La batalla más difícil: Las razones del fracaso de la ciencia para derrotar el Alzheimer

Un día olvidó que debía visitar a una de sus pacientes. "Fue hace como cinco años, y yo no le di mayor importancia. Para mí era un olvido cualquiera", recuerda Don Jones, su marido. Pero a los pocos días, Gloria Lucio, hoy de 57 años, no pudo recordar cómo llegar a una dirección que le habían dado.

"Ella es enfermera matrona y hacía domicilios. Estudió en la Universidad Johns Hopkins y en la Ucla, donde tuvo un excelente rendimiento", dice Don con orgullo al teléfono.

Pero el momento crítico se produjo al poco tiempo, cuando en su trabajo ella recibió un nuevo computador. No pudo manejar los programas. Ni siquiera lograba iniciarlo. No había alternativa.
Decidieron consultar con un especialista y, en la primera visita, la sometieron de inmediato a exámenes de imágenes -Pet scan- para ver el funcionamiento de su cerebro. Luego siguieron entrevistas con dos sicólogos y, poco después, un diagnóstico irrefutable: alzheimer.

Las consecuencias que siguieron fueron un golpe fuerte para la familia: debió retirarse del trabajo, dejó de manejar por temor a perderse y, a poco andar, ya estaba recluida en su casa. "Ella, una mujer reconocida por sus múltiples ocupaciones, que incluso atendía los partos de las mujeres detenidas en el condado de Los Angeles, donde ayudó a dar a luz a 50 niños", destaca emocionado Don, quien es abogado.

Para tratarla le recetaron dos medicamentos clásicos: memantina y Aricept. Esto ha llegado a ser casi un trámite para los médicos que atienden a estos pacientes, ya que estas drogas y otras, que al principio los investigadores anunciaron como grandes promesas, terminaron siendo de escasa o nula ayuda para los afectados.

Más todavía en casos como el de Gloria, que presentó sus primeros síntomas a los 52 años. Se trata de una víctima excepcionalmente precoz de esta enfermedad, que comienza con pequeños olvidos, desorientación para encontrar lugares conocidos o dificultad para manejar dinero y pagar cuentas.

Con el tiempo siguen la confusión, los problemas para reconocer a los amigos y familiares, así como el impedimento para pensar y hablar con coherencia. Se trata de una de las pocas enfermedades que tiene la capacidad de ir minando al ser humano, hasta el extremo de que olvide totalmente su condición de tal.

Aunque recién a los 60 años un 5% de la población está aquejada por esta demencia, sobre los 80 se llega al 40%. Algo relevante si pensamos que las personas superan esta edad cada vez con más facilidad. Esto hará aumentar el número de pacientes que, en Chile, ya suman unos 100 mil.

Por esta razón, existe preocupación por los reiterados fracasos para encontrar una terapia eficaz. Algo que en marzo pasado se volvió a repetir, cuando la anhelada droga Dimebon naufragó en su última etapa de prueba, la fase III. Y aunque siguen probándose una serie de medicamentos, ninguno se muestra como una gran promesa.

"Hay un sentimiento de desesperación, no sólo entre quienes son víctimas de este mal, sino también entre sus familiares y sus cuidadores", reconoce Gail Hunt, presidente de la Alianza Nacional de Cuidadores en EE.UU.

Esto es lo que se palpó en forma nítida a fines de abril pasado, en una conferencia que realizaron los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU., en Maryland, para abordar las formas de prevenir esta enfermedad. Los asistentes –desde simples ciudadanos, hasta médicos y representantes de organizaciones de los adultos mayores- no se veían optimistas. El informe advertía que hasta ahora ninguna medida que se tome permite prevenir el Alzheimer. Ni siquiera pensar en una curación.

"No estamos tratando de quitarle a nadie la esperanza", dijo uno de los autores del informe, el doctor Carl C. Bell, profesor de siquiatría y salud pública de la U. de Illinois, en Chicago, al tiempo que notaba en el aire la decepción de la gente. En su opinión, los científicos deben mostrar la evidencia tal cual es, sin ningún arreglo cosmético.

