La batalla más íntima de Kena Lorenzini

Es mayo de 2019.

-Mamá, ¿cómo era el futuro antes?

Sophia tiene siete años y pregunta esto desde una cama, rodeada de juguetes. Está internada hace más de un mes en el Hospital Calvo Mackenna luego de ser sometida a un trasplante de médula el 11 de abril.

En una habitación aislada. Tanto ella como su madre -la sicóloga y fotógrafa feminista Kena Lorenzini (60)- usan mascarilla y gorra. La puerta debe permanecer cerrada. Tanto el equipo médico como quienes la visitan -contados con los dedos de las manos- deben seguir un estricto protocolo de higiene.

Sophia padece una inmunodeficiencia primaria congénita: una enfermedad muy rara que la expone desde siempre a infecciones, y donde el riesgo de morir y generar cáncer es permanente. En su caso, además, tiene una mutación (PI3K delta) que sólo poseen 200 pacientes en el mundo y que recién un año después de que Sophia nació -un 9 de junio de 2012- se comenzó a describir científicamente.

Encontrar un donante de médula para evitar ese desenlace fatal fue una odisea que tomó dos años de búsqueda. Sólo se logró cuando apareció un extranjero 100% compatible con ella y que estuvo dispuesto a entregarle sus células madre, que viajaron en un cooler desde un lugar remoto. Esta intervención era la única alternativa para salvar a la niña que Kena conoció hospitalizada en el Sótero del Río y con un año dos meses de vida.

-Cuando la Sophi me preguntó cómo era el futuro antes, se refería a qué hubiera pasado con ella si no la hubieran intervenido. Yo no le dije que los niños como ella generalmente se mueren. Pero sí le expliqué que si ella no se sometía al trasplante, la inyección de gammaglobulina que recibía una vez al mes tendríamos que ponérsela más seguido. Y le pareció una pesadilla -dice Kena.

Sophia es la paciente número 21 en todo el planeta con esta mutación en ser trasplantada. Y la reacción que presente de aquí a un año podría sentar un precedente para la ciencia. Kena sabe que este tiempo es decisivo. Y por eso, desde que le dieron el alta -el 14 de junio-, junto a su pareja de hace 17 años, Paula (55), se turnan para cuidarla en casa las 24 horas del día. Ambas han recibido el apoyo de políticos de todos los sectores: desde Estela Ortiz -madrina de Sophia- hasta Helia Molina, Ximena Ossandón y la ministra Isabel Plá.

-Hemos tenido buena estrella, pero sé que no es la realidad de todas las mamás -reconoce Kena, mientras dos proyectos de ley que se discuten en el Senado se cruzan con su propia lucha por ejercer la maternidad: la adopción homoparental y la moción de derechos filiativos que acaba de ser aprobada en general este lunes en la Comisión Especial de Infancia.

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En el hospital, Sophia cumplió 7 años. La celebran sus dos madres. Pocos días después sería dada de alta. (Crédito: Archivo Kena Lorenzini)[/caption]

Invitada por los miembros de esta última a dar su testimonio en las próximas semanas, el presidente del Senado, Jaime Quintana, dice que la experiencia de Kena ejemplifica perfecto la urgencia por cambiar la legislación: a pesar de ser mamá de Sophia, no está reconocida legalmente como tal, como sí lo está Paula.

-Si bien la ley de filiación de 1998 acaba con la diferencia de hijos legítimos e ilegítimos, establece que un niño sólo puede tener un papá y una mamá; y en el caso de dos mujeres ejerciendo la maternidad sólo se reconoce como madre a la que dio a luz, o a una de las dos. Esto es discriminador, pero además deja a los niños y niñas en completo desamparo. El hospital Calvo Mackenna, que en el caso de Kena siempre reconoció su condición de familia haciéndola parte de todo el proceso, ha permitido que tanto ella como su hija puedan ejercer derechos filiativos independientemente de lo que diga la ley, pero es porque ambas mamás están juntas. Si no fuera así, la firma de Kena no sería suficiente para proceder -afirma Quintana.

***

Embarazarse nunca estuvo en los planes de Kena. Pero la Semana Santa de 2013, a los 53 años, sintió un deseo poderoso de ser mamá. Lo recuerda bien. Dice que por el feriado estaba con su pareja en una casa de Isla Negra, y que al despertar miró por la ventana. El mar lucía esplendoroso. Entonces la sensación afloró.

-Quiero tener una hija. Es ahora o nunca -cuenta que pensó.

"Fue tan potente, que no se lo comenté a la Paula. Dije: voy a esperar, en una de ésas se me pasa. Pero al día siguiente el deseo de ser mamá seguía en mí. Cuando tomábamos desayuno, se lo planteé: 'quiero tener una niñita'. Paula me miró y dijo: ¡Upa!", recuerda Kena.

En rigor, Kena y Paula ya no podían embarazarse. Por sus edades no podían recurrir a una reproducción asistida. Y por ser pareja, tampoco adoptar. Años antes se habían acercado al Sename para escuchar algunas charlas. Para no despertar sospechas, se sentaron separadas. Salieron horrorizadas.

