Mi hospital es mi colegio: la vida de los niños que estudian entre pizarrones y fármacos

¿Por qué te gusta tanto estar hospitalizada?, preguntará la madre.

Porque así no me siento tan sola, contestará la hija.

Para conversar con Isidora Galleguillos (12) hay que seguir cuatro pasos: ponerse un traje celeste desde el cuello a los tobillos, lavarse las manos y muñecas en el lavamanos a la entrada de su habitación en el Hospital Luis Calvo Mackenna, ponerse guantes quirúrgicos y correr las dos mamparas que anteceden su cama. Recién entonces se puede escuchar el tono grave y fuerte con el que la niña recibe a sus invitados, como les dice ella, que en realidad son su madre, algunos familiares y los doctores que van a examinarla o a mirar que el oxígeno llegue bien por las mangueras.

El cubículo donde está Isidora tiene vista a los edificios aledaños de Providencia, en los que de noche ella ve la vida que se hace afuera de un hospital. Al otro costado de la pieza están las camas vecinas de dos adolescentes aislados, como ella, separadas por puertas de vidrio. Los tres niños, que no tienen contacto entre sí, forman parte del "sector agudo". Ese donde habitualmente llegan pacientes oncológicos graves. Pero hay excepciones médicas, e Isidora es una de ellas: su diagnóstico no es cáncer, sino una fibrosis quística severa, que perjudica progresivamente sus pulmones y el páncreas.

Un resfriado o una infección pequeña en Isidora pueden convertirse en un caos de salud que a veces culmina en una hospitalización de no menos de 14 días. Junto a la niña siempre está Elizabeth Mardones (36), su madre. Hoy le trajo una caja con 25 lápices de colores y una bolsa de útiles escolares para que su hija menor se entretenga en esta primera hospitalización del año.

El aspecto de la niña no es de alguien que tiene un mal crónico. "La Isi es enérgica, habla, se mueve harto. A veces se cansa, pero no parece estar enferma", dice su madre. La fibrosis quística, la mayoría de las veces, es asintomática en ella, pero cuando hay síntomas la niña sufre vómitos, fatiga y falta de oxigenación. Esta vez el ingreso fue porque el malestar era evidente, aunque nunca invalidante hasta el punto de no hacer las tareas que le asignan en séptimo básico.

Ese dato no es trivial: para Isidora, el hospital es su colegio.

Educación, también compañía

Sólo una calle interior los divide. A un costado, el Hospital Calvo Mackenna. Al otro, el colegio Con todo el Corazón. La profesora Macarena Cid cruza de un lado a otro para visitar a Isidora cuando está hospitalizada.

Macarena Cid sabe de memoria los cuatro pasos antes de entrar a ver a Isidora, e Isidora sabe que puede obtener fácilmente la atención de su profesora enviándole al menos cinco WhatsApps para saber a qué hora pasará a verla en su día 13 de hospitalización. "¡Menos mal que llegó!", le dice su alumna al verla entrar .

La niña usa unas orejas de conejo hechas de tela rosada con brillos y lentejuelas del mismo color. Las enciende con un dedo para alumbrar su cara mientras empieza la revisión de las tareas. Ha avanzado bien, por lo que la menor, ahora alumna, recibe una felicitación de su maestra. Ambas se abrazan. Entra el infectólogo José Cofré, médico tratante de Isidora, que está haciendo ronda de despedida, porque no trabajará más en el Calvo Mackenna. La niña, ahora paciente, lo echa: "Todavía no termino la carta que le estoy haciendo, ¡váyase!".

La visita de la profesora dura una hora. Luego sale de la habitación, camina por el hospital, cruza la calle interior y entra de nuevo al colegio. No tarda más de dos minutos. Con todo el Corazón es un establecimiento de madera pintada de colores. En el patio delantero hay taca-taca, una mesa de pimpón, una bodega y, a la entrada, un muro con dibujos hechos por los niños que han sido alumnos del lugar, que desde 2009 -año de su creación- suman 1.030 estudiantes matriculados. Frente al muro de entrada, hay dos salas: la oficina de la directora, Constanza Labbé, y el comedor donde las madres esperan a que avance la jornada escolar de sus hijos. De 9 a 14 horas. De lunes a viernes.

