban de vuelta un color intensamente amarillo.

Yasmin llevó a Vicente al hospital de Linares, donde le dijeron lo que más temía: que tenía hepatitis. Luego le indicaron que descansara y que volviera al otro día para nuevos exámenes. Al día siguiente le recomendaron un mes de reposo. Después de eso, volvió al jardín, pero el tono amarillo en sus ojos, ese que Yasmin no puede olvidar, volvió a aparecer. En el hospital los exámenes arrojaron un resultado extraño: otro cuadro de hepatitis.

Chile tiene 10 donantes por cada millón de habitantes, lo que nos ubica muy lejos de países como España, por ejemplo, que en 2017 alcanzó los 47 donantes por millón de habitantes.

—Decidieron trasladarlo a Talca y allá me dijeron que me tenía que preparar para un trasplante, pero yo esas cosas sólo las había visto en televisión —recuerda la madre de Vicente Escobar—. Para mí, la gente famosa no más se trasplantaba.

Al mediodía los médicos le informaron a Yasmin que habían conseguido un cupo en Hospital Calvo Mackenna y que tenían que trasladarlo de inmediato. Si pasaba un día más, podía no llegar vivo al trasplante. En el hospital de Santiago le informaron que le harían un estudio que tardaría una semana, pero no hubo tiempo para eso. Vicente empeoró y prefirieron diagnosticarlo de inmediato: falla hepática fulminante. A los dos días, ya era prioridad nacional. Su padre era el primer candidato para donar, pero los médicos consideraron que el trozo de hígado que podían sacarle era demasiado pequeño para un niño mayor de cuatro años.

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Cuando Sandra, la hermana de Patricia Alegría, llegó del trabajo esa tarde de septiembre de 2013 a su casa en Malloco, lo primero que hizo fue darles de comer a sus hijos, de 11 y 14 años. Luego les dijo que se recostaría en el sillón porque estaba muy cansada. Esa tarde Sandra se durmió y no despertó jamás. Una malformación arterio-venosa en su cerebro, que nunca le  diagnosticaron, reventó de pronto, provocándole una muerte cerebral inmediata. Eso fue lo que vio Patricia cuando pidió revisar los escáneres del hospital, mientras su hermana yacía inconsciente en la cama. Patricia es neuropsicóloga e integrante del equipo de accidentes cerebrovasculares de la Clínica Alemana, por lo que esas fotos del cerebro de su hermana fueron suficientes para ella: entendió con un vistazo que su hermana ya no podía estar allí adentro.

—La enfermera me dijo que había dos opciones: desconectarla o que fuera donante —recuerda Patricia—. Yo nunca supe qué era lo que quería mi hermana, así que decidí preguntarles a sus hijos, a pesar de que eran muy pequeños. Pero necesitaba saber si mi hermana alguna vez les había dicho algo.

La decisión, en ese momento, todavía dependía casi absolutamente de las familias. Pero en octubre de 2013, casi un mes después de la muerte de Sandra, se implementaría uno de los cambios más importantes en la donación de órganos: todos los mayores de 18 años en Chile serían clasificados como donantes, a menos que manifestaran lo contrario ante un notario. De esta manera, los hospitales ya no tendrían que esperar el consentimiento de las familias.

Pero para eso aún faltaban cuatro semanas, y esa tarde de septiembre la decisión la debía tomar Patricia. Entonces, justo afuera de la urgencia del hospital San Juan de Dios, en pleno centro de Santiago, reunió a su familia y les preguntó. De vuelta, sólo se escuchó la voz del hijo menor:

—Mi mamá siempre dijo que quería ser donante. Ese siempre fue el deseo de ella, así que usted tiene que hacerlo, tía —le dijo el niño de 11 años.

Entonces, Patricia lo hizo: lo donó todo. Pero no fue fácil, especialmente porque tuvo que escuchar cómo, detalladamente, le iban nombrando distintos órganos y tejidos de su hermana recién muerta. Y ella, adormecida aún, tenía que decir sí, sí, sí.

—Sentí que la empezaba a desdibujar de a poco. Sé que paré un momento y les dije que aceptaba pero que no me preguntaran más. Pero no se podía. Ellos por protocolo tenían que hacerlo así y en voz alta —dice Patricia, y sus ojos azules, casi transparentes, parecen otra vez emocionados—. Pero en el funeral me di cuenta, por toda la gente que hablaba de ella, que era imposible que no fuera donante. Ella era así, totalmente desprendida. Y así se fue.

La familia Alegría nunca supo quién recibió los órganos de Sandra. A pesar de que Patricia esperó por años una carta, un llamado anónimo quizás, sabe que por ley no está permitido que sepa —ni ella, ni nadie— cuáles fueron las vidas que salvó su hermana.

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Vicente alcanzó a estar dos días en prioridad nacional, esa lista que es a la vez una forma de esperanza y una carrera contra la muerte, cuando llegó su donante.

Su mamá trata de recordar cómo se sentía por esos días, pero no es capaz de recordarlo del todo. De alguna forma, se mantenía en pie. Su única preocupación era conseguir un donante, aunque nunca dimensionó bien los riesgos que conlleva un trasplante. No lo hizo, al menos, hasta que su hijo estuvo sentado en la cama, en pleno pabellón, y la doctora le dijo que harían todo lo posible, pero que existía la posibilidad de que muriera.

Ese mismo día, después de la operación, temió otra vez lo peor: de pronto, Vicente tuvo que volver, una vez más, a pabellón. Casi la mitad del hígado que le trasplantaron comenzó a tornarse negro y tuvieron que sacarle un trozo. Pero sobrevivió, aunque su vida nunca volvió a ser la misma: en invierno ya no puede salir de su casa, solo puede tomar agua cocida, no puede consumir sal, entre tantas otras cosas. Pero cuatro años y medio después del trasplante, no ha vuelto a enfermar.

—Mi hijo es de los casos que han evolucionado bien, pero en este camino nos ha tocado ver a otros niños que ya no están —dice Yasmin, su madre—. Yo no tuve que apelar a los medios de comunicación como muchos otros papás que han tenido que concientizar a la población. En nuestro caso todo se dio rápido, pero eso es muy diferente a lo que suele pasar.

La falta de información en Chile, reconocen los especialistas, sigue siendo el mayor problema de la donación y del trasplante de órganos. Las campañas comunicacionales del Estado han sido escasas, y a excepción de #CumpleMiDeseo, una campaña voluntaria realizada por Mega el año pasado para aumentar la cantidad de donantes, los familiares no suelen recordar haberlas visto. La mayoría de las familias que lidian con el tema no saben en qué consiste la intervención médica ni sus riesgos, como la alta posibilidad de no resistir la operación o de que el cuerpo no se adecúe al órgano. Tampoco hay políticas efectivas de contención y acompañamiento.

Al cierre de esta edición, había 1.966 personas esperando un trasplante de órganos. Para ellos, las nuevas cifras pueden ser un trozo de esperanza, aunque saben que en Chile nunca será fácil.