-Cuando explicaron que las mujeres solteras sólo podríamos ser madres de los niños que las parejas chilenas o extranjeras no quisieran, la Paula y yo nos paramos y nos fuimos. La forma en que lo dijo fue tan grosera -dice Kena.

Después de Isla Negra, Kena y Paula tuvieron que replantearse el asunto seriamente. Como no estaban dispuestas a volver al Sename, pensaron adoptar en Haití o en África, pero desistieron.

-Estaba medio frustrada hasta que un día le dije a la Paula que llamáramos a estos programas de guardadoras -cuenta.

Como no estaban dispuestas a ser rechazadas, decidieron que sólo Paula -la más joven y con mayor solidez económica- hiciera el ofrecimiento. Ese mismo día mandó un mail a un Programa de Familias de Acogida (FAE); decía que era una mujer soltera de 49 años que quería ser guardadora. "Justo necesitamos a alguien", le respondieron a las pocas horas.

***

El deseo de Paula y Kena siempre fue adoptar a la niña que les asignaran cuidar. Pero el objetivo principal del programa FAE es encontrar cuidadores mientras restablecen el lazo de los menores con sus familias de origen, así que no era fácil.

De hecho, en las dos oportunidades que el FAE se comunicó con Paula para que ejerciera de cuidadora, aparecieron familiares dispuestos a recuperarlas y no llegaron a conocerse. Hasta que el 26 de agosto de 2013 apareció una niña de un año dos meses que prácticamente vivía en el hospital Sótero del Río. Aunque sus padres biológicos a veces la iban a ver, su delicado estado de salud requería presencia permanente. Se trataba de Sophia.

-Yo no existía para el FAE, pero como moría de ganas de verla le dije a la Paula que preguntara si podía invitar a la cita a una amiga sicóloga que la había acompañado en todo el proceso -cuenta Kena.

El programa accedió, pero con la condición de que Kena esperara afuera. Cuando la encargada del FAE la vio, la reconoció: era seguidora de sus fotografías. Kena sintió que era un paso ganado. En el Sótero del Río también las recibieron bien. La asistente social la conocía, pues Kena asiste a los aniversarios de la detenida desaparecida Reinalda Pereira que se realizan en el hospital.

Sin decir que eran pareja, Kena terminó entrando a la reunión con el equipo médico de Sophia. Les dijeron que la niña había pasado más tiempo hospitalizada que en su casa. Que sospechaban que padecía de una inmunodeficiencia grave, pues tenía infecciones respiratorias a cada rato. En ese momento aún no era posible hacer estudios genéticos en Chile para un diagnóstico más certero.

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-Cuando Kena y Paula la conocieron, la niña ya había estado hospitalizada por una bronconeumonía grave y nutricionalmente estaba con déficit. Además, los exámenes mostraban falta de inmunoglobulinas -dice la doctora Cecilia Méndez, quien veía a Sophia en el Sótero.

Cuando Kena y Paula supieron su condición de salud se les apretó el pecho. Pero cuando la conocieron, todos los miedos y dudas de cuidarla se disiparon. Y se ofrecieron a costear exámenes más específicos.

-Nos daba lo mismo cómo fuera, era igual como si tuvieras una guagua en la guata, daba lo mismo cómo viniera -dice Paula.

Kena recuerda que cuando la conocieron estaba sola en una cuna, viendo televisión.

-Era una guagua con un retraso en el desarrollo de ocho meses. Pero recuerdo que la tomamos en brazos. Fue lo más maravilloso que hay- cuenta.

Comenzaron a visitarla seguido en el Sótero. Y se esmeraron en cultivar el vínculo.

-Tuvimos que cautivarla de a poco. Al principio como que no nos pescaba, pero igual íbamos a jugar con ella. Le llevé un libro de monitos. Le cambiaba los pañales. A veces nos permitían sacarla al patio con mascarilla y le mostrábamos las palomas- dice Kena.

La pareja quiso llevarla de paseo el 18 de septiembre de 2013, cuando su salud se estabilizó. Para eso el FAE tuvo que pedir autorización a sus padres biológicos, quienes accedieron.

-Recuerdo que estábamos felices, pero no nos atrevíamos ni a tocarla; éramos torpes. Hasta que mi hermana va y le tira un cojín en la cara. Y la Sophi se mató de la risa. Desde ese momento, todo cambió. A mí me empezó a bajar el pánico: jamás le habría quitado a sus papás si estaban en condiciones de cuidarla, pero queríamos que se quedara. Estábamos encariñadas- cuenta Kena.

***

Un mes después, el 22 de octubre, le permitieron a Paula llevársela a la casa por el día, acompañada de una persona del FAE. Y Kena, que también vivía allí pero que seguía siendo la amiga sicóloga de Paula, tuvo que desaparecer.

Desde una oficina, sin embargo, llamó para saber si podía visitar a Sophia.

-Vayan a almorzar. Yo la cuido- le dijo a Paula y a la encargada, mientras se recostaba con ella en la cama. "Fue la primera vez que me quedé a solas con ella. Fue increíble".

El verano de 2014 se fueron las tres de vacaciones. Al FAE le dijeron que la Kena arrendaba una de las piezas de la casa de Paula, y recorrieron pueblos como Iloca y Dichato.

