Doce genetistas harán públicos sus genomas personales en internet

Un grupo de doce genetistas revelarán en internet sus genomas personales en un intento de convencer a la sociedad de que ese tipo de información no es tan privada ni delicada como para no ponerla a disposición de otros.

Los científicos publicarán los resultados completos de sus pruebas genéticas, incluidas las eventuales implicaciones para su salud, y con esta iniciativa tratarán de explicar lo que significa el genoma humano para la medicina y la sociedad, informa el diario The Times.

El proyecto, bautizado en inglés "Genomes Unzipped" (algo así como genomas al desnudo o desclasificados) trata de desmitificar el código genético, mostrando qué puede o no revelar el ADN sobre la salud de los individuos.

Con ello esperan disipar los temores a que la publicación del ADN conlleve riesgos de discriminación o de pérdida de privacidad.

Los participantes, diez científicos establecidos en Gran Bretaña, un estadounidense y un abogado especializado en asuntos relacionados con la genética también de EEUU, esperan con su iniciativa animar a otra gente a compartir con ellos su ADN.

De esa forma podrían crearse bancos públicos de ADN a los que tendrían acceso todos los científicos, lo cual aceleraría -esperan- las investigaciones en materia de salud y genética.

"Confiamos en que el hecho de compartir nuestras experiencias y de publicar nuestros datos hará que la gente vea el genoma de forma más clara", declaró a la prensa Daniel MacArthur, el geneticista al frente del proyecto.

"Queremos demostrar que la información genética no tiene por qué dar miedo y que puede controlarse el riesgo que implica la publicación de ese tipo de datos", explica el científico británico.

Actualmente, los bancos de datos genéticos utilizados en la investigación científica están sujetos a acuerdos de confidencialidad que pueden limitar su utilidad para los científicos.

Los genetistas quieren que esos bancos sean de acceso público de forma que puedan recurrir a ellos quienes se interesen por ese tipo de investigaciones.

Los críticos acusan a los doce científicos de tratar de quitar importancia a los riesgos de hacer público un genoma.

Así, aunque de momento hay una moratoria para la utilización del ADN por parte de las compañías de seguros, eso podría cambiar en el futuro, lo que permitiría discriminar en base al genoma de las personas, advierten.

"El ADN contiene información muy personal y a largo plazo uno no puede estar seguro de que no van a utilizarlo las aseguradoras. No creo que sea algo que deban estimular los científicos", critica Helen Wallace, de GeneWatch UK, organización que advierte de los riesgos que conlleva la investigación genética.

El polémico proyecto se gestó en el pub Eagle, de Cambridge (Inglaterra), el mismo en el que Francis Crick y James Watson anunciaron en 1953 haber "descubierto el secreto de la vida" al identificar la estructura de doble hélice del ADN.

Todos los científicos participantes consultaron a sus familiares más próximos antes de aceptar tomar parte en el proyecto ya que el ADN de una persona puede revelar información genética sobre los hermanos, los padres o los hijos.

Los genomas de los doce fueron analizados por una compañía llamada 23andMe, y los resultados se colocarán hoy en el portal de internet "genomeunzipped.org.".

Luke Jostins, uno de los científicos participantes, descubrió por su genoma que tiene un alto riesgo de degeneración macular relacionada con la edad, que puede conducir a la ceguera, enfermedad que, sin embargo, no ha tenido antes ninguno de sus familiares; el descubrimiento le ayudará prevenir el mal.