Mamá de Tomás Ross no es la única: rifas, zumbatones y subastas, las otras campañas para costear tratamientos de salud

La larga caminata que Camila Gómez, madre de Tomás Ross, realizó desde Ancud hasta La Moneda, da cuenta de que los bingos, las completadas, las rifas y diversas iniciativas para financiar tratamientos de salud o actividades de la vida diaria son una realidad latente en Chile.

Lo anterior, de hecho, ha provocado que diversas autoridades hayan hecho analogías al respecto o promesas de campaña tendientes a terminar con ellos.

“Que no necesitemos los bingos y completadas para pagar un tratamiento, sino para celebrar un país más justo. Por una salud para todos, sin privilegios. Vota Gabriel Boric”, decía, por ejemplo, el hoy Mandatario dos semanas antes de la segunda vuelta presidencial de 2021. Y años antes, aunque referido a educación, en julio de 2018 el titular del Mineduc, Gerardo Varela, decía: “Todos los días recibo reclamos de gente que quiere que el ministerio le arregle el techo de un colegio que tiene gotera, o una sala de clases que tiene el piso malo. Y yo me pregunto, ¿y por qué no hacen un bingo?”.

Como sea, lo cierto es que hoy ese tipo de actividades efectivamente se mantienen como una alternativa real cuando las respuestas no están en el Estado. Y los ejemplos abundan. Basta con googlear “rifa a beneficio” o “completada a beneficio” para encontrar algunos casos. A fines de 2022, por ejemplo, en Maipú una joven con cáncer de mama realizaba una rifa para financiar su tratamiento, mientras que en Pudahuel en marzo una familia realizaba bingos y completadas para costear los problemas de salud de sus hijos, la mayor, con un desorden hormonal, y el menor que empezaba en esa época con síntomas similares.

Otro ejemplo es el de Raymond Zamir, un bebé de más de siete kilos nacido en diciembre del año pasado. Su madre tuvo que realizar rifas para costear los traslados a centros hospitalarios e hizo un llamado de ayuda al Presidente, ya que su hijo necesitaba tratamientos urgentes con equipo de oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO) debido a una hipertensión pulmonar. Sin embargo, a seis semanas de nacer, el menor murió a causa de una falla multiorgánica.

Algunas de las explicaciones para esto es que existe una serie de tratamientos que hasta la fecha no están cubiertos por el Plan AUGE-GES o la Ley Ricarte Soto: las garantías cubren una baja cantidad de enfermedades poco frecuentes (EPOF); AUGE-GES cubre siete de esta índole; mientras que Ricarte Soto cubre 19. Entre las que no están cubiertas, por ejemplo, se encuentra la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), la que afecta al pequeño Tomás, o la Atrofia Muscular Espinal (AME).

El problema es que acorde a cifras de las organizaciones entendidas, en Chile cerca de 300 niños y jóvenes sufren de DMD, mientras que uno de cada 6 mil niños que nacen sufre de AME, con tratamientos millonarios que han llevado a sus padres a realizar hasta lo imposible para recaudar fondos para costear fármacos como Elevidys (3.500 millones de pesos) o Zolgensma (1.900 millones de pesos), los que, como se ha dicho, no tienen cobertura en Chile.

En tal sentido, dentro de las propuestas de salud que proponía Gabriel Boric en su Manifiesto Programático, se encontraba la implementación de “cambios legales necesarios para que los medicamentos se entiendan como bien público”. Esto en conjunto con la creación de un “laboratorio nacional de producción estratégica de medicamentos y vacunas”, además de una mayor cobertura y dispensación de medicamentos en el sistema público.

Pero mientras eso no ha ocurrido, Ignacio Muñoz es un niño que, por campañas de sus padres, ha sido de los pocos menores en Chile que ha podido recibir el medicamento Zolgensma. Su familia lanzó la campaña “Juntos x Nachito”. Durante esta, sus progenitores realizaron múltiples eventos para reunir el dinero, entre estos zumbatones, campeonatos deportivos, una “Noche Albirroja” en la que vendieron comida y bebestibles, una rifa y algunas colectas, entre otras. Con el #juntosxnachito masificaron su campaña y visibilizaron el caso del menor. En medio de esto, en noviembre de 2023 la Corte de Apelaciones determinó que su vida corría peligro sin Zolgensma y ordenó la suministración de este, sin embargo Fonasa apeló el fallo alargando el proceso. Finalmente, para diciembre del mismo año la Corte Suprema ratificó la sentencia inicial y Fonasa debió suministrar el medicamento.

También hay casos que no han, hasta ahora, tenido éxito. Como el de Emiliano Cereceda: su madre ha tratado de conseguir el dinero para Zolgensma mediante rifas, colectas y shows a beneficio, llegando incluso a huelgas de hambre y manifestaciones frente a La Moneda. Hoy, eso sí, la meta está lejos y solo alcanza el 13%, ante lo cual su familia ha anunciado que caminará desde Valdivia al Congreso, con una parada en Santiago.

El caso más reciente es el que se conoció una vez Camila Gómez se acercaba a la meta para su hijo Tomás: el 22 de mayo, Fernando Jara, papá de Dante, un niño de un año y diez meses que tiene DFM, inició su propia caminata desde Arica hasta Palacio.