El balance incluyó la revisión de más de 250 estudios con diferentes estrategias para ayudar a reducir el riesgo de tener esta enfermedad. La conclusión fue certera: no existe dato alguno que les diga a los expertos "hay que hacer esto" o "no hay que hacer esto otro".

De hecho, de los cuatro medicamentos que hoy existen como terapia, ninguno se indica para retardar, ni menos para detener el curso de la enfermedad. Sólo sirven de ayuda marginal y en Chile un tratamiento puede llegar a costar $ 100 mil mensuales.

Los investigadores coinciden en que el talón de Aquiles de este mal es, justamente, que afecta el cerebro, un órgano en extremo delicado y útil para las personas. Por eso, hasta los años 90, había que esperar la muerte del paciente para hacer una autopsia y, así, confirmar o descartar el diagnóstico.

Esto hacía que los médicos trabajaran en penumbras y que, al no existir un examen certero para detectar el mal, muchos casos quedaban inmersos en la gran categoría de "demencias seniles".
Algo que está empezando a cambiar, gracias a las imágenes cerebrales y los análisis de proteínas, que permiten alertar con anticipación a quienes están en riesgo de desarrollar la enfermedad.

Esto es lo que podría cambiar la situación actual, dijo esta semana al New York Times la doctora Reisa Sperling, del Brigham and Women's Hospital de Boston. En su opinión, los nuevos exámenes hacen un diagnóstico precoz, lo que permite iniciar el tratamiento varios años antes de que aparezcan los primeros síntomas.

Pero lo que a muchos no convence, es que se propone usar las mismas drogas que hasta ahora se han demostrado inútiles. Sperling ha sido enfática en aclarar que "no estamos tratando de ayudar a los laboratorios" y, de paso, reitera que los medicamentos "los estamos usando demasiado tarde".

Para los Jones, por su parte, no era tarde para probar con algo distinto que pudiera salvar a Gloria de su deterioro. "Un día, leyendo el periódico, vimos que se buscaban pacientes para un tratamiento experimental en la Ucla", explica Don. Por ello, se juntaron con su mujer y el hijo de ambos, Valentine (18), y acordaron que "era mejor hacer algo que quedarse de brazos cruzados".

El proceso de selección duró tres meses. Cinco médicos le realizaron decenas de exámenes y, finalmente, fue elegida por ser joven, por tener un cerebro sin daño orgánico y porque al vivir más tiempo se le puede hacer un seguimiento de largo aliento.

Hoy ella tiene dos perforaciones en su cabeza del diámetro de un lápiz. Se las hicieron al operarla el 15 de abril pasado en el Centro Médico de la Universidad de California, en Los Angeles. El cirujano, el doctor argentino Antonio de Salles, abrió dentro del pabellón un sobre que decía qué inyección debía administrar.

Una de ellas contenía una sustancia neutra y la otra tenía millones de virus con un gen en su interior, el cual produce el llamado "factor de crecimiento nervioso".

Ni el médico ni Gloria supieron cuál jeringa era cuál. Pero si ella recibió los virus y éstos actúan como se espera, se provocará el crecimiento de nuevas neuronas, permitiéndole recuperar su lucidez mental.

Los resultados de este estudio, llamado de "doble-ciego" -donde nadie sabe si se aplicó o no el tratamiento- se conocerán dentro de tres años, cuando ella y otros 49 pacientes hayan sido evaluados en detalle, para conocer el éxito o fracaso de esta terapia.

A pesar de este suspenso, Don cree notar cambios positivos en su mujer. "Antes ella pasaba encerrada en su dormitorio y ahora ha vuelto a prepararse su propia comida", dice.

Como sea, el mundo científico está expectante ante esta apuesta que busca derrotar una de las enfermedades más difíciles de combatir que ha enfrentado la medicina.