Mientras los test de habilidades parentales de sus padres biológicos salían malos, Sophia vivía con ellas y entraba y salía del hospital. Paula manifestó su deseo de adoptarla y así fue como llegó a Sename y fue nuevamente evaluada por una sicóloga y una asistente social. Todos sus resultados fueron óptimos. Y mientras Kena seguía en las sombras, ella inició el proceso legal de adopción.

-Debimos tomar resguardos aún más extremos. Si bien en el FAE ya sabían que hacíamos todo juntas, en Sename era partir de cero y yo tenía que seguir planteándome como soltera- dice Paula.

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2018: Sophia en un paseo familiar a Córdoba, Argentina. (Crédito: Archivo Kena Lorenzini)[/caption]

La asistente social de Sename fue a visitar la casa para ver la solidez económica de Paula, que es escultora, y si podía solventar los gastos de la enfermedad de la niña. Paula consiguió cartas de apoyo. Dentro de ellas, puso una de las hermanas de Kena, para que estuviera "presente".

Aún así, era doloroso. Kena esperaba horas en el auto mientras se realizaban esas visitas. Sentía pena y rabia.

-Era durísimo, teníamos que sacar todas las fotos en la que aparecíamos como pareja. A esas alturas la Sophi ya me decía mamá. Y a la Paula, mami. No podíamos arriesgarnos a quedar al descubierto- recuerda.

-Ahora han avanzado las cosas y que dos mujeres quieran adoptar es bastante natural, pero hace seis años atrás, cuando lo vivimos nosotras, no. Para Kena fue súper penca, lo habría sido para cualquiera, pero de otra manera habría sido imposible: o sea si yo digo la verdad, que soy mujer y tengo una pareja mujer, nos podrían haber quitado a la Sophia- dice Paula.

La condición de salud de Sophia jugó a favor de que Paula pudiera adoptarla. Por lo general, para niños enfermos como ella se estima que no habrá padres adoptivos interesados. Además, nunca hubo otro familiar de origen que quisiera recuperarla. En una audiencia del tribunal de familia, cuenta Kena, fue la propia madre biológica quien terminó cediéndole a Paula sus cuidados.

La adopción se resolvió en diciembre de 2014. Pero sólo Paula pudo registrarla en el Registro Civil como hija. Le puso como primer apellido Lorenzini. Y cuando Sename le preguntó la razón ella mintió. Dijo que el primer apellido era un homenaje a una tatarabuela.

-¡Mira lo ridículo! Pero como nos dijeron que al registrarla puedes ponerle el apellido que quieras, aprovechamos. Si bien en el papel yo aparezco como mamá soltera, para la Kena era hiper importante que quedara alguna huella de ella- explica Paula.

Kena agrega que por eso también realizaron un Acuerdo de Unión Civil.

-Lo hicimos por la Sophia, porque en el caso de que a la Paula le pase algo, yo podría heredar sus bienes y ella no estaría desprotegida- cuenta.

Cree que ese documento le facilitaría quedarse con la tuición legal de la niña, si algo le pasara a su pareja, pero lo cierto es que no lo garantiza. En el peor de los casos, tendría que peleársela a la familia de Paula.

Siempre al cuidado de ambas, Sophia siguió controlándose en el Sótero con la doctora Cecilia Méndez. Pero su pronóstico sólo empeoraba. Lograron mandar una muestra para un estudio genético en Estados Unidos. Y entonces apareció esa mutación complicada. Se intentó tratarla con rapamicina, pero el cuerpo de Sophia rechazó el medicamento.

-La doctora nos decía, el cáncer le va a venir, le va a venir, y comenzó a barajarse el trasplante de médula. Pero no había miembros de su familia biológica que fueran donantes. Y sus probabilidades de muerte con un donante no emparentado eran muy altas. Llorábamos sin parar- cuenta Kena.

Así fue hasta que el equipo de la Unidad de Trasplante de Médula Ósea liderado por la doctora Julia Palma en el Calvo Mackenna tomó su caso hace tres años. Y dio con ese donante extranjero 100% compatible, que permitió el procedimiento el 11 de abril.

- Bastaba el consentimiento informado firmado de parte del tutor legal del paciente que es lo que exige la ley en un trasplante de un menor de 18, pero en este caso siempre firmaron ambas. Ellas estuvieron presentes todo el proceso, son súper mamás- cuenta Palma.

Kena está agradecida, pero sabe que ser una mujer pública le da una posición privilegiada versus la de otras parejas de mamás. Y por eso irá al Senado a dar su testimonio. Siente que así puede ayudar a visibilizar la importancia de los derechos filiativos y la adopción homoparental:

-Me parece fundamental que se aprueben estos proyectos de ley. Yo siempre me sentiré la madre de Sophia, pero me atormenta que algún día ella descubra que no soy su mamá legal. Yo no tengo dudas de que si la Paula se enamorara de otra persona o quisiera separarse de mí, jamás me quitaría la maternidad: sé el ser humano que es. Pero lo voy a pelear como si me pasara. Porque mi realidad no es la de otras y otros.