A la Mesa de Datos del Ministerio de Ciencia le faltan... datos

A la Mesa de Datos le faltan datos. No todos, pero algunos muy específicos y que los expertos estiman esenciales o muy útiles para su trabajo. Esa ha sido la principal dificultad para este grupo reclutado por el Ministerio de Ciencia el mes pasado, y que recién en los próximos días verá satisfecha una petición que le han hecho al ministro Andrés Couve y a los delegados del Ministerio de Salud con los que se han reunido remotamente: que se publiquen las minutas de las sesiones que han tenido hasta ahora para que se sepa qué han solicitado y de qué han conversado.

Eso fue acordado en la sesión de este lunes, en la que además de conversar sobre los avances que ha tenido esta task force de científicos, matemáticos y especialistas -varios de ellos en modelaciones y simulaciones- también se comentaron las críticas externas que ha recibido el trabajo del ministerio más nuevo del gabinete y que aluden a que no se comparten al público ni a la comunidad científica datos nuevos, distintos de los que sube a su web el Minsal.

Couve, según cuentan dos de los participantes, accedió a publicar las minutas, cosa que se hará en los próximos días. “Él nunca dijo que eran privadas” -comenta Marcelo Arenas, director del Instituto Milenio Fundamentos de los Datos, y académico UC-, “a nosotros nos ayuda a bajar la presión porque nos hemos dado cuenta que hay cierta confusión sobre lo que hacemos exactamente en la Mesa, qué nos compete y qué no... Para todos los que estamos ahí es súper importante la transparencia, es uno de los pilares de esto”, cierra.

Cada vez que sesiona la Mesa de Datos -han sido ocho veces, según Couve, siempre de forma remota- participan alrededor de trece personas. Por el lado del gobierno, además de Couve, está Joanna Acevedo, jefa del Departamento de Epidemiología del Minsal; Carlos Sans, jefe del Departamento de Estadística e Información de Salud, y Demián Arancibia, también de Ciencia y que funge de secretario ejecutivo de la instancia. Por el lado de los científicos, están Alejandro Maass, director del Centro de Modelamiento Matemático de Universidad de Chile; Leonardo Basso, director del Instituto de Sistemas Complejos de Ingeniería de la U. de Chile; Soraya Mora, asistente de investigación de la Fundación Ciencia y Vida; Mauricio Canals, académico del Instituto de Salud Pública de la Universidad de Chile; y Marcelo Arenas, director del Instituto Fundamentos de los Datos.

¿Qué se habla ahí y en qué consiste su trabajo? Lo primero que aclaran los especialistas es que en las reuniones el gobierno no les pide ni les ha encargado que modelen o simulen tal o cual escenario para tomar decisiones. Hablan fundamentalmente de datos. "No tiene como objetivo generar modelos para el gobierno. El objetivo era, desde gente que tiene experiencia en modelos, discutir qué datos eran relevantes para ir a buscarlos, solicitarlos y entenderlos. Hemos ido haciendo sugerencias de cuáles son pertinentes para hacer una simulación”, explica Maass, en una definición que Arenas suscribe.

Lo que sí hacen los expertos, cada uno y cada grupo por su cuenta y en “forma espontánea”, dice Maass, es hacer sus modelaciones y proyecciones de escenarios y consecuencias. Luego las publican en sus sitios, las comparten entre ellos y con otros académicos, y también se las envían a Couve. Estas mismas proyecciones han nutrido la estrategia de cuarentenas selectivas en distintas comunas de país que ha aplicado el gobierno para aplanar la curva de contagios. Por otra parte, desde que comenzó a sesionar la Mesa de Datos, los reportes del Minsal han ido aumentando en la información que se entrega. Por ejemplo, hoy se reporta el número de exámenes que se analizan por región y se desagrega la información de contagios por comuna. Esa amplitud -relevan en el ministerio- ha sido parte de las solicitudes que han llegado a través de la mesa.

A las sesiones, los expertos no reportan obligatoriamente sus resultados. Pero como necesitan datos para trabajar, a eso se vuelcan las reuniones: a hablar de cuáles necesitan y los piden a la autoridad. Y ese es el punto, porque con algunos les ha ido bien y otros aún no los han recibido.