Entre los años 2000 y 2008 existía aquí otro establecimiento que funcionaba bajo la tutela de la Sociedad Pro Ayuda del Niño Leucémico. Luego la pedagoda Constanza Labbé formó un nuevo proyecto que es el colegio que hoy tiene el Calvo Mackenna y que es parte de las 47 escuelas intrahospitalarias que existen en Chile (ver recuadro*). Según cifras del Ministerio de Educación, entre 2014 y 2017 se matricularon 59.583 niños en todas estas escuelas.

Las clases tienen un ritmo distinto a los colegios tradicionales, aunque nunca dejan de ceñirse a las bases curriculares que entrega el Mineduc. En Con todo el Corazón, si un niño está en horario de clases y no quiere estudiar o no se concentra, no hay reproches. Al contrario, los profesores se adaptan al momento que ellos viven. "Si están hospitalizados y cansados, o tienen la guata revuelta después de una quimioterapia y no se sienten bien, o simplemente quieren hacer otra cosa, lo hacemos y les leemos un cuento, o pintamos mandalas, o vemos tele y conversamos", dice la directora.

En el colegio hay salas de clases para cada ciclo: de prekínder a kínder, de primero a cuarto básico, de quinto a octavo y otra para alumnos de primero a cuarto medio. En todas abundan los colores; y algunas, incluso, tienen pizarrón con tecnología touch. Hay una biblioteca con autores como José Luis Borges, Roberto Bolaño y Julio Cortázar, y una sala de computación. En el pasillo que da a las salas hay siempre jabón líquido para las manos, porque la higiene es vital con los pacientes-alumnos.

Este año, Constanza Labbé creó un espacio que llama la Sala del Alma. "Aquí los niños pueden venir durante o fuera de clases a pensar, pintar, reflexionar. Pondremos un altar para honrar a los niños que se han ido o para que los niños recen si son creyentes", dice.

Actualmente, el colegio tiene 72 alumnos. Sólo se pueden matricular niños que se atienden en el Calvo Mackenna y que por indicación médica no están aptos para ir a colegios tradicionales. La mayoría tiene enfermedades crónicas o terminales y, según la directora, quienes padecen insuficiencia renal o fibrosis quística son los que reciben una educación hospitalaria más prolongada. "Su tratamiento es extendido y se les dificulta más ir a un colegio normal", dice. Cuando los alumnos son hospitalizados y no pueden asistir al colegio, son los 13 profesores de la escuela los que se mueven hasta ellos.

Los estudiantes no sólo son de Santiago; en muchos casos vienen de regiones, porque el tratamiento que necesitan sólo se puede hacer en el Calvo Mackenna. "Muchas de esas familias tienen que dividirse. Los hogares y casas de acogida reciben sólo a las mamás con el hijo enfermo, entonces empiezan una nueva vida muy solitaria. En esos casos, el colegio les sirve también para hacerse amigos y compañía", dice la profesora Macarena Cid.

Todos graduados

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Alumna Martina Aguilera, 10 años. Foto: Marcelo Segura[/caption]

En 2017, varios alumnos del colegio del Calvo Mackenna fueron dados de alta. Otros fueron reenviados a sus colegios de origen. Otros, cerca de 15, fallecieron. "Este colegio nos aporta una sensibilidad maravillosa que nos hace bien como hospital. Son nuestros socios para fortalecer a los niños y niñas en su lucha frente a la enfermedad", dice Jorge Lastra, director de hospital.

Cuando un niño lleva muchos días hospitalizado o empeora su salud, las madres corren la voz y sus hijos se organizan para ir a visitarlos. Sergio Ramírez (20) vivió esa solidaridad de cerca. Llegó al colegio en 2006, cuando éste aún no era reconocido por el Ministerio de Educación. Entró a cuarto básico, con un problema congénito al corazón. Tuvo que someterse a múltiples cirugías. A los 10 años, incluso, le instalaron un marcapasos. "Entrar en este colegio me sirvió mucho, porque uno ve cosas que otros niños de colegios normales nunca van a ver. Se valora distinto la amistad, porque en un colegio hospitalario un niño puede morir en cualquier momento", dice el joven, que en diciembre egresó de cuarto medio y hoy estudia Trabajo Social en la Universidad Alberto Hurtado.

