La maternidad rompe el silencio

La doctora miró la ecografía y supo que Estefanía Avilez (25) estaba embarazada. Pero no se lo dijo a ella, sino a su madre.

-Tiene ocho semanas de gestación- le dijo la doctora a Laura Veroiza, mientras Estefanía estaba en una camilla del hospital de Chile Chico, a cinco horas de Coyhaique.

Estefanía -sorda desde los nueve meses de vida- le había pedido a su madre que la acompañara al médico: las náuseas y mareos no la dejaban en paz. Temía que la llamaran por voz y que no pudiera escuchar su turno. O que se equivocaran en el diagnóstico. Quiso asegurarse. La última vez que fue sola al hospital le dieron remedios para la amigdalitis cuando ella trató de explicar un dolor de muelas.

-Mientras yo viva, seré tus oídos -solía repetirle Laura a Estefanía cada vez que se enfrentaba a una dificultad. Aunque no habla del todo la lengua de señas, le tomaba la mano y actuaba de interlocutora. Así lograron sacar el cuarto medio de Estefanía: la madre tomaba apuntes en clase; la hija los leía y rendía las pruebas.

-Tiene que saberlo por usted- le dijo Laura a la doctora ese día de la ecografía. Pero ésta no sabía cómo hacerlo.

Estefanía comenzó a jalar la ropa de su madre con insistencia:

-¿Qué está pasando? -preguntaba. Hasta que la doctora improvisó un gesto: llevando su mano al vientre y girando la muñeca en semicírculo, le dijo que estaba embarazada.

Estefanía se puso a llorar de alegría. Y mientras su madre apuntaba los cuidados que la doctora dictaba, ella -que sólo veía sus bocas moverse con rapidez, y no lograba leerles los labios- sólo pensaba en correr a la casa para contarle a Rodrigo Zapata -sordo profundo, destacado ciclista y su pareja desde 2016- que iban a ser padres.

Cuando Rodrigo vio la ecografía se abrazaron. Soñaban con un hijo.

Aunque tras el nacimiento de la bebé Estefanía volvería con su madre a Puerto Guadal, a orillas del Lago General Carrera, en ese momento no quiso moverse del lado de Rodrigo. Querían ser autónomos. Y cuando supieron que esperaban a una niña, él se tatuó su nombre en el antebrazo: Fabiana.

Laura tenía sus aprehensiones pero entendió que debía soltarla:

-Como siempre, cuentas conmigo y si se vienen temporales, los capeamos juntas -le dijo al despedirse con un nudo en la garganta.

Desde que Estefanía vino al mundo que Laura es su chaleco antibalas. Un virus afectó su cerebro a los nueve meses de vida y le generó la sordera y un retraso en el desarrollo sicomotor. Un neurólogo del hospital de Coyhaique -recuerda Laura- le dijo "que estos niños así estaban condenados a morirse o vivir en una silla de ruedas". Pero ella no se dio por vencida.

Viajó a Valdivia para buscar otra opinión médica. Y ese equipo la puso en contacto con la Teletón de Puerto Montt, donde Estefanía logró caminar a los tres años. Hoy, un audífono le permite potenciar los escasos restos auditivos de uno de sus oídos y es su apoyo vital. Pero este no fue suficiente para sortear los controles del embarazo sola. Y en sus conversaciones por videocámara con su madre, ésta se dio cuenta de que Estefanía tenía dudas que no podía resolver por sí misma. En el consultorio tampoco había intérpretes en lengua de señas.

-Les pedía, porque ya tenía cinco meses de embarazo y quería saber cómo cuidar a mi bebé, pero se empinaban de hombros. Eso me hacía sentir impotente. Toda la información estaba en silencio para mí. La doctora decía "vamos a escuchar el latido del corazón". Y yo pensaba "pero ¿cómo? Si soy sorda", -recuerda Estefanía.

A pesar de que en Chile existen leyes y convenciones internacionales que castigan la discriminación a personas con discapacidad, y la normativa de derechos y deberes del paciente establece que los sistemas de salud públicos y privados deben procurar entregar la información de manera clara, oportuna y eficaz, Estefanía sentía que sus derechos eran vulnerados constantemente. Mientras el Estado no garantice intérpretes en lengua de señas dentro de los equipos médicos, las personas sordas se quedan sin alternativas: o llevan a un familiar oyente a las consultas para que escuche por ellas, o están desamparadas.

-Tuve que tener fuerza para luchar y no derrumbarme. Desde niña que la comunicación con los oyentes me hace sentir mal porque no la entiendo. Cuando supe que Fabiana llegaría, rezaba todos los días para que fuera oyente. No quería que pasara lo mismo que yo -cuenta Estefanía con la ayuda de una intérprete.

