Columna de Envejecimiento: La vida no se acaba con el diagnóstico de Alzhéimer

Recientemente, conocimos a través de los medios de comunicación, la experiencia de Augusto Góngora y su esposa Paulina Urrutia, su admirable actitud y convicción para convivir bien con el Alzheimer. Sensible y genuina historia que deja de manifiesto, y desde la voz de los "protagonistas", que la vida de las personas no se acaba al momento del diagnóstico, y que debemos hacer el esfuerzo de ayudar a quienes presentan la misma condición y a sus familias, a seguir viviendo de la mejor forma posible a lo largo de la trayectoria de la enfermedad.

Para lograr dicho objetivo es fundamental considerar que un diagnóstico oportuno y abordaje de aspectos de salud es sólo la punta del iceberg para lograr vivir bien con la demencia. Esto último, dada la necesidad de abordajes y tratamientos basados en la mejor evidencia científica disponible que permitan a miles de familias chilenas poder alcanzar un óptimo bienestar y calidad de vida mientras dure la enfermedad, maximizando el uso de sus habilidades, atenuando la progresión a través del manejo de otras condiciones de salud asociadas, cuidando de la salud mental y física de las familias, manteniendo los roles, voluntades y actividades de la persona con demencia, así como también valorando al sujeto como persona por sobre su diagnóstico.

El conocimiento es el primer paso para enfrentar esta condición, ello implica educación a la comunidad, a cuidadores formales e informales, y a los profesionales de la salud y ciencias sociales (desde médicos, hasta periodistas y arquitectos) en relación a los factores de riesgo, síntomas de alerta, y tratamientos de la demencia. Dicho conocimiento es esencial para curar uno de los principales síntomas asociados al Alzhéimer y otras demencias: el estigma asociado a la enfermedad.

Lo segundo, es contar con un sistema que sea capaz de satisfacer las necesidades que estas personas y sus familias tienen, a través de: la formación de recurso humano de diversas disciplinas y en los distintos niveles de atención para un adecuado diagnóstico y acompañamiento posterior a lo largo de toda la enfermedad, contar con servicios de salud y sociales especializados y coordinados; y construir comunidades que sean amigables para estas personas y sus entornos.

Chile lleva materia adelantada, al ser uno de los países pioneros de Latinoamérica en contar con un Plan Nacional de Demencias. Sin embargo, dicha iniciativa debe ser potenciada y consolidada con el fin de incrementar su alcance a un mayor número de familias que requieren día a día de este apoyo, y contener la creciente cantidad de personas con esta condición que habrá a futuro en nuestro país. Un sistema que sea capaz de satisfacer las necesidades de las personas con demencia será capaz de hacerse cargo también de personas con otras necesidades crónicas y puede constituir un ejemplo y/o estándar de comparación.

Como Sociedad de Geriatría y Gerontología de Chile seguiremos colaborando en la implementación y desarrollo del Plan Nacional de Demencias y hacemos un llamado a los distintos actores del Estado y la Comunidad a unir esfuerzos para lograr que otras familias como la de Augusto Góngora y Paulina Urrutia, logren convivir con el Alzheimer y otras demencias.

Marilú Budinich V. es Médico Geriatra, Miembro Sociedad de Geriatría y Gerontología de Chile. 

José M. Aravena C. es Terapeuta Ocupacional, Director, Sociedad de Geriatría y Gerontología de Chile