Esto comenzó en la primera sesión. Los expertos llegaron con una lista de información específica que estimaban necesaria tener, y desde entonces las solicitudes se han reiterado con adiciones y cambios. Uno de los asistentes recuerda que han pedido “detalles sobre infectados, recuperados y fallecidos por comuna, edad, fechas de exámenes y fechas de notificación de los resultados, síntomas, entre otros”.

Arenas detalla que “hemos pedido, por ejemplo, las fechas de inicio de los síntomas y las fechas en que se reportaron al sistema; el origen de cada caso e indicadores para saber si son trazables o no; el número de casos sospechosos; cuántos tests se hacen". También han requerido “datos demográficos, edades, sexo, para ver la preevalencia; el número en el tiempo de hospitalizados por tipo de cama y por severidad; los casos fatales y los tiempos en cada uno de los estados de los pacientes”.

Algunos de estos datos detallados los han ido recibiendo paulatinamente, no todos de una vez. "Parte de la información se ha ido liberando y ha mejorado el estándar, eso sí”, reconoce y dice que “nunca nos han dado un portazo”. Otros consultados también recalcan que no ha habido un conflicto desatado por la información en las sesiones, aunque algunos por momentos se han frustrado. Pero todos los consultados coinciden en que no quieren enemistarse con la autoridad, precisamente, para que no les cierren la puerta que tratan de abrir.

Los datos que no tienen y que hasta ahora no les ha entregado el gobierno, en su gran mayoría, tienen que ver con información relativa a cada paciente, muy específica, y a la que no han podido acceder porque la autoridad esgrime el mismo argumento que ya antes desató una reyerta con varios alcaldes: que la ley prohíbe que se hagan públicos los antecedentes personales de quienes han recibido asistencia médica. Es lo que ha dicho siempre el ministro Jaime Mañalich, que no participa en la Mesa de Datos, y también Couve.

Los expertos han debido trabajar hasta ahora solo con la información que el Minsal publica. “Para trabajar disponemos de los mismos datos del Minsal. Estamos conversando con el ministerio para que disponibilicen más datos. Hacemos lo mejor posible con la data que tenemos, pero nos quedamos cortos”, explica Tomás Pérez-Acle, director del Laboratorio de Biología Computacional de la Fundación Ciencia y Vida.

¿Qué les falta? Para entenderlo hay que considerar un concepto clave para los expertos: la desagregación. La premisa básica es que mientras más desagregada sea la data que se requiere para una modelación en particular, más específico y detallado será la información que requieren de la autoridad. La mayoría de lo que echan de menos depende de tener un registro preciso de cada vez que un paciente se atendió. Y eso depende de aspectos como la ficha clínica de cada persona, resguardada por ley.

“Si tuviéramos de manera desagregada cuánto tiempo pasa cada paciente en tal o cual estado sería muy útil. ¿Cuánto pasa hospitalizada? Es muy distinto si uno ocupa una cama UCI por 5 ó 10 días; uno puede tener un promedio, pero los comportamientos pueden ser muy distintos. Saber eso es vital para saber cuánto tiempo se ocupa una cama UCI y cuándo estará disponible”, sigue Arenas.

En este caso, algunos de los expertos han buscado info por su cuenta, contactándose con entidades médicas y levantando información de centros privados. Incluso, cuenta uno de ellos, en una ocasión estimaron útil lo publicado por una infografía de La Tercera que contenía cifras.

Maass tiene otro ejemplo práctico. “Si uno tuviera más información georreferenciada, uno podría localizar a los agentes de contagio y saber dónde está la transmisión de la enfermedad en las microsimulaciones. A lo mejor, ese dato pemitiría saber si tal persona se transportó de la 'comuna 1′ a la 'comuna 2′ y sabríamos si hay fuentes que contagian desde dónde hasta dónde. Podríamos entender cómo se transmiten los focos dentro de la ciudad”, dice.

La piedra de tope, entonces, está casi toda en el cerrojo legal de los datos privados, y el resto en información, como el asunto de todas y cada una de las camas UCI, no está “oficialmente” disponible. Cada vez que han tocado estos temas en la Mesa de Datos y se los han pedido a las autoridades, “la respuesta no es definitiva, nos dicen que están en proceso de gestionarla”. A veces se la piden a Couve, pero como están junto a él los delegados del Minsal, “ellos nos responden que tienen que despejar un tema legal”.

