El paciente rebelde

Daniela Alfaro tiene 23 años y se está jugando su última carta. La joven de Copiapó, que en enero se negó a ponerle a su hijo la vacuna obligatoria contra la tuberculosis, presentó un recurso ante la Corte Suprema para revocar el fallo que la obliga a hacerlo, incluso contemplando el uso de la fuerza pública, si es que ella insiste. "Lo encuentro injusto. Pasan a llevar mi derecho como mamá de saber qué es bueno para mi hijo", argumenta.

Como Daniela, cada vez más personas no están vacunando a sus hijos y exigiendo decidir qué es "lo mejor", en términos médicos, para ellos y sus familias. Gente que busca información en internet, lee libros, prueba terapias no convencionales y se enfrenta, cada vez con menos miedo, a una medicina que considera impersonal y autoritaria.

"Los pacientes han dejado de ser pacientes. Exigen derechos mínimos de atención, que les resuelvan todo rápido. Se quejan de que el médico no los mira, de que está todo el rato escribiendo en el computador", dice Claudio Farah, director del Hospital Sótero del Río.

"Hoy te cuestionan todo", describe un médico más joven."Te preguntan por qué les va a hacer tal procedimiento y no otro. Por qué no les haces una resonancia si a su amigo se la hicieron. O te dicen que no los puedes inmovilizar porque se van de viaje. Entre los doctores nos reímos, porque es mucho".

Farah explica que, como buscan en internet, los pacientes llegan muchas veces con una idea de lo que tienen. "Si el doctor descarta ese diagnóstico que trae la persona, pero no se lo comunica, puede sentir que no la acogimos adecuadamente", dice. Ahí comienzan los cuestionamientos: por qué le indica ese remedio, cuáles son los efectos colaterales, por qué no le dan antibióticos o por qué no le mandan a hacer más exámenes. Varios médicos dicen que la falta de prescripción y procedimientos enoja a los pacientes: "se sienten inseguros sin ellos", afirma una doctora de hospital público.

DOCTOR GOOGLE

Se calcula que un 60 por ciento de las personas consulta en internet sus síntomas antes y después de ir al médico. Ahí encuentran respuesta para todo, aunque a veces dan con diagnósticos aterradores. "Internet puede ayudar a que las personas entiendan mejor lo que les pasa y promover el autocuidado. Pero hay mucha información de mala calidad y no todos tienen la capacidad para discriminarla", dice Jaime Santander, subdirector médico de la Red Salud UC Christus.

A través de la web, redes sociales incluidas, no solo leen sobre enfermedades, tratamientos y complicaciones, sino que se ponen en contacto con otros como ellos. Para Marcelo González, creador del sitio midiabetes.cl, la cofradía que ha armado con sus "glucolegas" virtuales es igual de importante que las recomendaciones de su doctor. Estas plataformas virtuales han cobrado gran importancia entre muchos y distintos tipos de enfermos crónicos. Son los llamados "e-pacientes": "Tú vives con diabetes para siempre, pero el doctor no está con uno todos los días. Por eso buscamos apoyo en nuestros pares", explica.

Esta sensación de lejanía con los doctores también ha potenciado a las agrupaciones de pacientes. Patricia Carmelo, de la Fundación Creciendo con Alergias, afirma que con un lenguaje sencillo y directo acogen a los padres que muchas veces se sienten incomprendidos en el sistema de salud, a tal punto que a veces omiten información. Como Amanecer Cabrera, de 20 años, quien en los controles médicos de su hijo de seis meses nunca ha dicho que es vegetariana y que duerme con el niño. Así, dice, se ahorra discusiones: "en temas de crianza encuentro que están superatrasados. Yo me informo sola, leyendo en internet, asistiendo a cursos, pero las enfermeras a veces tratan de meterse porque me ven cabra chica y creen que no entiendo nada".

Cambios de médico, reclamos por las esperas, desconfianzas con los remedios y las temidas demandas judiciales son algunos de los efectos más evidentes de esta nueva actitud. También, un creciente interés por las terapias alternativas: desde 2008 el Minsal ha registrado a 839 terapeutas, entre acupunturistas, homeópatas y naturópatas, aunque algunos de estos tratamientos han sido internacionalmente desacreditados. Por ejemplo la homeopatía, que la semana pasada recibió un duro golpe del Consejo de Salud australiano, el que publicó un amplio informe oficial advirtiendo a los ciudadanos de su inefectividad.

La rebeldía del paciente es un arma de doble filo, porque aunque los hace buscar distintas opciones e investigar más, a veces también los lleva a desistir de los tratamientos prescritos, con y sin éxito. Patricia Carvacho le dijo a su doctor que prefería morir antes de realizarse una quimioterapia que le costaba cinco millones de pesos. Él le dijo que sin tratamiento viviría ocho meses. Pero llegó donde la doctora Ana María Duarte y, tras 56 días de tratamiento con la antroposofía, sus nódulos habían bajado 40 por ciento. Hoy apenas tiene uno.