Buscó apoyo dentro de la misma comunidad sorda de la zona: Ascoy. Allí, Alejandra Candia le contó que hace 12 años había parido acompañada de su madre oyente, pero que aún así entendió poco y nada.

-Ahora hay leyes que promueven la inclusión y lo justo es que se respeten. Yo quiero un intérprete que me entregue la información clara sobre mi embarazo y sobre mi hija- le dijo Estefanía por videocámara.

Alejandra le encontró razón. Y la puso en contacto con una oyente que sabía lengua de señas y que colaboraba con Ascoy: Silvia Leiva, actual coordinadora regional de Injuv.

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Rodrigo y su hija Fabiana[/caption]

Silvia lleva 10 años educándose en la cultura sorda. Y cuando supo que Estefanía era menor de 29 años y estaba desesperada por tener acompañamiento, decidió que el Injuv le diera una mano. Alejandra le hizo ver, además, que el caso de Estefanía podía sentar un precedente. Que era necesario sensibilizar a los equipos médicos para cambiar las cosas.

-Para eso es necesario que entendamos que no hay sordos iguales. Considerando las barreras en educación, no todos saben leer. Y aunque el oyente diga que no necesitan intérprete porque si modulan bien nosotros entendemos, no es garantía de que sepan leer los labios, como tampoco es una solución que un familiar los acompañe a las consultas: primero porque la mayoría de los padres no habla lengua de señas y la información nos sigue llegando incompleta, y segundo porque los sordos tenemos derecho a la privacidad -explica Alejandra.

De las cien mil mujeres sordas contabilizadas en el país hasta 2015 por Senadis, pocas se embarazan. Alejandra dice que se debe a la misma desinformación y a la intervención de los padres: "Hay mamás que por miedo toman decisiones arbitrarias. A una compañera le amarraron las trompas sin su consentimiento. Le dijeron que firmara un documento, que tenía apendicitis".

Recién al séptimo mes de embarazo, Estefanía tomó contacto con Silvia por videocámara. Debía viajar a Coyhaique para prepararse para el parto, porque el hospital de Chile Chico no tiene maternidad. Además, estaba al borde de una diabetes gestacional.

La coordinadora regional de Injuv la rescató en Ibáñez el 6 de enero, donde Estefanía, su madre y Rodrigo cruzaron en barcaza por el lago General Carrera desde Chile Chico. Juntos se trasladaron por tierra a Coyhaique, donde Laura arrendó una casa. A las 36 semanas, Estefanía por fin tuvo lo que tanto había deseado: una intérprete en todos sus controles médicos.

-Tú hablas en lengua de señas. Y yo estaré todo el tiempo a tu lado interpretando tu voz -le dijo Silvia.

Lograr que el sistema se adaptara a las necesidades de Estefanía no fue fácil, porque en los protocolos médicos no hay ningún punto que obligue a los funcionarios a garantizar el ingreso de un intérprete en lengua de señas a sus consultas.

Silvia insistió en que la voluntad de Estefanía era esa: tener a una intérprete en lengua de señas a su lado. Y de tanto insistir en ese derecho, a regañadientes la dejaron pasar. Frente a ella, al lado de la matrona o doctor de turno, fue interpretándole toda la información.

-Doctor, tiene que mirarla a ella no a mí, e ir más lento. No puede proceder a revisarla antes de que sepa de qué se trata. Espere que interprete -les fue diciendo a cada uno.

Estefanía dice que todo cambiaba cuando Silvia estaba presente.

-Ahora sí entendía todo lo que la doctora decía, estaba feliz -cuenta.

Pero mientras sentía las pataditas de Fabiana en el vientre y sus amigas en Ascoy le preparaban un baby shower de sorpresa, Silvia seguía peleando: no querían dejarla entrar al parto.

-Seguíamos dependiendo del criterio de la persona de turno y cuando hablé con el director del hospital y con la jefa de matronas, me dijeron que no podía entrar a pabellón. Seguían excusándose en que los metros cuadrados, que la higiene. Yo ya estaba como un gato. Todas las madres que vamos a un parto tenemos miedo, imagínate las que no escuchan -explica Silvia.

En el hospital de Coyhaique se cruzan madres que tienen hijos en pabellones comunes o de manera particular. Laura optó por pagar para que Estefanía estuviera lo más cómoda posible durante su cesaria.

Pero las contracciones empezaron una semana antes de lo planificado. A las 4 de la mañana del 16 de febrero, Laura llamó a Silvia y todas partieron al hospital.

Silvia entró con Estefanía a trabajo de parto. A través de la lengua de señas le iba preguntando cómo se sentía, si tenía dolor, le pedía que respirara.