Ramírez es un caso emblemático en el colegio. Es el estudiante que más tiempo ha estado aquí. Que haya ingresado a la universidad es una muestra, dice la directora, de que el colegio funciona como cualquier otro en cuanto a la educación que entrega.

Nueve estudiantes se han graduado de cuarto medio. Sin embargo, aquí todos los alumnos se gradúan a fin de año, sin importar el curso que estén ni si continuarán el siguiente. "Lo hacemos porque le han ganado a todo en un año. Es simbólico", explica Labbé.

Paola Góngora, madre de Martina Aguilera (10), quien está en tratamiento por un sarcoma de Ewing, agradece la dedicación del colegio: "A los niños los tratan como si fueran sus propios hijos y eso es una ayuda enorme". Las madres son las que generalmente acompañan y esperan a sus hijos mientras estudian. Conversan entre ellas, generan vínculos. Casi todas llevan una pulsera roja en su muñeca.

Deja vu

La mamá de Isidora, Elizabeth Mardones, ha delegado la tarea de explicarle el desarrollo de su fibrosis quística a la sicóloga que la atiende desde los cuatro años en el Calvo Mackenna. Una vez, la niña llegó a la casa preguntándole a la madre por qué era ella la que se había enfermado y no su hermano mayor. Lo que aún no sabía era que había existido Antonia, una hermana que nació antes que ella y que murió de esa misma enfermedad. A los cuatro meses de vida.

Dos meses después de esa muerte, Elizabeth quedó embarazada de Isidora. "Me morí de miedo, no quería pasar por lo mismo", recuerda. El embarazo no tuvo sobresaltos. La complicación fue después del parto: Isidora nació con un reflujo severo, aunque sin sospechas de que podía padecer fibrosis quística. A los dos meses tenía cuadros de vómitos y fiebre esporádicos, y pese a que se alimentaba correctamente, no subía de peso. Hasta que en el Calvo Mackenna le dieron un diagnóstico.

Entonces Elizabeth y su marido vivieron un deja vu. El médico les dijo que Isidora tenía fibrosis quística severa. Pero, a diferencia de su hermana, había optimismo: con buena alimentación y tratamiento, podía durar muchos años. Para acortar los riesgos, sus padres se compraron un departamento al lado del hospital. Elizabeth, hoy separada, es quien lleva a la niña a los controles médicos y al colegio Con todo el Corazón. Isidora llegó allí a primero básico.

Faltar un día a clases, hasta hoy, hace llorar a Isidora. De este colegio han salido sus mejores amigos. También sus primeros signos de líder. "La Isi llena de vida el colegio. Tiene mucha energía y es muy buena liderando cosas", dice Sergio Ramírez, quien coincidió varios años con ella.

Como los zorros

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Todos los estudiantes del colegio Con todo el Corazón. Foto: Marcelo Segura[/caption]

La muerte de un zorro viejo y querido remece a todos los animales del bosque. Poco a poco, cada uno llega para rodear el cadáver de su amigo al que lloran hasta que uno de ellos toma la palabra y cuenta una historia que vivieron los dos. El ejercicio se replica y de la pena se pasa a la alegría de haber conocido a su amigo zorro.

Esa historia aparece en el libro El árbol de la vida, de Britta Teckentrup y es la elegida por Constanza Labbé para reflexionar con sus alumnos de básica sobre la muerte. Un tema necesario en un lugar como éste, donde la lucha por la vida es diaria y no siempre con éxito.

El domingo se cumplieron tres meses de la muerte de Sebastián San Martín, el mejor amigo de Isidora. Tenía 12 años y hace cinco se conocieron mientras se hacían los mismos exámenes y tratamientos para la fibrosis quística. Eran cuatro amigos inseparables: tres niñas y él. "Cuando falleció, no sabía cómo decirle a la Isidora. Cuando lo hice, ella se quedó callada", recuerda Elizabeth. La niña no habló con nadie en el colegio ni en el funeral. Días después, le explicó a su mamá que era mejor así para evitar la pena.