En cambio Jessica Ainscough, una popular bloguera australiana conocida como "la guerrera del bienestar", murió de cáncer a los 30 años tras intentar sanarse con una terapia llamada Gerson, consistente en enemas de café, suplementos alimenticios y una dieta estrictamente vegetariana y orgánica.

ADIÓS AL "DIOSCTOR"

Además de su dirección y teléfono, la receta de José Luis Contreras, médico familiar y director del Centro de Salud Familiar Garín, en Quinta Normal, tiene su Facebook, su Twitter (@natho47) y su blog (http://serviciodeurgenciaspac.blogspot.com). Partió como bloguero en 2005, publicando los casos clínicos más interesantes que veía, y hoy recibe numerosas consultas a través de las redes sociales. "Esta es una herramienta muy poderosa para la prevención y educación en salud. Le das continuidad a la atención, generas redes con otros profesionales. Es una revolución muy potente", dice Contreras.

Según Luis Ávila, médico y creador del sitio matasanos.org, los doctores de a poco van entendiendo que "esto no es una moda, sino que vino para quedarse. Tenemos que mejorar el posicionamiento en Google de las páginas con información confiable, y que así cuando una persona busque 'vacunas', no le salga primero que provocan autismo". Además, dice que los médicos deben sugerirles links a sus pacientes, "si igual van a buscar en la red, mejor que lo hagan donde sé que hay datos serios".

El ingeniero agrónomo chileno radicado en Reino Unido, Jorge Armanet, creó Health Unlocked, una red social que reúne comunidades médicas virtuales (desde fundaciones para el lupus a grupos de alimentación sana) y que tiene 2,5 millones de usuarios al mes. Al inicio, en 2010, fue recibida con reticencia por los doctores, pero cada vez más de ellos la usan. "Todos queremos que el paciente esté mejor y ahí es clave la educación y la prevención", afirma. En Chile, el Hospital de Melipilla utiliza Health Unlocked para contactarse con sus pacientes de zonas rurales.

"O participas o quedas aislado", dice María Paz Bertoglia, epidemióloga de la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, quien se ha involucrado activamente en eventos como "Viralizando", donde profesionales de la salud, enfermos y personas comunes debaten sobre medicina. En este mismo escenario, en 2012 el Colegio Médico publicó un manual de redes sociales para doctores. Frente al paciente informado, que llega a la consulta con el paper recién publicado ya leído, sólo queda aceptar el desafío: "nos obligan a mantenernos al día, el paciente no puede saber más que tú".

Aun más, hay enfermos que quieren asistir a los congresos y cursos que antes eran exclusivos para los especialistas. Gonzalo Tobar, encargado de la agrupación Lupus Chile, cuenta que han ido a algunos en Buenos Aires y Punta del Este para estar al día. Según él, algunos médicos actúan con recelo, "les molesta que estemos en esa primera línea de información, pero nos hemos ganado un espacio".

Los doctores también han tenido que acostumbrarse a la búsqueda de una segunda y tercera opinión. "Pelear contra la segunda opinión no tiene sentido. Los médicos deben trabajar en generar confianza con sus pacientes", explica Cristián Ugarte, director médico de la Clínica Santa María. Según Ana María Duarte, si los doctores no están dispuestos a atender a una persona porque esta va a buscar otras alternativas u opiniones, simplemente se quedan sin pacientes.

Por eso, uno de los aspectos claves que están trabajando los doctores hoy son las habilidades "blandas". Comunicación, negociación y confianza van a ser los pilares de un nuevo modelo de relaciones. Por ejemplo, aceptar que las personas prueban terapias complementarias y que eso no se transforme en foco de conflicto. Para conseguirlo, lugares como la Clínica Santa María están enviando a sus trabajadores a talleres de negociación o coaching. Además, están ampliando su oferta, y ya hay clínicas y hospitales que han incorporado tratamientos como acupuntura y reiki.

Pamela Andrada es directora de la Corporación Chilena de Esclerosis Múltiple y ha visto cómo algunos especialistas negocian, incluso, temas como el consumo de marihuana. Su propio médico tuvo que hacerlo con ella cuando le notificó que dejaría sus inyecciones y probaría con la apiterapia. Él le dijo que se tomara un escáner antes y después de la terapia, para ver su evolución y que, si había un deterioro, volviera a las inyecciones. "Negoció bien. Los médicos tienen claro que si no lo hacen los pacientes se pueden ir o dejar el tratamiento", dice.

Pero a veces nada de esto resulta y los pacientes se enojan: "Si te pasa algo va a ser culpa tuya", "dígame su nombre y su rut", "yo puedo averiguar dónde vive" son algunas de las amenazas que reciben en clínicas y hospitales cuando están disconformes con el servicio. La urgencia del Hospital Clínico de la Universidad Católica, por ejemplo, advierte con un cartel que no acepta ningún tipo de trato violento ni a los pacientes ni al equipo médico.

