El desvelo íntimo de Iván Fuentes: La historia de su hijo atendido en la Teletón

Domingo 13 de Abril. El fuego aún asolaba Valparaíso cuando Iván Fuentes le pide unas zapatillas a su hijo Diego y decide salir a ayudar a los porteños damnificados. El diputado realiza su acto solidario sin convocar luces ni cámaras. Pese a ello, el otrora pescador que lideró las movilizaciones en Aysén en 2012, es inmortalizado en dos fotografías que fueron viralizadas en internet.

Aunque fue uno de los héroes de la jornada, Fuentes mastica en silencio una tristeza que lo intranquiliza. Al día siguiente del siniestro, su hijo Brandon (11) utilizaría por primera vez una silla de ruedas, hito de una dolorosa historia médica.

Viernes 07 de Noviembre. Son pasadas las 11:00 y en la sección de neurología del Hospital Luis Calvo Mackenna, Andrea Bravo empuja la silla de ruedas que sostiene a Brandon Fuentes Bravo. Destacan en el niño unos lentes de sol ochenteros, esos wayfarer de moda, y una gorra de Colo Colo con la vicera dispuesta hacia el costado izquierdo. "¿Ahora podemos hablar?", inquiere vivaz al propio periodista.

Brandon acaba de terminar un exámen de rutina que se realiza cada seis meses. El resto del año, cada cuatro meses en sesiones de tres semanas, el pequeño se atiende en la Teletón de Puerto Montt. Su diagnóstico: distrofia muscular progresiva.

Sentada en una banca de un pequeño patio del hospital, Andrea relata la dolencia de su hijo. Su memoria se traslada hasta los tres años de edad de Brandon, cuando sus padres lo llevaron al médico, extrañados porque el niño no sonreía. Al principio los doctores decretaron una parálisis facial, prescripción que con el tiempo derivó en una distrofia muscular fasioescapulo humeral, lo que conlleva una debilidad muscular completa.

Desde entonces, el deterioro de Brandon ha sido creciente. No puede ingerir alimentos duros, como tampoco puede comer en exceso. Los juegos de la infancia son limitados. No puede caminar por mucho tiempo, pues se agota y arriesga a caerse con facilidad.

Pese a sus once años, cuenta Andrea, Brandon es un chico lúcido, tanto que ha querido someterse a exámenes genéticos para determinar el origen de su enfermedad. Inquietudes que combina con sus pasatiempos y sueños: jugar al arco como su ídolo Claudio Bravo, estudiar una profesión científica para desplegar sus talentos en matemática y ciencias naturales. Tal vez vivir en una ciudad como Santiago o Valparaíso, donde no llueva tanto como en Puyehue o en Puerto Aguirre, región de Aysén, caleta perdida en el mapa donde Brandon jugaba en medio de los botes del papá.

Con todo, Andrea está consciente que el padre de su hijo dejó la humildad pesquera y la lucha social para incrementar su influencia en el Congreso. Por ello, revela alguna de las conversaciones que ha tenido con el diputado Fuentes. "Le he dicho al Iván que ahora que está allá arriba, luche porque mi hijo y los niños con capacidades diferentes puedan ser felices con una mejor calidad de vida. Aún hay discriminación, hay lugares sin acceso a la sillas de ruedas. Yo valoro el trabajo de la Teletón, pero las terapias son muy distanciadas en el tiempo y la mejora retrocede, sin contar las demoras en la salud pública", dice.

Miércoles 12 de Noviembre. Con un volumen de voz propio de una confesión, el diputado Iván Fuentes comparte esta historia en su oficina parlamentaria. Asegura que ha hablado con la ministra de Vivienda para que las viviendas sociales cuenten con facilidades de acceso para discapcitados. Y consciente de la proximidad de la próxima campaña de la Teletón -28 y 29 de noviembre-, Fuentes defiende la labor de la institución. "Les entrega herramientas para defenderse, las que están en su corazón", dice.

A Fuentes se le contraponen argumentos críticos: la dependencia de la caridad nacional, la exhibición empresarial, el desentendimiento del Estado traducido en carencia de políticas públicas. "Yo no sé si el Estado lo haría tan bien, el Estado se ha desentendido de muchas cosas. No hay nada mejor que cuando las cosas se hacen en equipo y de forma voluntaria", sostiene y agrega: "Deberíamos hacer un acuerdo nacional en que el presupuesto contemple, con ley incluida, una partida de lucas para mantener los centros médicos de la Teletón". 

A pesar de las ideas legislativas, a Fuentes le inquieta que la ciencia aún no pueda curar a Brandon. "Yo llegué al Congreso porque quería ayudar a la comunidad, pero en algunos discursos también dije que lo hacía por mi. No vine por las lucas que gana un diputado, porque este problema no se trata de plata. Esto nunca lo he dicho, pero también vine buscando contactos médicos que me pudieran ayudar: un fármaco de última generación, una terapia nueva, una investigación científica que sea pionera", explica. "Una vez fuimos una delegación parlamentaria a México, conversé con un diputado que era médico y me dijo que no había cura. Debo tener fe y fortaleza", agrega.

La tristeza comienza a embargar el rostro de Fuentes, hasta que de su bolsillo saca su celular y exhibe fotos de su hijo. "El Brandon es un embalado, me enseñó a usar este aparato. Una vez me dijo 'esta es va a ser la clave, P, de Papá", señala, deslizando sus dedos por la pantalla del teléfono

Entonces, Iván Fuentes se ilumina.