La matrona Karen Acosta estaba ahí y recuerda que la experiencia les enseñó a todos: "Si bien había resistencia porque los equipos médicos son celosos de sus espacios, ver que Estefanía se sentía mucho más segura con su intérprete me hizo pensar. La lengua de señas efectivamente es una herramienta muy importante, porque las decisiones hay que tomarlas rápido. Y porque nuestra forma médica de hablar es bien técnica".

Silvia dejó a Estefanía a la entrada del pabellón con la guata apretada. Pero estando adentro, Estefanía se desesperó. Hizo lo que su mamá le enseñó cuando quisiera gritar: golpear una mesa.

-Quiero a mi intérprete. La Silvia- insistía con lengua de señas.

La matrona Acosta tuvo que salir a buscarla.

En ese momento Silvia logró lo que ningún sordo había logrado: ocupar el rol que hasta ahora habían tenido familiares y/o maridos y acompañarla como intérprete en el parto y posparto. Al lado de ella fue diciéndole con señas lo que el equipo médico decía en voz alta:

-Te van a cambiar de cama y vas a sentir como agüita en la espalda, es la anestesia. No te muevas. ¿Te duele? Ahora tus piernas se van a dormir. Tranquila. Ahí viene la guagua, falta poquito. ¡Nació! Está muy bien.

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Rodrigo, Estefanía y su hija Fabiana[/caption]

-Cuando me la pusieron en el pecho, mi corazón estaba feliz -recuerda Estefanía.

Pero el momento más emocionante ocurrió cuando le hicieron la audiometría a su hija. Y Estefanía supo que sus rezos habían sido escuchados: Fabiana era oyente.

-Me puse a llorar. Fue una sorpresa, de inmediato me puse a soñar. Quiero enseñarle lengua de señas para que pueda hablar con los sordos y con los oyentes, para que vaya a la escuela y la universidad. Y para que cuando yo sea viejita pueda decirle me duele la guata o la cabeza y ella sepa qué hacer. Fabiana va a ser mi compañera. Cuando toquen la puerta, ella me va a avisar -confiesa Estefanía, con lágrimas en los ojos.

Silvia acompañó a Estefanía en todos los controles posteriores al parto en Coyhaique, pero un mes después, cuando regresó con su madre a Puerto Guadal para que la apoyara, volvió a enfrentarse al silencio: en la posta donde se atiende ella y la niña no hay intérpretes.

Mientras Estefanía luchaba contra el silencio en Puerto Guadal, hubo un segundo caso que llegó al hospital de Coyhaique y que Silvia Leiva acompañó en los controles prenatales. Pero el resultado fue distinto y dejó claro que cambiar el sistema necesita cirugía mayor.

El 10 de marzo, Catalina Téllez (23), sorda de nacimiento, llegó al hospital para tener a su hijo Nicolás, pero el equipo de turno no llamó a Silvia a tiempo y cuando trató de entrar no se lo permitieron.

-Me derrumbé en el piso y lloré de impotencia. Habíamos luchado tanto para que esto no se repitiera, pero Catalina vivió un infierno. Siento que le fallé -reconoce Silvia.

Tendencias le pidió su versión al Hospital de Coyhaique, pero no quiso referirse al tema. Así que es Catalina quien lo cuenta:

-No dejaron ni siquiera entrar a mi pareja. Desesperada y desde la cama mandaba mensajes de texto: "Que venga mi mamá, por favor". "Que entre la Silvia". Pero las matronas estaban muy enojadas y no dejaron entrar a nadie. Sentí mucho miedo.

-A diferencia de Fabiana, es probable que el niño sea sordo -advierte la madre de Catalina, Elisa.

A Estefanía, la realidad de Catalina y de las futuras mamás sordas la angustia: "Me da mucha pena. Yo lo exigí hasta que lo conseguí, pero ella no tuvo nada. No lo entiendo".

Mientras Silvia logró que la comunidad sorda se reuniera con las autoridades del Hospital de Coyhaique para formar parte de un comité que genere el cambio a nivel regional, la directora nacional de Senadis, Ximena Rivas, reconoce que hay mucho que hacer. Ella ya ha tenido reuniones con el Minsal, con miras a trabajar en una propuesta que cambie los protocolos: "Es importante socializarla (la propuesta) con otros actores relevantes, tanto instituciones vinculadas al área de la salud como organizaciones de la sociedad civil".

-Ojalá se cree conciencia. Pero esto también pasa porque los sordos nos hemos acostumbrado a aguantar. Necesitamos luchar más -agrega Estefanía, mientras la leña sigue crujiendo al interior de una bosca sureña.