La espera es uno de los temas que más los irrita. Un médico del Hospital San Pablo de Coquimbo terminó con la nariz quebrada porque un hombre -que tenía una bala en la pelvis- exigió que lo atendieran más rapido en la urgencia. El sujeto fue condenado a 541 días. Actualmente hay otra querella en Quintero contra dos familiares de un paciente, quienes supuestamente encerraron al médico y le pegaron para obligarlo a que los atendiera.

SERVICIO AL CLIENTE

Miguel Kottow es un oftalmólogo especialista en bioética. En 2012 un extraño síndrome lo dejó internado por 15 días y tuvo que lidiar con cambios de especialistas y visitas de médicos que nunca se concretaron. "Hoy la relación de médico y paciente prácticamente no existe, porque esta pasa a través de la institucionalidad", dice. Afirma que la medicina se ha convertido en un servicio de mercado, cuyo origen se remonta a los años 70, cuando la biomedicina, basada en evidencia y por tanto, en muchos exámenes, comenzó a posicionarse.

La mercantilización de la salud se ha traducido en una industria que mueve millones de dólares y que genera suspicacias porque aparecen los conflictos de interés: manipulación de estudios, ocultamiento de información e incentivos para que los especialistas prescriban ciertos remedios. Juan Carlos Almonte, miembro del grupo Médicos sin Marca, es parte de un movimiento global para dar mayor independencia a los doctores en sus decisiones. Todo esto antes de que sea demasiado tarde y los pacientes terminen por creer que la medicina es parte de una gran conspiración para enfermarnos más o hacernos más tontos (que son algunas de las teorías que circulan en la web). "El marketing, a través de regalos, pasajes a congresos, visitas médicas, etc., influye en las prácticas de los médicos. Recibir regalos lo pone a uno en una situación -la mayoría de las veces inconsciente- de 'devolver la mano'. Hasta hace poco, esto no había sido un tema de mucha discusión al interior de la profesión médica ni a nivel de la ciudadanía".

Kottow agrega que "los incentivos pueden ser perversos y el médico tiene que tener cuidado. Por ejemplo los oftalmólogos, en cuanto se reciben, son contactados por ópticas o algunas clínicas. Me consta, les dicen que mientras más exámenes pidan, más bajan el arriendo de la consulta".

LA TEMIDA JUDICIALIZACIÓN

"En el sector privado hay una especie de clientelismo con expectativas desmedidas. El mismo sistema crea las exigencias", dice Sergio Rojas, presidente de la Fundación de Asistencia Legal (Falmed), que ya tiene 20 años de existencia. El Colegio Médico la creó para prestar asesoría y defensa a los médicos frente a un nuevo y preocupante fenómeno: la judicialización de la medicina. Ya había precedentes internacionales, pero en Chile comenzó a tomar fuerza en los noventa y se consolidó en las décadas siguientes. En 2005, cuando comenzó el Plan Auge, la ley exigió ir a mediaciones como paso previo a la judicialización. En una década, el 79 por ciento no llegó a acuerdo. Sin embargo, sólo uno de cada diez pacientes siguió la pelea en tribunales.

Rojas comenta que precisamente la mediación ha sido un factor que ha contenido la judicialización. En sus 20 años, Falmed ha llevado el caso de 3.974 de sus afiliados, de los cuales sólo 13 han tenido sentencia condenatoria (civil o penal). Según él, "el 75 por ciento de las demandas no tienen que ver con el mal ejercicio del médico, sino con un problema de comunicación con los pacientes o familiares". Es por eso que desde hace cinco años dan charlas a los profesionales poniendo el foco en la importancia de la comunicación y también en el límite de sus responsabilidades. "Muchas veces callamos la falta de recursos que hay para atender a los pacientes. Yo les recomiendo que hagan presente ese déficit y no se echen esa mochila", dice.

La judicialización ha tenido consecuencias. Por un lado hay ciertas especialidades que se evitan, como obstetricia y cirugía, porque son en las que hay más demandas contra los médicos. Por otro lado, debido a este temor, se ha encarecido la medicina. "Los médicos tienen certeza del diagnóstico, pero por el ambiente de desconfianza piden más exámenes para documentar y certificar lo que ya saben", explica Rojas.

Las instituciones también se resguardan. Actualmente exigen a sus médicos que tengan un seguro de responsabilidad civil profesional. Además, en las clínicas privadas, han creado unidades de gestión de riesgo o de calidad, cuyo objetivo es mejorar los protocolos y procedimientos para minimizar los riesgos.

Kottow hizo de su historia un libro: Padeciente. Uno más de los tantos en que ha tocado la situación actual de la medicina y que resume el escenario: "La medicina está demasiado plagada de incertidumbres y efectos inesperados que no pueden ser plasmados en un documento". Agrega que tampoco ayuda la desconfianza del paciente, de un lado, y la existencia de un médico temeroso a la queja de ese paciente insatisfecho, por el otro.