Ministra Vivanco y causas por enfermedades raras: “Nosotros damos la solución del caso, porque no somos legisladores ni nos corresponde establecer medidas generales”

No existe una cifra oficial, pero sí un aumento en la judicialización de los casos de pacientes con enfermedades raras o huérfanas en el país. La forma en la que la justicia ha debido resolver estos casos es a partir de la presentación de recursos de protección por parte de pacientes ante la falta de cobertura de legislaciones como el GES o la Ley Ricarte Soto, las cuales no han incluido una serie de patologías poco comunes.

La ministra vocera de la Corte Suprema e integrante de la tercera sala, Ángela Vivanco, sostiene que este tema se ha hecho cada vez más presente en tribunales. En una cifra parcial, para un informe completo que prepara el Poder Judicial, la magistrada destaca que desde el 2017 a la fecha, han sido 71 las causas en las que se ha acogido la solicitud de la persona que requiere que se costee o se acceda a un tratamiento.

En medio de un proceso constitucional, la vocera de la Suprema destaca la importancia del recurso, el cual -sostiene- debe ser consagrado en la próxima Carta Marga para consolidar este derecho de los ciudadanos.

¿Cómo ha variado la judicialización de estos casos?

Por la vía del recurso de protección en relación con el derecho a la vida es que se han ido acogiendo crecientemente estas solicitudes con el propósito de otorgarle tratamiento a personas que padeciendo de alguna de estas enfermedades y que corren riesgo vital si ese tratamiento no se les entrega, ese ha sido el parámetro en que la corte ha recogido estos recursos, en que la persona no recibe la prestación correspondiente por ninguno de los caminos que intenta y que hay informes médicos que indican que si la persona no se le da este tratamiento es muy posible que muera.

¿Existe un aumento respecto a esto?

Hay dos cosas respecto de eso. Hay un crecimiento en cuanto al interés que la jurisprudencia genera, pero también hay un aumento porque las personas ven una esperanza en medicamentos nuevos que podrían entonces tener una solución para ellos, quizás no de curarlos, pero por lo menos de alargarles la vida. Entonces de estos primeros casos que tuvimos el año 2017 hasta la fecha, ha habido un incremento.

¿Y ha cambiado la forma de fallar estos casos por parte de la tercera sala?

Originalmente, años atrás, muchas veces se consideraban los derechos sociales, porque en el fondo acá lo que está detrás, además de la vida, también es la salud. En esos derechos solamente podían considerarse del punto de vista jurisprudencial cuando existía un expreso financiamiento, y de no haberlo se decía bueno este derecho queda un poquito en teoría. Ese concepto ha ido variando, no sólo en Chile, sino que en el mundo en el sentido de que los derechos sociales implican obligaciones del Estado y de la sociedad en torno a ellos.

¿En qué se traduce eso?

Ha ido primando una interpretación que va más de la mano de otorgar, en estos casos, la cautela que se solicita, mirando más que a una ley concreta mirando directamente a la Constitución. Y eso no significa entrometerse en las políticas públicas que el Estado haga en que hace una serie de asignaciones, sino que es un frente urgente que tiene que ver con la vida de las personas.

Pero actualmente existen leyes como Ricarte Soto, sin embargo, desde el 2017 se han acogido 71 causas de estas...

Sin ser una cifra definitiva, se da cuenta que no son cientos de causas, pero sí tienen una relevancia para la persona porque ya ha acudido a otras instancias, ¿y por qué no lo ha encontrado?, porque la normativa que existe que sí reconoce esta problemática, tiene sus limitaciones. Esas son las situaciones que se busca cubrir y completar de alguna manera por la vía judicial. Ojalá esto no tuviera que ser así, pero cuando se dan situaciones de esta envergadura, bueno, ahí es el momento en que la justicia tiene que operar completando ese espacio o vacío.

¿Entonces la justicia se ha hecho cargo de lo que el legislador no?

Como jueces tenemos la obligación tanto de aplicar las leyes como de aplicar la Constitución. No estamos hablando de salvarles la vida a personas desahuciadas, sino de salvarles la vida a personas que existen tratamientos que pueden alargarles la vida, y desde ese punto de vista este tema no está resuelto legislativamente y en consecuencia la corte ha otorgado esta protección puntual asociada al riesgo vital de estos pacientes.

¿Falta legislación entonces?

Nosotros estamos siempre dispuestos que judicialmente podamos aportar en materias como estas, pero obviamente en la medida que las legislaciones avanzan significa que es menos necesario que los temas se judicialicen, porque la problemática que tiene es que el recurso de protección solamente se refiere al paciente que lo deduce. Entonces cuando hay una legislación, estos temas se pueden resolver más generalmente en el sentido; es decir, si todos los que tengan este problema van a tener esta solución. Obviamente que el tema legislativo requiere una ponderación, una discusión de largo aliento, pero por supuesto que eso siempre evita la judicialización y establece soluciones generales que nosotros no podemos dar. Nosotros damos la solución del caso, porque nosotros no somos legisladores ni nos corresponde establecer medidas generales de ese punto de vista.

¿Y qué rol han jugado entonces los recursos de protección?

El recurso de protección en Chile se ha transformado en una herramienta absolutamente clave de protección y defensa de los derechos, estuvo consagrado desde un inicio en la Carta de 1980 como una acción rápida justamente para darles protección y cautela a las personas que la necesitaban con urgencia. Incluso se ha extendido a derechos que originalmente no estaban consagrados y además porque en las cortes chilenas se ha generado una jurisprudencia sólida en esta materia, que no es una jurisprudencia que vaya por la vida entrometiéndose en facultades de los otros órganos o tratando de invadir políticas públicas, sino que buscando dar una solución pronta allí donde ello urge y donde no hay soluciones prontas por otras vías, porque otras soluciones que existen pueden ser lentas o ineficientes.

¿Qué importancia tiene entonces en la discusión constitucional?

El recurso de protección yo diría que es una primera línea de consagrar en cualquier Constitución, es un recurso que ha prosperado con la Constitución del 80, pero que es importante que esté en una nueva Constitución y nosotros, desde ese punto de vista, hemos sido muy enfáticos como Poder Judicial en rescatar esta acción y que esté como corresponde en un proceso nuevo, cosa que esperamos, porque nos parece realmente importante y relevante que esté y es una forma en que las personas tienen un pronto acceso a la justicia y ven solucionados problemas muy graves que a veces de otras maneras no encontrarían una pronta solución.