Entre los científicos, algunos sostienen que ellos tienen las herramientas para anonimizar los datos al modelarlos y evitar que alguien, que después revise los modelos, pueda deducir identidades o domicilios. Pero que, nuevamente, dependen de un visto bueno que la autoridad aún no les da. Y como el jefe del Minsal, Mañalich, no se ha reunido con los especialistas, dependen de las gestiones de Couve; pero tanto o más que de él, de Joanna Acevedo y de Carlos Sans.

“No creo que ellos tengan la autoridad para entregarnos esos datos, dependen del ministerio, supongo", dice Arenas. Maas observa que “es obvio que tiene que haber un protocolo entre los ministerios. Es más o menos evidente que todos esos datos los tiene el Minsal. Ahora, igual entiendo que no es llegar y pedirle a una división del Estado toda una serie de datos si la tiene otra". “Nos interesa, sí, llegar a un nivel más desagregado y que todo sea público y que sea razonable respecto de las leyes de Chile. Eso esperamos”, agrega Maass.

Lo claro, según ellos, es que saben que el Minsal sí tiene toda la info que les falta. Eso sí, también reconocen que no se puede pedir todo y todo el tiempo. “En la Mesa de Datos hay demasiados requisitos provenientes de distintos sectores ahí representados, y al final son tan amplios los requerimientos del Minsal que es casi imposible satisfacerlos a todos”, subraya Pérez-Acle. Maas dice que “entiendo las críticas de que ha sido más lento de lo que se hubiese querido, pero eso no tiene que ver necesariamente con lo que uno cree que se necesita, sino con factores apegados a las leyes. También entiendo que hay mucha ansiedad de los modeladores en particular de disponer de más, porque creen que uno pude hacer un tipo de aporte”.

“Esta mesa es dinámica, atendiendo a distintas fases de la epidemia, y vamos a ampliar su composición y objetivos según las necesidades del país en otras áreas, no solo respecto a datos epidemiológicos”, contesta el ministro Couve -por escrito- a las consultas formuladas ayer por La Tercera PM para este artículo.

Y explica que, pese a las críticas, el Minsal “entrega valiosos datos en los reportes diarios con detalle de contagios a nivel nacional y regional, número total de exámenes y aquellos reportados por región en las últimas 24 horas, pacientes críticos, etc.”. Couve asegura que “los modeladores también trabajan con otros datos como información de movilidad, transporte, información no epidemiológica que esperamos incorporar a la base de datos del Ministerio de Ciencia en las próximas semanas".

-Una de las demandas del equipo es que no les entregan datos anonimizados pero precisos de los contagios y casos. ¿Siguen sin disponer de eso? Si ahora se los entregan, ¿desde cuándo?

-Entendemos que la comunidad científica es muy exigente y por eso hemos estado trabajando desde la mesa de datos para disponer de datos de manera progresiva, ampliando el detalle de los reportes pero siempre protegiendo datos personales. El trabajo de la mesa también permitirá la visualización de datos, lo que será de beneficio no solo para la investigación, sino también para que la ciudadanía tenga acceso a información de calidad de manera amigable.

-Respecto al repositorio de datos anunciados por el ministerio el 9 de abril, se le critica que solo consiste en la misma info que el Minsal publicaba en PDF, pero pasada a CSV. Incluso en el sitio se explica que se “transcribió” esa información.

-El objetivo de este repositorio de datos es colaborar con diversos tipos de análisis de la epidemia de manera periódica y permanente. Efectivamente la primera entrega corresponde a los datos del Ministerio de Salud, porque son la fuente oficial de los datos epidemiológicos y quienes lideran el levantamiento de la información. Esta misma plataforma se irá nutriendo de otras fuentes, como datos de movilidad y transporte.

“Además, junto a la División de Gobierno Digital de la Segpres, estamos trabajando en una visualización que se alimentará de la base de datos publicada en nuestro sitio web, para que la ciudadanía tenga acceso a la información de manera fácil y dinámica”, cierra.