Cuando muere un niño del colegio Con todo el Corazón, hacen algo parecido a la historia de los zorros. Se juntan todos en la sala en la que estudiaba el niño, forman un círculo, encienden una vela y conversan sobre las travesuras y alegrías que vivieron con él. Luego escriben cartas, las queman y las depositan en un árbol del patio delantero para que, simbólicamente, el niño se convierta en vida.

"Tuve que darle la vuelta a la perspectiva que tenía sobre la muerte para poder ser un aporte y no hundirme con los niños", dice la profesora Macarena Cid. Pese a eso, siempre la muerte duele. "Muchos niños en estado terminal vienen en las últimas a vernos; y si no pueden, nosotros vamos y los acompañamos en lo que queda", dice Constanza Labbé. La última partida fue hace casi dos semanas: una niña de prekínder con una leucemia fulminante. "No tengo cuero de chancho con esas cosas -explica la directora- y cuando lo tenga voy a irme, porque nosotros no somos sólo un colegio: somos un sostén emocional".

De salida

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El ex alumno Sergio Ramírez (20), Isidora Galleguillos y Constanza Labbé, directora del colegio Con todo el Corazón.[/caption]

Antes de que Macarena Cid abandone el cubículo donde Isidora está internada, la niña le dice que está triste porque el rumor, dice ella, es que le van a dar el alta.

La niña acierta.

Al día siguiente, Elizabeth Mardones firmará los papeles que le devolverán a su hija la vida fuera del hospital. Pero Isidora se pondrá a llorar. Entonces la madre le hará esa pregunta:

-Ay, Isidora, ¿por qué te gusta tanto estar hospitalizada?

Y la niña le responderá:

-Porque así no me siento tan sola.

* Recuadro

Ya son 47

A lo largo de Chile existen 47 escuelas hospitalarias, las cuales dependen de la Unidad Especial de Educación (UEE) del Mineduc. De ellas, 23 se concentran en Santiago; 14 en el sur -en lugares como Talca, Cañete, Osorno y Puerto Montt, entre otros-; siete en el norte -Copiapó, La Serena, Ovalle, Calama, Iquique y Antofagasta-, y 3 en la Región de Valparaíso.

El colegio del Hospital Calvo Mackenna es el más grande y con mayor flujo de estudiantes, indica Tomás Arredondo, director de la UEE.

Sólo cinco de estas escuelas funcionan de manera privada. El resto depende de una subvención entregada por el Mineduc, que varía de acuerdo a la asistencia de los alumnos. "El problema es que eso es algo que no podemos controlar. A veces los niños dejan el colegio en el camino, se van porque les dan el alta o mueren", explica Constanza Labbé, directora del colegio Con todo el Corazón.

El promedio de subvención mensual que cada escuela recibe por alumno, según la Coordinación Nacional de Subvenciones del Mineduc, es de $ 258.597.

Las escuelas hospitalarias son unidades de apoyo cuyo objetivo es proporcionar atención educativa y garantizar, según explica Arredondo, "la continuidad del proceso educativo de los escolares de educación parvularia, básica, especial y media que estén hospitalizados, en tratamiento médico ambulatorio o domiciliario". El impulso para fomentar estas iniciativas partió el 15 de agosto de 1990 cuando Chile adhirió al artículo 26 de la Declaración Universal de los Derechos del Niño, donde se reconoce el derecho a la educación en igualdad de oportunidades para todos los niños, independiente de su estado de salud. Nueve años después esto se formalizó y se dio reconocimiento oficial a las escuelas y aulas hospitalarias.

La administración de los colegios depende de cada sostenedor, que puede ser una fundación, una corporación, una asociación sin fines de lucro o un municipio. Cada escuela debe funcionar en el mismo recinto hospitalario y contar con la aprobación por escrito del director del hospital. El trámite de creación se realiza en la Secretaría Ministerial de Educación de la respectiva región donde va a funcionar el proyecto educativo. Cada aula debe disponer de mobiliario, equipamiento, elementos de enseñanza y material didáctico adecuados al nivel y modalidad que se imparta en cada curso, además de ceñirse a las bases curriculares por las que se rige todo el sistema educativo chileno.

En la última década, dice el director de la UEE, "se han creado 30 escuelas y aulas hospitalarias y se han atendido cerca de 200 mil niños y jóvenes".