La exclusión del autismo en el Censo 2024

Está comenzando a “levantarse” el Censo de Población y Vivienda en Chile 2024, bajo la coordinación del INE, que busca generar una “fotografía actualizada” aplicando un formulario de 50 preguntas a los casi 7 millones de hogares del país.

Con el fin de poder comparar el avance de la sociedad cada 10 años, la mayoría de las preguntas se repite en todos los censos: sexo, edad, lugar de nacimiento, parentesco, datos socioeconómicos básicos y características de la vivienda. Decisiones censales estratégicas, como la inclusión de temáticas, pasan por una Comisión Nacional integrada por el ministro de Economía, ocho subsecretarías y otras autoridades.

La incorporación de nuevas preguntas suele ser un asunto polémico, ya que hay múltiples grupos sociales interesados ser reconocidos en el Censo. En general, se trata de solicitudes razonables, pero imposible acogerlas todas. Si bien la capacidad actual de procesamiento de datos es casi infinita, el límite lo pone la aplicación práctica de la encuesta en terreno, sin perder la concentración y la voluntad de la persona entrevistada. Por esto, muchas estadísticas detalladas y actualizadas no se obtienen del Censo, sino de registros administrativos y de encuestas.

Este año han surgido ácidas críticas de sectores que se sienten excluidos por la no incorporación de ciertas preguntas. Entre ellos, la Federación Nacional de Autismo (FENAUT), que está llamando a manifestarse este 6 de abril, por dicha omisión y por otros derechos de los autistas que estarían siendo vulnerados.

En lo personal, como padre de tres personas diagnosticadas con TEA (trastorno del espectro autista), coincido con FENAUT en cuanto a la deuda de nuestra sociedad con las personas autistas, incluyendo la inexistencia de datos confiables.

Un gran avance es la ley 21.545, llamada ley TEA y promulgada en 2023, que busca promover la inclusión social, educativa y laboral de las personas con esta condición. Pese a que el artículo 7 de dicha ley 21.545 señala como deber del Estado “incorporar el TEA en encuestas o estudios poblacionales pertinentes”, no sería obligatorio incluirlo en el censo, ya que el mismo artículo señala que “su incorporación procederá en los casos que sea compatible con la metodología a utilizar”.

Si bien el Censo 2024 consulta sobre discapacidades que afectan a las personas del hogar, no pregunta sobre la infinidad de enfermedades, condiciones o hábitos que pueden ser la causa. El TEA es solo una de esas muchas condiciones causales.

Aunque se hubiese incluido la pregunta sobre autismo, tampoco tendríamos respuestas confiables pues la mayor parte de los autistas, especialmente adultos, no tiene diagnóstico. Además, el TEA es un amplio espectro y la pregunta, para ser útil, tendría que incluir el grado o severidad.

En vez de preguntar en el Censo, se puede aprovechar la ley 21.545 para generar datos sobre el autismo en nuestro país, dando los siguientes pasos: Primero, realizar una amplia campaña de toma de conciencia, partiendo este 2 de abril, establecido por la ONU como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2024.

Segundo, facilitar un diagnóstico barato y oportuno del TEA por profesionales especializados y su registro en las fichas médicas. Esto permitiría al Ministerio entregar datos actualizados sobre la prevalencia del autismo por territorio, género, edad, gravedad, etc.

En tercer lugar, evaluar las condiciones de vida de las personas autistas, por medio de encuestas periódicas de hogares que permitan relacionar el TEA con otras variables socioeconómicas.

Muchas de las exclusiones causadas por el TEA podrían identificarse y aminorarse hoy con conciencia y normativa, con datos serios de registros y de encuestas, sin necesidad de esperar otra década esperando incluir una pregunta específica en el Censo.

El autor es Economista, exjefe del Departamento de Estudios del INE (1986 – 1990), Consultor externo del INE (1997-2001). Participante en equipo técnico de Censos 1992 y 2002.