No califica como riesgo vital: Corte Suprema niega entrega de “medicamento más caro del mundo” a niño de 5 años con atrofia muscular espinal

Una dosis de Spinraza puede costar más de $87 millones, lo que le ha hecho la fama de ser el "medicamento más caro del mundo". Por ello, en los dos últimos años, 17 fallos de la Tercera Sala de la Corte Suprema abordan al derecho a acceder a este remedio, la mayoría de ellos, obligando al Estado a adquirir este tratamiento y entregarlo gratuitamente a un paciente con atrofia muscular espinal que lo necesita de forma urgente para seguir viviendo. Esto, a pesar de no estar en la Ley Ricarte Soto, y menos aún ser reconocida como patología GES.

Sin embargo, el pasado jueves 13 de febrero, esta misma Sala del máximo tribunal dio un vuelco en sus fallos anteriores, denegando la medicación a un menor de cinco años de edad que padece esta enfermedad que afecta a la movilidad de los músculos de todo el cuerpo, argumentando que el estado de avance de su atrofia muscular espinal no está en riesgo vital.

El fallo de la Suprema señala que, "es preciso indicar que conforme da cuenta el informe citado (por el médico), el niño en favor de quien se recurre se encuentra en una fase pre sintomática o precoz en el deterioro, lo que evidencia que no se encuentra en riesgo vital".

Y agrega: "En consecuencia el medicamento prescrito tiene solamente por objetivo otorgar a éste la posibilidad de acceder a beneficios terapéuticos relacionados con recuperar la marcha autónoma, postergación de las necesidades de ventilación asistida (ventilación mecánica no invasiva), con pronóstico de vida más favorable en lo funcional, en requerimiento de necesidades técnicas, calidad de vida y años de sobrevida, sin embargo no tiene por objetivo principal proteger su vida toda vez que ésta no se encuentra en peligro, desvirtuando en consecuencia la vulneración de su derecho a la vida".

Paulina González, presidenta de la corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME), señala que no es errado fallar bajo el parámetro de riesgo de vida, sino que el error radica en los informes que emiten los facultativos para estos casos judiciales, pues manifiesta que han matizado el riesgo de vida "potencial" a largo plazo que conlleva no contar con medicación en etapas tempranas de la enfermedad.

"El informe que entregó el médico es tremendamente lapidario, donde está condenando, en el fondo, a que su paciente se muera, porque ellos saben perfectamente que este medicamento detiene la enfermedad (…) Ese niño hoy día que quizás no está ocupando un ventilador mecánico en la noche para poder dormir tranquilo y vivir, en un tiempo más sí lo va a necesitar", comenta.

El abogado y académico experto en derecho administrativo, Luis Cordero, precisa que "aquí el que está actuando en términos más proactivos respecto de situaciones que debiera estar más bien preocupada las administraciones sanitarias, son los jueces", circunscribiéndose a la jurisprudencia expresada en los fallos.

"Hay una doctrina que es transversal en los temas de tutela del Estado, pero siempre enfocado desde la perspectiva del derecho a la vida, porque en eso la corte entiende que como el derecho a la salud no lo puede proteger a través del recurso de protección, lo que protege es el derecho a la vida", agrega.

Desde el Colegio Médico, su presidenta Izkia Siches expresa que "evidentemente los casos deberían abordarse previo al llegar al estado de riesgo vital". Sin embargo, Siches también aborda la dimensión financiera del Estado frente a los casos específicos: "El dilema es qué se hace cuando no quedan recursos. ¿Cómo se define qué financiar y qué no? El sistema sanitario no tiene un mecanismo claro de definición".

El cirujano infantil y perito en negligencias médicas, el doctor Hernán Lechuga acuña el concepto "limitación judicial del esfuerzo terapeútico", planteando que es errada la concepción de derecho a la vida bajo la que se falló en este último caso.

"No hay ningún medicamento que pueda impedir la muerte, solamente se puede prolongar la vida y ese es el derecho que está exigiendo ese niño. Cuando se espera un tiempo mayor, al final los tienes en cuidados paliativos", indica.