¿Qué les ocurrió a los hijos de la talidomida?

EN NOVIEMBRE de 1961, yo tenía cinco meses. Mi familia no tenía idea por qué un bebé que, en términos generales estaba sano, había nacido con brazos cortos, manos retorcidas y sin pulgares. Pero a fines de ese mes, la verdad finalmente se reveló.

Luego de que un periódico alemán reportara que la talidomida era la probable causa de la misteriosa avalancha de bebés discapacitados nacidos en Alemania desde 1958, Chemie-Grünenthal -laboratorio fabricante de la droga- se doblegó ante la presión y el 26 de noviembre retiró todos los productos que contenían talidomida, que hasta ese momento generaban lucrativas ganancias.

Unos días después, la licencia británica de la talidomida, Distillers, siguió el mismo curso en el Reino Unido. Pero para entonces, el daño ya estaba hecho.

La talidomida tenía fuertes propiedades sedantes y muchas mujeres en las primeras semanas del embarazo la tomaron para disminuir las náuseas matinales, desconociendo totalmente que su efecto sobre los fetos podría ser teratogénico, fenómeno también conocido como "formación de monstruos".

Los miembros del cuerpo pueden dejar de desarrollarse adecuadamente, en algunos casos también los ojos, los oídos y los órganos internos. Nadie sabe cuántos abortos fueron causados por la droga, pero se estima que sólo en Alemania, 10 mil bebés nacieron afectados por la talidomida. Muchos estaban tan dañados que no sobrevivieron mucho tiempo.

Hoy, menos de 3.000 de ellos siguen con vida. En el Reino Unido, son cerca de 470. Dentro de los cerca de 50 países afectados están Japón (aproximadamente 300 supervivientes), Canadá y Suecia (ambos con más de 100) y Australia (45). El gobierno de España sólo recientemente reconoció que la droga se distribuyó alguna vez ahí. No se sabe cuántos supervivientes españoles existen. Podrían ser cientos.

Después de 1961, la droga no desapareció: investigaciones médicas descubrieron que podía ser extremadamente efectiva en ciertos tratamientos. Se debían tomar estrictas precauciones para ingerirla, particularmente con mujeres en edad fértil. Pero, lamentablemente, en Brasil, donde la droga ha sido ampliamente usada en el tratamiento de ciertos síntomas de la lepra, ahora existe otra nueva generación de cerca de 800 discapacitados por la talidomida.

Así como los efectos de la droga en el útero parecen totalmente aleatorios, así también lo fueron las compensaciones recibidas por los afectados. En años recientes, los sobrevivientes en Reino Unido ganaron concesiones de parte del gobierno, las autoridades fiscales y la empresa que sucedió a Distillers, lo cual ha elevado la remuneración promedio actual de estos desembolsos a cerca de US$ 63.000 al año.

Pero en otros lugares los supervivientes aún no consiguen nada, o muy poco. De 6.000 sobrevivientes hoy en el mundo, cerca de la mitad caen dentro del acuerdo de compensación en Alemania. Este entrega un máximo anual de cerca de 13.500 euros, cifra que no cubre las necesidades de las personas con deficiencias múltiples en sus extremidades. Muchos no tienen ingresos propios y requieren un constante cuidado.

Campañas para una mayor compensación están ganando apoyo en Alemania y en otros lugares. El progreso ha sido lento, pero eso podría cambiar dramáticamente si se prueba que no fue el laboratorio Chemie Grüenenthal el que descubrió la talidomida, como siempre se ha dicho, sino que fueron científicos que trabajaban para el régimen nazi.

Grüenenthal patentó la talidomida a mediados de 1950. Sin embargo, las investigaciones en los últimos dos años han confirmado que la marca Contergan, bajo la cual se vendió la talidomida en Alemania, era propiedad de la empresa farmacéutica, Rhone-Poulenc durante la década de 1940, cuando ésta se hallaba efectivamente bajo el control nazi.

También está ahora claro que Grüenenthal era parte de una red de posguerra de científicos alemanes y hombres de negocios que habían desempeñado un papel destacado durante la era nazi. Inmediatamente después de la guerra, por ejemplo, Grüenenthal contrató al doctor Heinrich Mueckter como científico jefe. Este era buscado en Polonia bajo cargos de crímenes de guerra después de la realización de experimentos médicos en campos de prisioneros, durante los cuales cientos de presos habrían muerto.

"El hecho de que Grüenenthal haya contratado a alguien como el Dr. Mueckter es uno de los factores clave que hay que destacar en el escándalo de la talidomida", dice Gernot Stracke, un portavoz del líder de los sobrevivientes en Alemania.

Y añade: "Que yo sepa, ningún representante del gobierno alemán aún ha hecho ningún comentario público acerca de las posibles raíces de la talidomida en la era nazi, o si el gobierno aceptaría una mayor responsabilidad y ofrecer más ayuda a los sobrevivientes si se encuentran pruebas de esa relación".

Martin Johnson, director de la Fundación del Reino Unido de la Talidomida, y el profesor Ray Stokes, de la Universidad de Glasgow, se están preparando para publicar un libro después de investigar los posibles orígenes nazis de la talidomida.

Johnson dice: "Aunque, en esta etapa, no podemos probar que la talidomida fue definitivamente desarrollada y probada en los campos de prisioneros por los nazis, hay una abrumadora evidencia circunstancial de que se puso a prueba como parte de su búsqueda de un antídoto contra el gas nervioso".

Para los sobrevivientes, décadas de hacer frente a sus miembros torcidos o inexistentes ha significado un mayor desgaste en las articulaciones y los músculos restantes, y prácticamente tienen garantizado el inicio prematuro de la artritis y el dolor crónico.

Muchos de los que lograron salir a trabajar ya han se han visto forzados a una jubilación anticipada, mientras que otros que solían depender de sus padres para el cuidado diario, ya no pueden hacerlo. Cada año, más y más se están volviendo totalmente dependientes de otros familiares, o de las prestaciones sociales o pagos de seguro de salud o de la caridad.

Por esta razón, el 26 de noviembre -tras 50 años -, nosotros, los supervivientes alemanes, marcharemos, cojeando o en una silla de ruedas, desde la Puerta de Brandeburgo a la Cancillería Federal en Berlín. Para celebrar que seguimos vivos y para recordar a aquellos que nunca vivieron.